Kennt einer CFS/ME?

**11.10.2015**

Ich sitze gerade in Tränen aufgelöst.
Durch Zufall stieß ich eben auf einen Bericht über CFS/ME.
Nachdem ich mich dann über Google näher informiert hatte was das genau ist fand ich mich selber in diesen Berichten wieder. Ich kann mich garnicht beruhigen. Alles was da steht trifft haargenau zu.

Wie geht es jetzt weiter? Einerseits wäre es für mich ein Segen endlich die Ursache für meinen schlechten Zustand zu kennen.
An wen wende ich mich? Ich weiß wie schwierig es ist zum Arzt zu gehen und ihm die fertige Diagnose mitzuteilen.
Ich bin so fertig, dass ich kaum noch in der Lage bin dort hin zu gehen, die Zeit im Wartezimmer auszuhalten und dann im Sprechzimmer die richtigen Worte zu finden.

Soweit ich es verstanden habe ist diese Erkrankung schwer zu diagnostizieren. Die gute Nachricht wäre: Keine Angst mehr vor Krebs, die Schlechte: Gibt es überhaupt Therapien dagegen?

Ich bin so durcheinander...

10.10.2015 12:07 • #2

Huhu
Ich habe noch nie gehört. Was ist das denn?
Liebe Grüße

Kennt einer CFS/ME?

10.10.2015 12:25 • #3

Ich denke, dass viele von uns sich hier wieder finden .

http://www.lost-voices-stiftung.org/was ... mptomatik/

10.10.2015 12:39 • x 1 #4

Um die diagnostischen Kriterien des Chronic Fatigue Syndrom (CFS) gerecht zu werden, musst du unerklärliche und anhaltende Müdigkeit für sechs Monate oder mehr haben , zusammen mit mindestens vier der folgenden Symptome :
unerklärliche Muskelschmerzen
Schmerzen , die von einem Gelenk zum anderen bewegt , ohne Schwellungen oder Rötungen
Kopfschmerzen die eine andere Art des gewöhnlichen Musters oder Schweregrad sind
dauernd nicht erholsamer Schlaf
extreme Erschöpfung nach körperlicher oder geistiger Arbeit, die länger als 24 Stunden andauert.

ME/CFS.... ist ähnlich jedoch autoimmun bedingt, da kenn ich mich aber zu wenig aus, das ist ein Thema wo sich erst kanadische Ärzte massiv damit beschäftigt haben und Kriterien für eine Diagnose festgesetzt haben.

Aber komm, warum sollst du das haben? Da gibt es tausende andere leicht behandelbare Erkrankungen, deren Symptomatik ähnlich sind, nur muss man halt mal die Diagnose stellen können, das ist bei dieser Vielfalt gar nicht leicht.

LG und Kopf hoch

Gerd

PS. bitte unterlasse das Symptom und Krankheiten googeln, das führt zu nichts und macht nur nervös und ängstlich- dadurch verschlimmert sich deine gesamte Symptomatik

10.10.2015 12:46 • x 1 #5

Selbst wenn du sowas hättest. Nur etwa 20% der Betroffenen müssen mit anhaltenden schwereren Einschränkungen leben. Deine Chancen wären also recht gut. Abgesehen davon gebe ich Gerd recht.

10.10.2015 12:59 • x 1 #6

Danke Gerd, ich halte den Kopf weiter hoch!

Seit Jahren geht es mir immer wieder sehr schlecht. Entweder doktor ich selber daran herum, oder ich gehe mit einzelnen Symptomen (meist die, bei denen ich Angst vor Krebs habe) zum Arzt.

-Ständige Erkältungen, die nicht richtig ausbrechen (Sie sind Erzieherin, was erwarten sie, da steckt man sich eben an)
-Migräne mit Flimmern (Sie müssen ruhiger werden)
- Magen und Kreislaufprobleme (das sind psychische Faktoren, machen Sie eine Psychotherapie)
-Halsschmerzen (Sie sind Allergiker, da ist das normal)
- Extreme Erschöpfung und Antriebslosigkeit (Sie haben einen anstrengenden Beruf, da dürfen SIe in Ihrem Alter müde sein)
-Muskelschmerzen (Das kommt von der Anspannung, machen SIe Sport und Entspannungsübungen)
- Schlafstörungen (Autogenes Training könnte helfen)

Da wäre es fast eine Erlösung, wenn es endlich eine Diagnose gäbe

Seit acht Jahren befolge ich brav alle Richtlinien - gut geht es mir schon lange nicht mehr.

DIe Diagnose Fibromyalgie steht auch bei meiner Ärztin im Raum. Auch das wäre eine Erklärung.

Liebe Grüße
Bella

10.10.2015 14:09 • #7

Das selbst diagnostizieren bringt einen nicht weiter. Ist zwar verlockend, letztendlich wird man mit der Selbstdiagnose meist falsch liegen. Auch Ärzte mögen solchen Patienten gar nicht.
Mach dir einmal einen Termin bei einem Psychiater in deiner Umgebung aus. Sehr wahrscheinlich wird er dir dann zu einer psychotherapeutischen Therapie raten, vielleicht auch ein Medikament verschreiben.

10.10.2015 14:26 • #8

Fibromyalgie ist halt auch eine Erkrankung, die sehr schwer zu diagnostizieren ist. Da werden auch immer die Kriterien geändert und umgeworfen.
Ja ich kann dich sehr gut verstehen, dass das Zuwarten für eine Diagnose sehr nervenzerrend ist. Ich musste selber am eigenen Leib erfahren, wie es ist. Ab dem 25. Lebensjahr hatte ich selbst immer Symptome und man wusste nicht woher und es wurde immer als psychosomatisch hingestellt. Jetzt (nach 25 Jahren) wurde eine bestimmte Art von einer Autoimmunerkrankung (Morbus Bechterew) diagnostiziert und das nur durch Zufall.
Das soll dir zeigen, dass es wirklich elend lange dauern kann, um eine Diagnose zu erhalten.
Wie schon gesagt, lass dich nicht unterkriegen und geh nicht immer vom Schlimmsten aus.

10.10.2015 15:08 • x 1 #9

Hallo,
hier gibt es ein sehr gutes Video, in dem Ärzte zu Wort kommen, die sich mit der Krankheit beschäftigen.
http://www.buendnis-mecfs.de/film-und-s ... lfe-treff/

Also das ist schon heftig, denn man kann gar nichts und das wörtlich. Es ist viel mehr als Erschöpfungszustände, die man gelegentlich hat, wenn man unter Depression leidet und Muskelverspannungen, die man wechselnd erlebt... man kann einfach wirklich nichts, mitunter noch nicht mal aufstehen. In dem Film erlebt man Menschen, die daran erkrankt sind. Zu schwach selbst zum Essen, daß ist fürchterlich. Mit tun die Menschen so leid.

10.10.2015 16:46 • #10

Zitat von Leen:
Das selbst diagnostizieren bringt einen nicht weiter. Ist zwar verlockend, letztendlich wird man mit der Selbstdiagnose meist falsch liegen. Auch Ärzte mögen solchen Patienten gar nicht.
Mach dir einmal einen Termin bei einem Psychiater in deiner Umgebung aus. Sehr wahrscheinlich wird er dir dann zu einer psychotherapeutischen Therapie raten, vielleicht auch ein Medikament verschreiben.

Du hast sicher recht, dass die Selbstdiagnose einen selbst und die Umwelt nervt.
Eigentlich hatte ich mir die googelei auch schon abgewöhnt.
Ein Gespräch mit einer befreundeten Heilpraktikerin brachte mich auf diese Diagnose.

Ich bin seit 8 Jahren in Therapeutischer Behandlung und medikamentös eingestellt.
Die offizielle Diagnose der Psychologin und des Psychiaters lautet Burnout nach posttraumatischer Belastungsstörung.
Sie haben mir geraten meinen wenigstens vorübergehend Beruf aufzugeben. Das kommt für mich aber erstmal nicht in Frage. Ich merke schon nach einigen freien Tagen, dass ich meine geregelten Strukturen und die Abwechslung brauche um nicht endgültig im Depri-sumpf zu versinken.

Leider lässt die Wirkung von in letzter Zeit Citalopram nach und das neu verschriebene Duloxetin vertrage ich nicht.

11.10.2015 12:52 • #11

Heute geht wieder nichts mehr... Manno!

11.10.2015 13:01 • #12

Zitat:
das neu verschriebene Duloxetin vertrage ich nicht.

Wie lange nimmst du es schon, bzw. was verträgst du da nicht? Welche NW? Ich nehme es zur Schmerzdistanzierung bei meiner Krankheit seit einem Monat

11.10.2015 13:09 • #13

Zitat von Gerd50:
Zitat:
das neu verschriebene Duloxetin vertrage ich nicht.

Wie lange nimmst du es schon, bzw. was verträgst du da nicht? Welche NW? Ich nehme es zur Schmerzdistanzierung bei meiner Krankheit seit einem Monat

Ich habe es sechs Wochen probiert. 30mg. Dass mir oft übel ist habe ich ja schon geschrieben. Unter Duloxetin wurde das schlimmer und dauerte den ganzen Tag an.
Meine Psychiaterin ist länger krank, darum habe ich in Absprache mit der Psychotherapeutin erstmal wieder auf Citalopram umgestellt. Ich muss mir da einen neuen Facharzt suchen, aber das ist nicht so einfach...

Heute ist wieder so ein Tag an dem ich mich grippig fühle. Müde, übel, Halschmerzen, fiebrig, obwohl die Temperatur normal ist... Ich weiß langsam nicht mehr wie das weiter gehen soll.

Das Schlimmste ist, dass meine Umwelt das nur belächelt. (Ach, bist du etwa schon wieder krank?)
Reiß dich mal zusammen sagt keiner aber ich sehe, dass sie es denken.

11.10.2015 13:31 • #14

Nach 6 Wochen sollten die NW weg sein, da hast du recht, dass du das Mittel wieder umgestellt hast.
Ich würde an deiner Stelle wirklich einen Internisten zu Rate ziehen, nicht wegen CFS, sondern allgemeines Screening, da kann nur eine Kleinigkeit dahinter stecken. Nun das Herbstwetter begünstigt solche Beschwerden schon, bei uns sind auch sehr viele Menschen mit Halsschmerzen, Müdigkeit derzeit unterwegs. Kannst du nicht etwas in die Natur gehen und anschließend einen Zitronentee trinken?

Ich weiß, es ist voll ätzend, wenn die Mitmenschen solche Zustände belächeln, sie können damit nichts anfangen und wissen nicht, wie du dich fühlst. Es ist zwar nicht fein für dich, aber trotzdem stelle dich an die erste Stelle, du bist wichtig und überhöre bitte solche Aussagen bzw. Andeutungen oder Gesichtsausdrücke.