Kennt sich jemand mit MCAS aus? Mastzellenaktivierung

Hallo Ihr lieben!

Ich bin ja seit ein paar Monaten hier im Forum unterwegs. Bei mir wurde vor fast zwei Jahren eine Panikstörung diagnostiziert mit allen wunderschönen Begleitsymptomen.

Nachdem es eine Zeitlang sehr schlimm war und ich eine Krankheitsangst entwickelt habe (wegen der Symptome) geht es mir inzwischen sehr sehr viel besser. War aber ein harter Weg.

Mein Mann war mehr oder weniger eine Stütze für mich. Wir haben es irgendwie hinbekommen. Jetzt ist es so dass er nie wirklich daran geglaubt hat dass das alles rein psychisch ist. Er hat selber recherchiert und mir alle möglichen physischen Auslöser für die Panikattacken präsentiert. Ich hab dann auch alles beim Arzt abklären lassen mit dem Ergebnis dass ich kerngesund bin.

Nun gibt es für ihn eine neue Erklärung, nämlich MCAS, also das Mastzellenaktivierungssyndrom. Tatsächlich habe ich so einen Online Test gemacht und kam auf 95% Übereinstimmung.

Ich habe auch bei zwei Ärzten einen Test gemacht auf Histamin, beide mal negativ. Nun ist es aber so dass dieses verflixte Syndrom super schwer nachzuweisen ist und im schlimmsten Fall unbehandelt sehr gefährlich werden kann.

Jeder der diese Sch… Krankheitsängste hat kann mich jetzt wahrscheinlich verstehen. Arzt sagt ist nichts, die Studien im Internet sagen da ist vielleicht was und vielleicht ist es super gefährlich. Das treibt mich in den Warnsinn und ich merke das meine Angstzustände zurück kommen.

Kennt sich jemand damit aus? Und falls ja, wie ist das bei euch diagnostiziert worden und bei welchem Arzt wart ihr? Wie sind eure Symptome.

Ich versuche es ausschließen zu lassen aber weiß nicht wie. Und ich hab schon aufgehört zu googeln, da gibt es ständig sich widersprechende Aussagen dazu von „haben 20% der Bevölkerung, ist harmlos“ bis „erzeugt Leukämie oder einen anaphylaktischen Schock“.

Kann mich da grad jemand rausholen aus dem Labyrinth?

Ich habe eine HIT (Histaminintoleranz) und nach meiner eigenen Diagnose auch über mehrere Tage eine MCAS mit Nesselsucht gehabt was mich in die Notaufnahme gebracht hat (aber es hiess schwere Allergie auf unbekannt).
Hast Du denn Beschwerden?

Du kannst Dir ein flüssiges Antihistamikum besorgen und mit deinem Hausarzt sprechen, das er Dir für Notfälle flüssiges Kortison verschreibt. Da der Nachweis dazu sehr speziell ist und sich die wenigsten Ärzte damit auskennen, müsstest Du bei Allergologen nachfragen, ob sie sich damit auskennen.

Hallo!

Danke für den Tipp! Ich mach dann am besten einen Termin beim Allergologen. Mein Hausarzt kennt sich gar nicht aus.

Meine Beschwerden sind nicht „Allergie“ Typisch, gehören aber wohl auch mit in dieses MCAS Syndrom als typische Symptome. Aber alles ganz diffus. Also Schwindel, Benommenheit, Atemnot, Herzrasen usw. Alles was man auch von einer Panikstörung her kennt. Allerdings ohne die Angst, die ist jetzt tatsächlich weg. Allergien habe ich keine. Aber ich esse inzwischen Histaminarm, erst mal zur Sicherheit…

Achso, ja, habe noch Hautauschlag seit Jahren. Da rätseln die Ärzte rum was es sein könnte. Ist aber wahrscheinlich ein Pilz…