Lumbalpunktion - Angst vor Diagnose

Hallo zusammen,

vor fast einem Jahr ging meine Reise hier los. Mit Muskelzucken welches ich nach wie vor täglich habe, welches aber subjektiv besser geworden ist. Es macht mir keine so große Angst mehr.

Ich brauche aber dringend einen Rat.

Mein Neurologe (aus der Klinik) hat sich gemeldet, bei der letzten Blutentnahme hat er Antikörper testen lassen, 3 die für mein Zucken verantwortlich sein könnten. Diese waren unauffällig. In diesem Laborpaket war aber auch ein Antikörper den er zwar nicht testen wollte der aber eben dabei war und dieser war jetzt eben auffällig.

In der Kürze meinte er dieser kann Gehirnentzündungen, Gedächtnisprobleme, Gemütslagenänderungen und Epilepsien sowie gutartige gyn. Tumore auslösen, ist aber nicht für das zucken verantwortlich, es ist ein Zufallsbefund.
Nun möchte er mich für Neuropsychologische Tests und eine Lumbalpunktion in die Klinik bestellen.
Davor muss ich nochmals zum MRT.
Er meinte das ganze KANN auch gar keinen Krankheitswert haben. Aber er kann es nicht unter den Tisch fallen lassen.

Jetzt habe ich furchtbare Angst und wurde in meiner psychischen Verfassung im bestimmt 6 Monate nach hinten geworfen.

Ich hab Angst vor der Punktion und möglichen lebenslangen Nebenwirkungen wie lämungen, vor diesen Horror Kopfschmerzen von denen viele berichten aber vor allem eben vor möglichen schlechten Ergebnissen.
Das die mir sagen ich habe Al* (meine Hauptangst seit der ganzen Sache) oder Demenz, oder Alzheimer.

Ich bin fix und fertig und würde mich über Meinungen freuen.

Was bisher gemacht wurde:
März:
Neurologische Untersuchung, NLG Arme, MRT Hirn (ohne Kontrastmittel) unauffällig.
Juli (Muskelambulanz):
MEP, NLG Beine, EMG s unauffällig.
Januar:
EEG unauffällig
Februar (Muskelambulanz):
EMGs unauffällig, klinische Untersuchung unauffällig: aber eben der Antikörper wurde gefunden.

Bitte um eure Hilfe .

@Catharina Leiben dank für deine Antwort! Das man A** noch diagnostizieren kann beruhigt mich. Ich war so lange voller Angst das ich froh als die Tests (EMGs usw ) unauffällig waren. Ich möchte damit abschließen und tu dafür auch viel (Medikation, Therapie).

Danke für deine Beruhigung!

Alles liebe

Zitat von Cat_thatsit:

Ich hab Angst vor der Punktion und möglichen lebenslangen Nebenwirkungen wie lämungen, vor diesen Horror Kopfschmerzen von denen viele berichten

Hallo Cat_thatsit,
deine Ängste kann ich sehr gut nachvollziehen.
Ich hatte 2009 einen Schlaganfall. Diverse Symptome die sich zeigten machten die Ärzte damals
stutzig, denn sie könnten auch zur einer MS Erkrankung passen, oder bei Parkinson.
Mir ging damals mein Allerwertester auf Grundeis. Zum einen weil ich nicht mehr laufen konnte ohne Hilfe,
mein Sprechen hinüber war und ich ziemlich neben der Spur war. Und dann das noch.

So wurden bei mir gleich zweimal im Abstand von drei Monaten und in verschiedenen Kliniken ein Lumbalpunktion gemacht. Nicht angenehm, aber ich habe es irgendwie überstanden. Kopfschmerzen hatte ich nur zwei Tage lang.
Mehr möchte ich dazu nicht schreiben, auf Rücksichtsnahme zu dir und deinen Ängsten. Und wegen des Parkinsonsverdacht musste ich dann wieder in eine andere Spezialklinik. Zum Glück konnte man bei mir allemale MS und Parkinson ausschließen. Was blieb, waren die Folgen des Schlaganfalls.

Du solltest aber, bei all deinen Ängsten diese wichtigen Untersuchungen auf gar keinen Fall ausschlagen.
Ich denke mal, du würdest dich dann noch verrückter machen nicht zu wissen, bin ich krank, oder ist es
eher etwas harmloses was sich gut behandeln lässt, oder gar, gar nicht behandelt werden muss.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und lass dich auf jeden Fall untersuchen.
Alles gute für dich.

@Meersonne vielen lieben Dank für deine Antwort. Und es tut mir leid daß du einen Schlaganfall hattest und ich hoffe das du dich vollständig erholen konntest.
Was manche Menschen alles durchmachen müssen.... Schön das MS und Parkinson zumindest aus den Rennen sind.

Alles Liebe

Zitat von Cat_thatsit:

@Meersonne vielen lieben Dank für deine Antwort. Und es tut mir leid daß du einen Schlaganfall hattest und ich hoffe das du dich vollständig erholen konntest. Was manche Menschen alles durchmachen müssen.... Schön das MS und Parkinson zumindest aus den Rennen sind. Alles Liebe

Nicht zu danken.
Irgendwie , auch wenn ich nicht weiß wer du bist, fühle ich doch mit dir.
Ich weiß ganz genau was Ängste in dieser Richtung bedeuten. Und da können noch so viele Leute sagen;
ach, mach dich nicht verrückt, alles wird gut. Klar, es ist freundlich und lieb gemeint, aber unsere innerlichen
Ängste sind damit nicht verschwunden.

Mit meinen Zeilen die ich dir schrieb, wollte ich dir dennoch ein bisschen Mut machen dich untersuchen zu lassen.
Ich kann dich wie ich schon schrieb sehr gut verstehen. Aber bitte, sei du dir wichtig und lasse alle Untersuchungen
die gemacht werden sollen auch machen.

Mir geht es heute zum Glück wieder gut. Dankeschön.

@Meersonne schön zu hören das es dir wieder gut geht. Aber das war sicher ein langer Weg und schwerer Kampf. Und das so jung. Unvorstellbar.

Ja, mir ging es einfach gut nach 12 Monaten Horror Angst vor A**. Nach zwei Terminen in der Muskelambulanz einer Uniklinik, dort ein paar EMGs, MRT, MEP fand sich nichts neurologisches und ich könnte endlich aufatmen. Mich wieder auf mein Kind und unsere Zukunft konzentrieren. Der Anruf mit diesem exotischen Antikörper und der dadurch notwendigen Lumbalpunktion hat mich jetzt arg verunsichert. Vor allem hab ich auch magst vor unspezifischen unauffälligkeiten.... Die auf A** oder so st was degeneratives hindeuten . Daher mein Post hier, aber ein paar bedenken wurden mir schon genommen.

Lieben Dank

Zitat von Cat_thatsit:

schön zu hören das es dir wieder gut geht. Aber das war sicher ein langer Weg und schwerer Kampf. Und das so jung. Unvorstellbar.

Ja, ich war damals 41 Jahre alt/jung. Und ich war natürlich verzweifelt.
Es hat zwei Jahre gedauert bis ich wieder selbstständig laufen konnte. Und mit der Hilfe einer Logopädin
hatte ich dann das Sprechen zurück erlangt. Das schlimme war aber, das ein Medikament der Auslöser
für diesen Schlaganfall war, was die Neurologen herausbekamen.

Ich habe auch ganz oft neurologische Probleme.
Über alle schreiben mag ich gar nicht, nur das schreiben löst eine innere Angst in mir aus, kannst du das verstehen?
Oder vielleicht kennst du das ja auch. Das man Angst hat, so wenn ich jetzt darüber schreibe, dann were ich sicher
wieder krank ?

Ich wurde einmal auf Myasthenia gravis untersucht, sagt dir das etwas ?
Eine Myasthenia gravis ist die muskuläre Schwäche ohne und nach Belastung und der Muskelschwund. Dazu bestehen häufig weitere Symptome, die u. a. die Atmung, die Wirbelsäule und das Herz beeinträchtigen können.Auch Augenlider
können betroffen sein. Und es ist eine Autoimmunerkrankung.

Und wenn ja, also wenn dir das etwas sagt, wurdest du auch schon mal dbzgl. untersucht ?

@Meersonne ich verstehe das, zu gut.

Ich wurde noch nicht drauf untersucht. Macht mir aber jetzt große Angst....

@Cat_thatsit wäre aber bestimmt bei den Untersuchungen der Neurologen aufgefallen. Hoffe ich mal

Zitat von Cat_thatsit:

@Meersonne ich verstehe das, zu gut. Ich wurde noch nicht drauf untersucht. Macht mir aber jetzt große Angst....

Was soll ich dir nur schreiben ?
Ich schreibe dir jetzt, das ich deine Ängste verstehe, sehr gut sogar.
Aber ich möchte dir auch schreiben, das du versuchen solltest, diesen Ängsten nicht allzuviel
Kraft zu geben. Hast du schon wegen deiner Ängste mit deinem Hausarzt gesprochen ?

Ich drück dich mal ganz lieb.

@Meersonne ja, seit ich zucke bin ich so ängstlich und daher in psychologischer Betreuung. Ich nehme auch Medikamente. Wie gesagt lief es auch echt gut. Bis zu dem Anruf und der Sache mit der Lumbalpunktion. Aber ich glaube das wird.
Haben ja schon andere überstanden und der Arzt meinte auch kein Grund zur Beunruhigung wenn es das sein sollte was der autoantikörper aussagt ist es wohl behandelbar. Was auch immer seltenes dann sein mag.

Zitat von Cat_thatsit:

Bis zu dem Anruf und der Sache mit der Lumbalpunktion. Aber ich glaube das wird.
Haben ja schon andere überstanden und der Arzt meinte auch kein Grund zur Beunruhigung wenn es das sein sollte was der autoantikörper aussagt ist es wohl behandelbar. Was auch immer seltenes dann sein mag.

Verständlich, das dich das sorgt.
Kann es trotzdem sein, das du ein wenig beruhigter bist ?
Ich meine das aus deinen zwei letzten Sätzen herauszulesen.

@Meersonne naja ich Versuche es zumindest

Zitat von Cat_thatsit:

@Meersonne naja ich Versuche es zumindest

Alles andere lässt es dir nur noch schlechter gehen. Und das soll es ja nicht.

Hi, bevor du zur Lumbalpunktion gehst, hole dir bitte eine zweite Meinung ein, ob sie wirklich notwendig ist. Bei mir ist sie leider nicht gut ausgegangen. Die letzte vor 12 Jahren war problemlos.

Ich würde genau nachfragen, was der Grund ist und ob das wirklich (!) sein muss.

@Verzwickt das werde ich auf jeden Fall tun. Danke