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Hallo,

ich hab ja schon seit ein paar Monaten diese ALS-Angst..Gestern nacht ist mir wieder extrem aufgefallen, dass es beim Liegen in meinen Beinen pocht etc. Manchmal ist es wie ein pulsieren, ein paar Mal hintereinander, als hätten meine Beine ein Eigenleben..Dann mal wieder ein kurzes Zucken hier oder ein Pochen da..Ist das normal?!!? Eigentlich geht es mir derzeit ganz gut, aber das verunsichert mich wieder..Zumal ich ja Magnesium nehme..
Tagsüber, wenn ich abgelenkt bin, fällt es mir kaum auf, aber sobald ich ruhig sitze oder liege oder nachts aufwache, dann merke ich es und bekomme wieder Angst

LG
Lucky

03.11.2010 13:12 • 04.09.2016 x 1 #1


ALS macht nur motorische Beschwerden. Dieses pulsieren kommt vom Blut. Eventuell Bluthochdruck? Ansonsten würde ich nicht darauf merken, wenn es dich nicht beeinträchtigt (schmerzen).

Mann kennt es ja auch, wenn eine Wunde pocht. So wird es bei dir sein, oder?
Könnten auch die feinen / sensiblen Nerven sein, die zur Zeit übererregt sind.

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Ich mal wieder.

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Hi Toffifee,
danke für Deine Antwort - ich hab mich mit ALS LEIDER sehr eingehend beschäftigt (was ich nie wieder tun werde, also googlen is tabu). Da hab ich halt auch oft gelesen, dass es mit Muskelzuckungen etc. anfängt..
Schmerzen etc. hab ich nicht..
Es ist manchmal ein Zucken, oft aber auch ein pulsieren (ja, so wie Blut pocht, aber nur ein paar Mal hintereinander) oder es fühlt sich an, wie eine kleine Explosion - hört sich komisch an, aber es blubbert dann so - also könnten auch die Nerven sein, oder?!
Manchmal, wenn ich ganz ruhig liege, dann hab ich auch das Gefühl, dass es innerlich irgendwo zittert (an den Lippen z.B.), aber wenn ich dann dranfühle, ist nix..Wohl nur Einbildung, oder?!
Vielleicht kennt das ja jemand..
LG
Lucky

Hi ...

Ich kenn das ganz gut ... Mein rechtes Bein pulsiert seit 2 Wochen... Gleich wie das blubbern was du beschrieben hast ! Ich werde noch verrückt ! seit einer Woche kam jetzt auch noch ein ziehender schmerz hinzu ! Habe im Moment Angst vor einer Thrombose da meine blutwerte auch leicht erhöht sind. Diese wurde aber durch Ultraschall ausgeschlossen! Das es ALS glaube ich nicht .. Schön langsam denke ich dass es vo
Rücken oder von den nerven kommt ..
Geht es dir schon besser ?!

Hallo Lucky,

bin neu hier und dachte,jetzt muss ich Dir unbedingt einmal schreiben.
Bin Momentan in einem anderen Forum unterwegs und da hat mich ein Mitglied auf Deine Beiträge aufmergsam gemacht,auch auf Deinen schon älteren Beitrag,in dem Du von Deinen Symptomen und Ängsten berichtest.

Warum ich Dir schreibe,ich habe mich genau in Dir wieder gefunden,Dein Text hätte von mir sein können...

Ich schreibe Dir kurz meine Geschichte.
Ich bin 31 und habe vor knapp 9 Monaten mein zweites Kind bekommen (einen Jungen).Die Große ist 5,5 jahre alt.

Seit der Kleine auf der Welt ist,habe ich furchtbare Angst,ich könnte an einer schweren Krankheit zu grunde gehen und meine Kleinen im Stich lassen.

Es hat nach der Geburt angefangen,da ich immer wieder Blutungen hatte und dachte ich werde irgendwann verbluten.
Als sich das wieder gelegt hatte,hatte ich auf einmal rießige Angst an Leukämie erkrankt zu sein,da ich überall an mir plötzlich blaue Flecken und Blutschwämmchen entdeckte.

Dann bekam ich eine starke Streptokokkenangina und mußte 10 Tage Antibiotika nehmen.
Hatte dann total Angst,dass mir die Streptokokken aufs Herz gehen.

Am 8. und 9. Tag der Tabletteneinnahme hatte ich dann plötzlich ganz schlimmes Herzstolpern,dass ich dachte,jetzt ist es vorbei.

Beim Internisten stellte sich ein harmloser Mitralklappenprollaps(Herzklappenfehler) heraus.
Lebte nur noch in Angst,an nem plötzlichen Herztod zu sterben.

Doch dann ging es mir plötzlich 2-3 Wochen wieder besser,bis eine enorme Müdigkeit einsetzte,verbunden mit kraftlosen Beinen und Armen.

hatte dann total Angst eine Herzmuskelentzündung bekommen zu haben.Beim Arzt kam nichts heraus.

Diese Muskelschwäche und Erschöpfung brieteten sich aus,dann hatte ich plötzlich Durchfall, Schwindel und Schweißausbrüche.

Als das wieder vorbei war,bekam ich ein kaltes Bennen am Rücken und breitete sich am ganzen Körper aus.Es fühlt sich so an,als hätte ich mich mit Minzöl eingerieben.

Das Brennen habe ich immer noch oft,meistens am Rücken.

Hatte immer mal wieder Durchfall,aber nur morgens.

Fühlte eine zunehmende Schwäche im rechten Handgelek und der Hand,so wie auch im rechten Bein und Fuss.

Dann schmerzte mir meine rechte Wade und ging dann über in ein ständiges pulsieren und viebrieren im rechten Fuss,als ob der Fuss ständig in Bewegung wäre.

Dann fing es auch im linken Fuss an zu pulsieren,wie mein Herzschlag und auch zu viebrieren und Zucken.

ich bekam dann Zuckungen am ganzen Körper.Und es sind ganz komische Zuckungen,mal nur eine einzelne Zuckung,dann wieder schnell hintereinander und unregelmäßig.
Meistens ausgelöst durch Druck oder Bewegung.
Ab diesem Zeitpunkt hatte ich wahnsinnig Angst vor ALS,davor war es MS.

Meine Muskelschwäche wird immer schlimmer.Und jetzt kommt das schlimmste für mich,ich habe Muskelschwund an der rechten Hand zwischen Daumen und Zeigefinger festgestellt.

War vor drei Wochen in einer neurologischen Klinik.Durfte meinen Kleinen mitnehmen,sonst wäre es garnicht gegangen.

Aber die Ärzte belächelten mich nur,als ich mit meiner ALS-Angst daher kam.

Natürlich kam nichts raus,alle Werte waren ok,BLut,CK-Wert,Nervenwasser,MRT vom Kopf,EMG,NLG und SEP.

Mir glaubte niemand,dasss ich Muskelschwund an der Hand habe.

Ich war total deprimiert,da ich gelesen habe,dass ALS erst oft spät diagostiziert wird und CK-WErt und NLG bei dieser Krankheit meistens normal sind.
Und da ALS eher eine Ausschlussdiagnose ist.

Bin jetzt seit zwei Wochen wieder zu Hause und die Schwäche im Handgelenk und der Hand wird immer schlimmer.Mein hausarzt schickt mich jetzt nochmal zum Neurologen wegs einer Zweitmeinung.Und hat schon einen stationären Termin in einer anderen Klinik für mich ausgemacht.Nämlich am 1.Dezember.Habe aber keine Ahnung,ob ich da mein Baby mitnehmen kann,wenn nicht,werde iich wohl auch nicht hin können.

Ich mache gerade wahnsinnige Ängste durch,da jetzt auch die linke Hand von dem Muskelschwund betroffen ist und auch noch andere Stellen an der rechten Hand.

Wenn ich das hier so schreibe,hört sich das alles so verdammt nach der sch*** Krankheit an...
Weiß garnicht mehr wohin mit meiner Angst.Wenn ich meine Kinder ansehe,könnte ich nur noch heulen...habe meine ganze Hoffnung verloren,dass es doch nur eine simple Erkärung für meine Symptome geben könnte...

Bin so traurig...möchte doch meine Kinder aufwachsen sehen...

Was ich noch vergessen habe zu schreiben,habe auch immer wiede ein Zucken und Pulsieren auf der zUnge,an den Lippen und am Zahnfleisch,meine Muskeln spannen sich immer mal an.Und seit ca.3 Wochen habe ich so ein Brennen an der Zungenspitze,als ob diese Wund wäre.
Auch hat sie schon so komisch gejuckt,genau wie meine anderen Muskeln ab und zu...

Also ich bin wirklich momentan komplett fertig mit den Nerven.
Dachte aber ich schreibe Dir mal,weil Du vieles hast,was ich auch habe und ich möchte mich gerne mit Leuten austauschen,die ähnlich Probleme haben,da mir das ein wenig Mut macht.

Viele liebe Grüße Mimimaus

Hi Mimimaus,

das hört sich an wie in meinen schlimmsten Panik-Zeiten noch vor einigen Wochen..Ich glaube, dass vieles psychisch ist - ich habe von den ganzen Sachen gelesen und hab es dann bekommen. War bei Dir doch sicher ähnlich, oder?
Wie genau äußert sich denn die Schwäche in Deinem Handgelenk? Bei mir ist es wieder wegegangen - also es war keine wirkliche Schwäche, sondern ich hab es mir eingebildet..Ich hab zwar noch dieses Pulsieren, aber wenn ich rational darüber nachdenke, dann sind die anderen Sachen alle weg und es hat sich nichts wirklich verschlimmert..
Denkst Du, bei Dir ist es nicht auch eher eine Kopf-Sache?! - Du bist 31 und eine Frau - da ist ALS absolut unwahrscheinlich - und die Krankheiten, die Du bislang hattest, haben sich doch auch alle nicht bewahrheitet, oder?
Also Kopf hoch und mach Dich nicht verrückt - hast Du schon mal über eine Therapie nachgedacht? Ich mache das ab Januar - ich will wieder ganz normal werden - für mich und für meine Kinder und meine Famliie..

LG
Lucky

hallo minimaus.deine angst sitzt jetze genau auf dem muskelschwund...daher bleiben auch die symptome.........du warst in einer klinik wurdest von kopf bis fuss durch gescheckt.........es ist alles i.o. das muss nur noch dein kopf aktzeptieren....dann wirst du ruhe haben..............du wachst wahrscheinlich frühs schreckhaft auf und scannst erstmal deinen körper von oben bis unten bis dir was auf fällt was nicht stimmt.und schwupps biste wieder drin.ist wie täglich grüsst das murmeltier..........der angsttag beginnt........ich spreche aus erfahrung

Geh bitte zum Arzt.
Eine Ferndiagnose bringt dir nix.

Hallo,

bekam die meisten Symptome,bevor ich über diese Krankheit nachgelesen habe...
Erst als ich das Zucken bekommen habe und ich das dann gegoogelt habe,ist die Angst gewachsen.

Es sind bestimmt einige Symptome psychisch,aber dieser Muskelschwund ist definitiv da.
Auch an der Wade fehlt ein Stück Muskel,was die Neurologin gestern feststellte,aber wir wissen nicht,ob das schon immer so war.

Sie hat auch einen Minimalen Schwund an den Stellen an der Hand gesehen,die ich Ihr gezeigt habe..aber sie meint,ich hätte kein ALS,da sie keine Faszilukationen provozieren konnte durch beklopfen.
Aber ich soll am 1.Dezember nochmal stationär in eine Spezialklinik.

Aber die Angst sitzt wirklich sehr tief,da ja wirklich ein Muskelschwund da ist und es nicht mehr nur allein psychisch sein kann.

Habe auch total Probleme mit dem Gewicht.Wenn ich nicht am Ball bleibe und mal einen Tag weniger esse,nehme ich gleich ab.Vor 4 Monaten,als alles begonnen hat,hatte ich noch 8 Kilo mehr auf den Rippen,obwohl ich viel esse.

Jeder sieht auch,dass ich körperlich total abgebaut habe.meine Knie sind auch total knöchern geworden und stechen sehr hervor.Bin letztes mal ziemlich erschrocken,als mir das aufgefallen ist.

Also es sieht alles nicht so gut aus und ich will wirklich hoffen,dass es eine harmlose Erklärung für alles gibt.

LG Mimimaus

Hallo .
Das hier ist ja ein ganz alter Thred , bin durchzufallen drauf gekommen .
Was kam nun bei rum?

A


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Prof. Dr. Heuser-Collier
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