Muskelschwäche und Muskelschwund - Angst vor ALS

Zitat von Schlaflose:

Zitat von Dela1:

Hast du da nicht das Bedürfnis es zu klären?

Nein, denn ich habe es ja schon seit 2-3 Jahren. Ich kann gar nicht genau sagen, wann es in diese permanente Zuckerei überging, denn das zeitweise Zucken an diversen Stellen habe ich schon seit Jahren, deswegen habe ich da nie so darauf geachtet. Spätestens seit Gerd zum ersten Mal dieses Video mit den Waden hier eingestellt, bin ich vollkommen beruhigt.
Ich bin ehrlich gesagt kein großer Arztgeher und sitze die Sachen lieber aus.

Mein Körper u meine Seele kommt dadurch nicht zur Ruhe ich konnte seit dem nie wieder entspannt sitzen oder liegen. Stört dich das denn garnicht?

Genau wie in dem Video von Gerd sieht es bei mir auch aus.

Ich wollte es auch immer aussitzen aber wie lange?

Ja in den Waden, Füßen, Armen, Rücken ich muss auch sagen, es war die letzten Tagen besser, aber heute ist es wieder stark, auch die Muskelzuckungen sind stark es tut sogar manchmal weh..
und die Hände und Füße sind auch komisch, spüre oft so ein Ziehen, so als wären die Muskeln zu kurz oder so, das macht mich richtig fertig

Zitat:

Waden, Füßen, Armen, Rücken

Der nächste Beweis, dass es mit ALS nichts zu tun hat. Wenn ALS ausbricht, dann an einer Stelle und greift dann weiter....niemals an mehreren Stellen, schon gar nicht am Rücken

Gerd die Zuckungen waren zuerst in den Zehen ungefähr 2 Tage und haben sich ausgebreitet

Zitat von Lyalechkaa:

Gerd die Zuckungen waren zuerst in den Zehen ungefähr 2 Tage und haben sich ausgebreitet

Boahhhhhh Zuckungen sind kein Erstsymptom, glaubs mir bitte. Es wandert dann weiter, wenn die befallene Muskulatur tot ist. Und nicht heut zuckt es da, morgen da usw.
Es gibt auch keine Tage, in denen du sagst heute geht es besser und übermorgen ist es besonders arg. Das gibt es nicht.
ALS ist eine permanente Verschlechterung, unmöglich, dass ein toter Muskel wieder lebendig wird.

Gerd ich glaube dir natürlich, es ist nur sehr schwer nicht daran zu denken, wenn es plötzlich anfängt zu zucken und immer wieder neue Beschwerden dazu kommen. :-/

Zitat von Gerd50:

Zitat von Lyalechkaa:

Gerd die Zuckungen waren zuerst in den Zehen ungefähr 2 Tage und haben sich ausgebreitet

Boahhhhhh Zuckungen sind kein Erstsymptom, glaubs mir bitte. Es wandert dann weiter, wenn die befallene Muskulatur tot ist. Und nicht heut zuckt es da, morgen da usw.
Es gibt auch keine Tage, in denen du sagst heute geht es besser und übermorgen ist es besonders arg. Das gibt es nicht.
ALS ist eine permanente Verschlechterung, unmöglich, dass ein toter Muskel wieder lebendig wird.

Meine Angst ist nicht mehr auf A.. fokussiert aber ich merke das etwas mit meinem Körper ganz und gar nicht mehr stimmt und diese ganzen Missempfindungen treiben mich in den Wahnsinn.
Stromstöße e in den Händen, Krämpfe in den Händen, Krämpfe in den Waden, Zuckungen in den Waden und am ganzen Körper, Tremor in den Fingern... das hält man nicht aus

Zitat von Lyalechkaa:

Gerd ich glaube dir natürlich, es ist nur sehr schwer nicht daran zu denken, wenn es plötzlich anfängt zu zucken und immer wieder neue Beschwerden dazu kommen. :-/

Und ich verstehe die Ängste, machte diese ja auch voll und ganz durch. Ich hatte ja auch mit Sicherheit ALS und war gegen alle Ratschläge und Beruhigungen immun
Das artete dann aber so aus, dass ich massive Panikattacken und Angstzustände bekam, aus denen ich mich kaum herausholen konnte. Je länger man sich hineinsteigert und denkt ALS zu haben umso heftiger werden die psychischen Symptome. Ich kam noch ohne Klinikaufenthalt aus, habe gerade noch, aber wirklich gerade noch die Kurve bekommen.

Zitat von Dela1:

Meine Angst ist nicht mehr auf A.. fokussiert aber ich merke das etwas mit meinem Körper ganz und gar nicht mehr stimmt und diese ganzen Missempfindungen treiben mich in den Wahnsinn.
Stromstöße e in den Händen, Krämpfe in den Händen, Krämpfe in den Waden, Zuckungen in den Waden und am ganzen Körper, Tremor in den Fingern... das hält man nicht aus

Dela ich kann mich jetzt nicht mehr erinnern, hast du eine Nervenwasserpunktion gehabt?

Gerd wie hast du die Angst vor ALS verloren? Mir hat der Arzt 2 Packungen Cipralex gegeben und gesagt ich soll sie erst anfangen zu nehmen, wenn es mir psychisch sehr sehr schlecht geht, ich überlege jetzt ob ich die vielleicht nehmen soll. Ich habe vor ca 3 Jahren schon cipralex genommen, weil ich wegen meinem Freund do depressiv war, hat mir auch ganz gut geholfen, aber es war sehr schwer sie abzusetzen :-/

Zitat von Lyalechkaa:

Gerd wie hast du die Angst vor ALS verloren? Mir hat der Arzt 2 Packungen Cipralex gegeben und gesagt ich soll sie erst anfangen zu nehmen, wenn es mir psychisch sehr sehr schlecht geht, ich überlege jetzt ob ich die vielleicht nehmen soll. Ich habe vor ca 3 Jahren schon cipralex genommen, weil ich wegen meinem Freund do depressiv war, hat mir auch ganz gut geholfen, aber es war sehr schwer sie abzusetzen :-/

Ich habe Sertralin bekommen, habe Meditation gelernt und habe die Flucht nach vorne angetreten, so im Sinne Angriff ist die beste Verteidigung.
Habe Fachliteratur gelesen und Seiten aus ausschließlich seriösen Beiträgen. Alle Hobbyseiten, die von ALS Kranken oder Angehörigen geschrieben wurden habe ich zu 100% gemieden. So habe ich lernen können, wie diese Krankheit meist abläuft und welche Symptome wirklich mit dieser Erkrankung einher gehen. (können)
Natürlich gibt es immer wieder Sonderverläufe, aber die sind derart selten, dass ich auf diese gar nicht eingegangen bin.
Indem ALS eine Ausschlußerkrankung ist, muss man zuerst alle ähnlich verlaufenden Erkrankungen wenn möglich ausschließen. Wenn jemand einen ALS Fall in der Familie hatte, kann man mittels Gentest eruieren, ob eine Gefährdung einer familiären Form besteht, muss aber dennoch nicht ausbrechen.
Auch wenn soviele Symptome ähnlich der ALS sind können dennoch andere und sogar behandelbare Krankheiten diagnostiziert werden. Ich habe zum Beispiel einen Freund aus Deutschland, bei dem vor 5 Jahren ALS diagnostiziert wurde, vor einem Jahr hat man die Diagnose verworfen und PLS diagnostiziert.
PLS (Primäre Lateralsklerose) ist zum verwechseln ähnlich, jedoch eine ganz langsame und mildere Verlaufsform. Auch noch nicht heilbar aber trotzdem bleibt die Lebensqualität sehr lange erhalten.

Zitat von Gerd50:

Zitat von Lyalechkaa:

Gerd ich glaube dir natürlich, es ist nur sehr schwer nicht daran zu denken, wenn es plötzlich anfängt zu zucken und immer wieder neue Beschwerden dazu kommen. :-/

Und ich verstehe die Ängste, machte diese ja auch voll und ganz durch. Ich hatte ja auch mit Sicherheit ALS und war gegen alle Ratschläge und Beruhigungen immun
Das artete dann aber so aus, dass ich massive Panikattacken und Angstzustände bekam, aus denen ich mich kaum herausholen konnte. Je länger man sich hineinsteigert und denkt ALS zu haben umso heftiger werden die psychischen Symptome. Ich kam noch ohne Klinikaufenthalt aus, habe gerade noch, aber wirklich gerade noch die Kurve bekommen.

Zitat von Dela1:

Meine Angst ist nicht mehr auf A.. fokussiert aber ich merke das etwas mit meinem Körper ganz und gar nicht mehr stimmt und diese ganzen Missempfindungen treiben mich in den Wahnsinn.
Stromstöße e in den Händen, Krämpfe in den Händen, Krämpfe in den Waden, Zuckungen in den Waden und am ganzen Körper, Tremor in den Fingern... das hält man nicht aus

Dela ich kann mich jetzt nicht mehr erinnern, hast du eine Nervenwasserpunktion gehabt?

Nein Gerd, aber im MRT kam eine Syrinx zum Vorschein. Nach weiterer Diagnostik hat diese laut Radiologe und Neurologe aber Nichts mit meinen Beschwerden zu tun da das nervenwasser gut fließt...

Ich hatte die Befürchtung das meine Beschwerden von Nico oder sulpirid kommen aber auch das wurde verneint.

Ach ja Dela, ich erinnere mich schon wieder
Ich bin normalerweise kein Befürworter von der Punktion, aber wenn die Beschwerden derart lange anhalten sollte das Nervenwasser doch untersucht werden. Würde diesbezüglich doch mit deinem Arzt sprechen.
Jetzt nicht wegen dem gut fließen, sondern eine Untersuchung auf eine bakterielle oder viröse Infektion.
Wäre schon überlegenswert.
Dass die Probleme von deinen Neuroleptika herrühren glaube ich auch nicht, da die Dosierungen was ich mich erinnern kann ja im unteren Bereich waren.

Ich lese auch nichts mehr über ALS vor allem nicht was für Anfangssymptome die Betroffenen hatten, es würde mich noch mehr runterziehen..
Gerd darf ich auch fragen was für Symptome du sonst noch hattest bzw hast, neben Muskelzuckungen?
Ich wünsche mir so sehr das es für diese Krankheit endlich ein Heilmittel gibt oder zumindest eine gute Behandlung, nicht weil ich jetzt Angst hab es selber zuhaben, sondern für die Betroffenen

Zitat von Lyalechkaa:

Gerd darf ich auch fragen was für Symptome du sonst noch hattest bzw hast

Ich hatte wirklich all die Symptome, die ihr hier geschildert habt
Nun mein derzeitiges Problem (bis an mein Lebenende) ist Morbus Bechterew, eine chronische Erkrankung aus dem rheumatischen Formenkreis, das Immunsystem entgleist und greift die Wirbelsäule und die ISG Gelenke an und vernichtet sie.( Versteifung und chronische Entzündungen) der ISG Gelenke und der WS

Das tut mir sehr leid, wünsche dir gute Besserung gibt es eine Therapie?

Zitat von Lyalechkaa:

Das tut mir sehr leid, wünsche dir gute Besserung gibt es eine Therapie?

Schmerztherapie und Entzündungshemmer ansonsten ist diese Erkrankung nicht heilbar, aber dankeschön
Sie ist nicht lebensgefährlich und so leicht lasse ich mich nicht unter kriegen, es geht immer weiter.

Wünsche euch einen schönen Abend und versucht euch zu entspannen

Ihr habt kein ALS....vergesst es bitte

Vielen Dank Gerd,du kannst einen wirklich beruhigen, wünsch dir auch einen schönen Abend

Zitat von Gerd50:

:daumen: Ach ja Dela, ich erinnere mich schon wieder
Ich bin normalerweise kein Befürworter von der Punktion, aber wenn die Beschwerden derart lange anhalten sollte das Nervenwasser doch untersucht werden. Würde diesbezüglich doch mit deinem Arzt sprechen.
Jetzt nicht wegen dem gut fließen, sondern eine Untersuchung auf eine bakterielle oder viröse Infektion.
Wäre schon überlegenswert.
Dass die Probleme von deinen Neuroleptika herrühren glaube ich auch nicht, da die Dosierungen was ich mich erinnern kann ja im unteren Bereich waren.

Ja es war die niedrigste sulpirud Dosis über noch nicht mal 4 Monate.
Mcp habe ich in der Schwangerschaft öfter benutzt.

Mein Neurologe hat die LP noch nie erwähnt. Was gäbe es da für bakterielle oder viröse Dinge?
Es könnte natürlich sein, dass beim KS spinal was schief ging... im MRT war da nichts zu sehen, es sollte auch auf Entzündungen geachtet werden (myelose? oder wie das heißt)
Ich überlege schon zu einem neuen Neurologen zu gehen. Hatte aber so gehofft das es mit Schilddrüseneinstellung besser wird. Ist aber nur bedingt so.

Ach Gerd, morbus bechterew hast du
Das tut mir sehr leid. Wie kam man zu der Diagnose?
Ein Rheumatologe hatte das bei mir auch mal ins Auge gefasst, weil ich nach dem sulpirid immer sehr steif war. Aber er hat dann nichts mehr gesagt diesbezüglich.
Ich hoffe du bist annähernd schmerzfrei

Zitat von Dela1:

Wie kam man zu der Diagnose?

MRT von den ISG Gelenken---Diagnose Chronische Sakroiliitis, ISG Gelenke bereits knöchern durchbaut,
HLAB 27 Blutwert positiv, typische Merkmale im MRT der Wirbelkörper, tiefsitzende Schmerzen, Knochenmarksödeme aufgrund der Veränderung an den Wirbelkörpern.
Ehrlich gesagt schmerzfrei bin ich nie.

Punktion und Untersuchung des Nervenwassers deckt Infektionen auf, die solch Symptomatiken die du hast auslösen können. Ich würde dir auch sehr empfehlen, mit den Befunden die du bis jetzt hast einen weiteren Neurologen aufzusuchen. Eine Zweitmeinung ist sicher von Vorteil Dela

Zitat von Gerd50:

Zitat von Dela1:

Wie kam man zu der Diagnose?

MRT von den ISG Gelenken---Diagnose Chronische Sakroiliitis, ISG Gelenke bereits knöchern durchbaut,
HLAB 27 Blutwert positiv, typische Merkmale im MRT der Wirbelkörper, tiefsitzende Schmerzen, Knochenmarksödeme aufgrund der Veränderung an den Wirbelkörpern.
Ehrlich gesagt schmerzfrei bin ich nie.

Punktion und Untersuchung des Nervenwassers deckt Infektionen auf, die solch Symptomatiken die du hast auslösen können. Ich würde dir auch sehr empfehlen, mit den Befunden die du bis jetzt hast einen weiteren Neurologen aufzusuchen. Eine Zweitmeinung ist sicher von Vorteil Dela

Danke Gerd für deine Meinung.
Ich will endlich wissen was es ist. Ich kann so nicht mehr.
Kann man denn solche Dinge heilen?