Mit 38 ein Pflegefall

Zitat von Verzwickt:

@DerAngsthase Wir haben schon wirklich alles versucht. Ich bin - als es noch ging - quer durch Deutschland gefahren. Habe zig Infusionen Kortison bekommen. Habe einen Spezialisten in den USA kontaktiert. Es hilft nichts. Es wird immer nur schlimmer und schlimmer. Ich kann keine Mahlzeit mehr im Sitzen einnehmen. ...

Achso, hier habe ich noch nicht gelesen. Die Schwierigkeiten mit der Ernährung kenne ich durch Schluckstörungen und Kiefergelenksblockaden. Mußte auch sehr lange vorne übergebeugt schlucken und kauen, da es nicht anders möglich war. Kann mich somit gut in dich hineinversetzen. Das alles ist natürlich belastend, doch du kannst selbständig atmen................
Wie es dir wirklich täglich geht, kann ich nicht einschätzen. Natürlich ist es jedem selber überlassen wie er die Kraft aufwenden kann um weiter so zu leben. Da du schreibst das es immer schlimmer wird, kannst natürlich auch nur du einschätzen wie weit du gehen und es ertragen kannst. Ich kämpfe vorerst weiter. Wenn es aussichtslos und von den Schmerzen her so unerträglich wird, werde ich auch umdenken müssen.

Das mit der Sterbehilfe tut mir leid. Für mich ist es das allergrößte Vergehen der menschlichen Denkweise, anderen das Recht über ihr eigenes Leben und ihren eigenen Tod abzusprechen. Es ist DEINE Reise. Deine Qual, deine Entscheidung, dein Beginn, dein Ende. Da rückt niemand anderes in den Fokus. Ich verstehe nicht, wie man Qual aus scheinbarer Empathie schönreden kann.

@Verzwickt Ich wünsche dir von Herzen alles Gute und dass du deinen Frieden findest, wie auch immer der für dich aussehen mag. Ich will mir nicht vorstellen müssen, wie voll es in deinem Kopf ist.
Ja, wir alle müssen irgendwann tapfer sein, Entscheidungen treffen und uns mit unserem Gewissen auseinandersetzen, uns verabschieden. Aber manche Dinge sind einfach unfair. Das darf man denken und sagen.
Bleib stark solange du kannst.

Zitat von Verzwickt:

@Butterfly-8539 Tut mir leid, dass du auch gesundheitliche Probleme hast und gut, dass du für dich einen Weg gefunden hast.

Naja, ob der Weg weiterhin so eingeschlagen bleibt hängt auch von dem fortschreiten der Erkrankung ab. Es gibt leider auch keine geeigneten Medikamente, denn für die Forschung war es nicht rentabel. Die Krankheit ist zu selten. Trotzallem kenne ich 2 Frauen die es haben. Von einer weiteren erfahre ich immer wieder wie sie im Endstadion ihren Kampf tapfer meistert. Der Verlauf ist bei jedem anders.
Ich habe gerade deine älteren Beiträge gelesen. Einer im Mai letzten Jahres. Dort hast du auch schon über diesen Weg den geschrieben. Nun las ich auch das du nur noch liegen kannst, was schon schlimm ist. Trotzdem bist du im Kopf kalr und kannst für die Kinder noch da sein. Natürlich muß abgewogen werden wie du selber damit klar kommst. Ob es für dich ein enormes Leiden ist mit Schmerzen, oder vegetativen Störungen. Solche Störungen habe selbst ich hin und wieder was schon eine heftige Angelegenheit ist. In so einem Fall würde ich deine Gedanken voll verstehen, denn in diesen Phasen bekommt man richtig Panik. Glaube wir haben ähnlichen Leidensweg, denn auch ich habe je nach Verfassung kraftlose Beine. Manchmal auch Lähmungen und starke Schwäche, wobei es bei mir hauptstächlich die Organe und das gesamte Bindegewebe betrifft. Die komplette WS ist davon auch betroffen, weshalb ich deine Symptome sehr gut nachvollziehen kann. Es ist schwer jemanden zu raten was er tun soll, denn man steckt nicht in seinen Schuhen. Da ich aber weiß was es bedeutet nicht mehr gehen zu können und den eigenen Körper nicht mehr zu beherrschen, ist es abzuwägen was besser für einen selbst ist.

Das kann ich gut verstehen. Viele reden hier von den Kindern. Aber was doch der Haupt Punkt ist kannst und willst du noch so leben. Ich habe selber chronische Schmerzen und wenn man das nie hatte dann kann man sich auch einfach nicht so rein versetzen.

Zitat von Verzwickt:

@Butterfly-8539 Tut mir leid, dass du ebenfalls leidest. Ich wünsche dir, dass es nicht voranschreitet und du noch viele Jahre leben kannst. Auch tut es mir leid, dass deine Beine so schwach sind. Vielleicht kann dir ein Rollstuhl helfen. Ich kann leider nicht mehr sitzen, weshalb mir der Rollstuhl auch nichts ...

Ich danke dir für die guten Wünsche und dein großes Mitgefühl. Wünsche dir das Beste und vorallem das du noch die weiteren Lebensjahre deiner Kinder miterleben darfst. Hoffe sehr das du sie noch aufwachsen sehen kannst und die Erkrankung nicht weiter fortschreitet.
Das hört sich alles schlimm an bei dir an. Kann mich gut in dich hineinfühlen. Es tut auch mir unendlich leid das du das so miterleben mußt. Du kannst nicht teilhaben an deren Leben und bist selber noch so jung. Manchmal spielt das Leben einfach eine unfäire Partie mit einem. Das schlimmste werden bei dir die Schmerzen sein, wie auch bei mir. Lähmungen hatte ich vor zwei Jahren fast über ein halbes Jahr und konnte so gut wie gar nicht mehr laufen, Auto fahren. Das hing aber mit einer falsch eingerenkten Bandscheibe zusammen. Heftiige Schmerzen, komplette Beinlähmungen, Taubheit mit starkem Kribbeln und Schwäche. Konnte mich nicht mehr auf den Beinen halten, auch zur Toilette wanderte ich auf allen vieren. Treppen konnte ich nicht mehr laufen. Nach einem halben Jahr kam wieder etwas mehr Kraft und Stabilität rein, doch so wie es war ist es leider auch nicht mehr. Die Schäden sind nunmal da. Kämpfe sozusagen weiterhin und habe leichte Besserung erreicht durch hartnäckiges Üben. Doch die

Trigger

andere hauptsächliche seltene Krankheit verursacht im gesamten Körper eine enorme Schwäche und Schäden an allen Organen. Ich weiß das ich entweder ersticken werde, oder durch die schweren Schädigungen von Herz, Lungen, Nieren und Hautgewebe unter heftigen Schmerzen .....................................
Es ist nicht leicht im Kopf zu wissen das die Uhr tickt bzw. eine Zeitbombe im Körper ihr Unwesen treibt

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Zitat von Verzwickt:

@Anne2704 Ja, es ist wirklich schlimm, dass man so seinen Qualen ausgeliefert ist und niemand sich zuständig fühlt. Dabei wäre ich ohne diese Lumbalpunktion nie so schwer krank geworden. Ich kenne inzwischen noch andere, die durch Lumbalpunktion krank geworden sind. Die haben zwar keine Lähmungen, aber können vom ...

Kann mich nur erinnern das diese Untersuchung schon in früheren Jahren sehr mit Vorsicht zu geniesen war. Meine Tante hätte das damals machen sollen, lehnte es aber ab. Aber jeder Eingriff in irgendeiner Weise birgt Gefahren. Man muß immer abwägen ob es so arg notwendig ist, oder ob man nicht doch lieber abwartet ob die andere Diagnose sich bewahrheiten würde. Immerhin gibt es auch da noch keine Heilmittel, somit müßte man sowieso auf Einschränkungen warten. Ich gehöre zu denjenigen die ggf. bei manchen Erkrankungen wohl zu spät dran wären, da ich mittlerweile eine dermaßene Abneigung gegen Kliniken und Untersuchungen bekommen habe. Ich muß nicht überall die Erste sein. Manchmal ist es gut abzuwarten. Einige Tage in meinem Leben hätte ich auch im Bett verbringen sollen, statt zu früh am vorgesehenen Ort zu sein.

Zitat von Verzwickt:

@Sonnenzauber Nein, ich kann so nicht mehr leben. Es ist alles die reinste Qual. Ich weiß aber nicht, was ich tun soll. Sterbehilfe bekomme ich leider nicht. Bleibt nur das Sterbefasten, was aber leider auch wieder Qual bedeutet. Ich weiß nicht, ob ich es schaffe.

Hast du eine Patientenverfügung? Das wäre wichtig, falls du in eine Klinik eingeliefert werden würdest, denn die Angehörigen können nicht einfach zuschauen wie.............,

Trigger

ohne Gegenmaßnahmen zu ergreifen. Das wäre sonst strafbar nicht zu helfen.
Es gibt aber Erleichterung mit der Verfügung.
Selber dachte ich mir vor Jahren, könnte ich bestimmt ohne Essen.............. Bin sowiso viel zu untergewichtig und die Erkrankung fördert es noch zusätzlich Gewicht zu verlieren.
Überlege es dir sehr gut, Möglichkeiten finden sich bestimmt wenn es schriftlich niedergelegt ist.
Lies mal den Beitrag im Internet: Ist Sterbehilfe erlaubt?

@Verzwickt
Liebe Verzwickt.
Ich habe mich gerade durch all deine Beiträge gelesen.
Du hattest nach der punktion Probleme und hattest dann Ängste genau diese extremst seltene Krankheit zu bekommen.
Der nächste Post ist, dass du diese Krankheit hast.

Du sagtest, du hättest niemanden an den du dich wegen deiner Ängste und der Krankheit wenden kannst, weil sich keiner damit auskennt, nicht einmal deine neurologin.
Auch hattest du gefragt ob die psyche genau die selben Symptome auslösen kann. Und ja auch das ist möglich. Es gibt unzählige Menschen, die tatsächlich allein durch die psyche im Rollstuhl sitzen, teils fortschreitende Lähmungen und Schmerzen haben, ohne körperliche Erkrankung.

Wer hat sie denn diagnostiziert?
Das wäre tatsächlich noch eine Anlaufstelle, wo du um Hilfe bitten könntest.

Verstehe das nicht falsch aber die frage danach wer das diagnostiziert hat und wie das diagnostiziert wurde kam mehrfach und du hast nie drauf reagiert.

Ich will dir deine Erkrankung überhaupt nicht absprechen. Und egal ob du sie nun hast oder nicht, die Symptome sind die selben und damit ist beides gleich sch. und dramatisch.
Mir geht's wirklich nur darum zu schauen ob es nicht vielleicht doch noch eine Möglichkeit gibt, dass es bei dir auch wieder bergauf gehen könnte und es nicht so ein Endzeit Szenario ist wie du es gerade fühlst.

Egal woher Symptome kommen, sie sind immer gleich sch. oder gravierend. Egal ob das Kind nun nen namen hat oder nicht.

Aber bevor du darüber nachdenkst wirklich alles zu beenden und deine Kinder zurück zu lassen würde ich wirklich schauen ob alle Möglichkeiten ausgeschöpft sind.
Auch eine Reha wäre eine Option, die du nach deinen posts noch nicht wahr genommen hast.

Die Idee mit dem sterbefasten hast du vor einem Jahr auch schon gehabt. Was hat dich davon abgehalten? Vielleicht findest du in der Antwort noch die Kraft weiter zu machen?

Egal was am Ende deine Symptomatik auslöst, die Kinder würden bedeutend mehr traumatisiert wenn du das selbst beendest.

Du schreibst dein Mann arbeitet viel und die Großeltern und ein babysitter kümmern sich um die Kinder.

Vielleicht täte dir eine Auszeit mit deinem Mann für eine Woche oder so zumindest ein bisschen gut um wieder Kraft zu sammeln?
Ich lese hier zwischen den Zeilen auch viel sich allein gelassen fühlen. Vielleicht könnte dir das nochmal etwas Kraft geben? Klar, das wird kein aktiv Urlaub. Aber selbst für Rollstuhlfahrer und MS Patienten gibt's Wellness Aufenthalte mit Therapeuten die auf solche Symptomatiken spezialisiert sind.

Wie gesagt, es geht wirklich null darum dir deine Krankheit oder gar deine Symptomatik abzusprechen. Viel mehr geht's darum, an dich zu appellieren ob es nicht vielleicht doch noch eine Chance auf Besserung gibt oder es etwas gibt was dir Kraft zum weiter machen gibt.
Alles Gute

@Verzwickt hi das hört sich ja nicht toll an ich kann dich auch verstehen bist du medikamentös eingestellt?war es ein schub?
Mein Mann hat die Diagnose sehr früh bekommen und hatte auch Schübe,er macht immer wieder weiter und gibt nicht auf...ich kann dich verstehen dass du diese Gedanken hast aber davon haben deine Kinder nichts das wäre nur schlimmer
Nicht aufgeben