Habe Long-QT Syndrom - nun unregelmäßiger Herzschlag

Hallo liebe Community!

Vorab ich habe das long-qt Syndrom und bin seitdem ich das weiß sehr sensibel was mein Herz betrifft und merke jede Unregelmäßigkeiten (Herzneurose). Mir ging es die letzten Wochen ziemlich gut und ich habe keinen Gedanken an mein Herz verschwendet und hatte auch keinerlei Herzrhythmusstörungen Aber gestern bin ich einfach um 5 Uhr morgens aufgewacht weil ich das Gefühl hatte mein Herz schlägt sehr unregelmäßig (was auch so war). Danach hab ich natürlich erstmal eine Panikattacke gekriegt, weil ich noch nie zuvor so ein Problem hatte. Es war komplett unregelmäßig also manchmal kräftiger und manchmal langsamer so würde ich es beschreiben. Ich habe schon etliche Untersuchungen gemacht und Langzeit Ekgs die alle ohne Befund waren aber sowas hatte ich auch nie bei den Untersuchungen. Jetzt gerade habe ich wieder Angst einzuschlafen und wieder aufzuwachen mit diesem unregelmäßigem Herzschlag ): ich hab das Gefühl es fängt jetzt schon wieder an unregelmäßiger zu schlagen.

Hätte man bei den Untersuchungen gesehen ob sowas gefährlich ist ? Dadurch das ich ja schon eine Herzkrankheit habe ich erst recht Angst das etwas passiert, obwohl ich behandelt werde.

Kennt irgendwer diese Situation? ):

LG

Halli Hallo liebe hallo54321,

ich hab dein Syndrom grade ein bisschen gegoogelt. Laut Internet kann man das ja sehr gut medikamentös behandeln, oder? Das kann dich ja schon mal beruhigen.
Ich kann dir leider gar nicht viel sagen, da es sich ja bei dir nicht NUR um eine rein psychisch bedingte Herzneurose handelt, sondern du auch unter einer organischen Krankheit leidest. Daher ist es für uns Forenmitglieder per Ferndiagnose unmöglich, zu sagen, ob deine Unregelmäßigkeiten von der Psyche oder von dem Long-QT-Syndrom kommen.
Daher würde ich das wirklich bei deinem Arzt ansprechen. Vielleicht kannst du ein Langzeit-EKG mit nach Hause nehmen, das deine Herzschläge über mehrere Tage aufzeichnet. Wenn es dann zu diesen Unregelmäßigkeiten kommt, notierst du die Uhrzeit und es lässt sich später im EKG sehen, ob das eine harmlose Unregelmäßigkeit war (wie ich mal vermute)?
Laut Internet kann es bei dieser Krankheit die du hast ja erst dann kritisch werden, wenn man diese Anfälle von Herzrasen bekommt, die bei dir durch die Medikamente unterdrückt werden. Aber dass gefühlte Unregelmäßigkeiten kritisch sind, hab ich nirgendwo gelesen, also geh ich mal davon aus, dass es deine Angst ist (weil du jetzt weißt, dass du die Krankheit hast und dich auf dein Herz fixierst).
Dennoch denke ich, es könnte dich beruhigen, das ärzlich abklären zu lassen.
Ich hoffe, du kannst noch schlafen!

Zitat von Darcyless:

Halli Hallo liebe hallo54321,ich hab dein Syndrom grade ein bisschen gegoogelt. Laut Internet kann man das ja sehr gut medikamentös behandeln, oder? Das kann dich ja schon mal beruhigen.Ich kann dir leider gar nicht viel sagen, da es sich ja bei dir nicht NUR um eine rein psychisch bedingte Herzneurose handelt, sondern du auch unter einer organischen Krankheit leidest. Daher ist es für uns Forenmitglieder per Ferndiagnose unmöglich, zu sagen, ob deine Unregelmäßigkeiten von der Psyche oder von dem Long-QT-Syndrom kommen. Daher würde ich das wirklich bei deinem Arzt ansprechen. Vielleicht kannst ...

Vielen Dank das beruhigt mich gerade schon etwas Long qt ist medikamentös relativ gut behandelbar aber das kommt auch auf den Typen an und leider weiß ich nicht welchen ich habe . Bis jetzt hatte ich Gott sei Dank noch nie Probleme mit meinem Long qt sondern nur ständig durch Herzrhythmusstörungen... im Internet stehen auch immer schlimme Berichte zum Long qt deswegen traue ich mich garnicht erst zu googeln ): Ich nerve meinen Arzt schon ständig damit das ich so schlimmes herzstolpern habe aber er meinte sozusagen das ich damit leben muss und er denkt es sei psychisch... allerdings bin ich ja einfach davon aufgewacht ohne mir irgendwelche Gedanken darüber zu machen und das beunruhigt mich...

Freut mich das ich dich wenigstens ein bisschen beruhigen konnte.
Ich kann deine Sorgen völlig verstehen und würde wahrscheinlich genauso reagieren.
Als ich damals meine Diagnose Epilepsie bekommen hatte (ungefähr in deinem Alter), bin ich auch durch eine ganz lange heftige Panikphase gegangen und dachte andauernd ich würde gleich nen epileptischen Anfall kriegen. Konnte auch nachts nicht mehr richtig schlafen und hab grade so das Abi gepackt, weil die Diagnose zur dümmsten Zeit kam. Es hat zwar lange gedauert aber heute kann ich super mit der Krankheit leben und wenn ich Anzeichen habe (bei mir ist das so als würde ich einen Stromschlag kriegen) habe ich überhaupt keine Angst mehr sondern akzeptiere es als etwas das einfach zu mir gehört. Das wirst du auch schaffen, aber am Anfang nach so einer Diagnose ist es völlig normal dass man Angst hat und daher finde ich das auch nicht sehr sensibel von deinem Arzt!
Wie gesagt vielleicht kannst du das mit dem Langzeit-EKG machen, aber auch wenn nicht wirst du auf Dauer lernen damit umzugehen und dass die Symptome immer dieselben sind und du dich drauf verlassen kannst das nix schlimmeres passiert.

Ja, bei Angstzuständen bzw. innerer Unruhe ist es ganz normal dass man aus dem Schlaf hochschreckt und wegen irgendwas Panik hat (in deinem Fall das Herz, das ist variabel). Dieses Hochschrecken mit Panik, ist immer eine Äußerung von Angst.

Hey du,

ich hatte dir schon mal zu deinem anderen Thread geschrieben. Es tut mir wirklich sehr Leid dass du diese Diagnose erhalten hast und ich würde dir sehr gerne besser helfen als ich es kann, und ich fürchte dass es hier im Forum vielleicht niemanden geben könnte der das Long QT Syndrom hat, da es ja doch nicht ganz so häufig zu sein scheint.
Hast du mal die Suchfunktion hier im Forum benutzt?
Ansonsten würde ich mal nach anderen medizinisch ausgerichteten Foren schauen, da die meisten Menschen hier überwiegend oder ausschließlich psychische Probleme haben.
Ich hab grad mal bisschen geschaut, die deutschen Foren für Herzkrankheiten scheinen leider ziemlich eingeschlafen zu sein, aber mit der richtigen Initiative und Motivation wirst du bestimmt eine Medizin-Community finden (was immer geht: Deutsches Medizin Forum), wo du deine Fragen stellen kannst.
Ansonsten schau dich mal bei deutschen Herzgesellschaften um und informiere dich wo es weitere Informationen, Ansprechpartner und / oder Selbsthilfegruppen gibt. Du bist auf jeden Fall nicht allein mit der Diagnose das steht fest!

Und bzgl deines Arztes solltst du auf keinen Fall das Gefühl haben dass er genervt ist. In dem Fall, würde ich es einfach drauf anlegen und ihn weiterhin mit Fragen nerven, dann siehst du ja wie er reagiert. Wenn du mit einem unguten Gefühl im Bauch die Praxis verlässt und deine Angst nicht gelindert wird, schau dich nach einem anderen Arzt um! Es gibt so viele da draußen, doch leider sind viele sehr unsensibel und man muss manchmal eine Weile suchen bis man den richtigen gefunden hat. Aber grad in deinem Fall, da du ja berechtigte und ernst zu nehmende Fragen und Bedenken hast, ist es extrem wichtig dass du deinen Arzt findest, dem du alles anvertrauen kannst, bei dem du niemals das Gefühl hast dass er genervt ist, der dich versteht und dich beruhigen kann. Du musst zwar etwas mehr Energie in die Suche nach einem richtigen Arzt stecken aber ich denke mal unterm Strich wirst du am Ende deutlich mehr davon haben.

Und ich denke es wird dir auf jeden Fall total helfen dich mit anderen auszutauschen die das auch haben, nur ist wahrscheinlich dieses Forum der falsche Ort dafür, aber du bist auf dem richtigen Weg, indem du den Austausch mit anderen suchst, also weiter so!

Ist das nicht so, dass es unterschiedliche schweregrade der Krankheit gibt? Ich meine dass bei schweren Fällen ein defibrillator implantiert wird, der bei schweren Rhythmusstörungen einen Elektroschock abgibt und vor einem Herztod Schütz.
Bei leichten Verläufe der Krankheit werden Betablocker verschrieben und regelmäßig Kontrollen gemacht. Denke dass wird bei dir noch nicht Lebensgefährlich sein, wenn dir dein Arzt noch nicht zu einer Therapie geraten hat.

Zitat von Darcyless:

Hey du,ich hatte dir schon mal zu deinem anderen Thread geschrieben. Es tut mir wirklich sehr Leid dass du diese Diagnose erhalten hast und ich würde dir sehr gerne besser helfen als ich es kann, und ich fürchte dass es hier im Forum vielleicht niemanden geben könnte der das Long QT Syndrom hat, da es ja doch nicht ganz so häufig zu sein scheint.Hast du mal die Suchfunktion hier im Forum benutzt? Ansonsten würde ich mal nach anderen medizinisch ausgerichteten Foren schauen, da die meisten Menschen hier überwiegend oder ausschließlich psychische ...

Ja ich hab mir auch schon fast gedacht, dass es hier niemanden gibt der das auch hat aber ich dachte mir einen Versuch ist es wert Ich glaube das ich mittlerweile auch eine starke Angststörung entwickelt habe und das war der Grund warum ich mich hier angemeldet habe... leider habe ich auf einem Herz Forum auch keine Antworten auf diese Krankheit erhalten deswegen dachte ich mir das es hier vielleicht Leute geben würde Vielen dank für deinen Rat

Zitat von Kay912:

Ist das nicht so, dass es unterschiedliche schweregrade der Krankheit gibt? Ich meine dass bei schweren Fällen ein defibrillator implantiert wird, der bei schweren Rhythmusstörungen einen Elektroschock abgibt und vor einem Herztod Schütz. Bei leichten Verläufe der Krankheit werden Betablocker verschrieben und regelmäßig Kontrollen gemacht. Denke dass wird bei dir noch nicht Lebensgefährlich sein, wenn dir dein Arzt noch nicht zu einer Therapie geraten hat.

Also ich werde schon therapiert mit einer hohen Dosis von Betablockern. Trotzdem mache ich mir sorgen das es jederzeit zu schweren kardialen Ereignissen kommt ): Vorallem weil ich sehr sehr oft Herzstolpern habe und denke es könnte jeder Zeit aussetzen...

Schwere Ereignisse kann bei jeden Menschen vorkommen. Der Vorteil den du jetzt gegenüber anderen hast ist, dass du weißt dass bei dir am Herzen etwas nicht ganz stimmt und du einen positiven Einfluss darauf nehmen kannst, damit es eben keine negativen Folgen für dich hat.
Guck mal bei Facebook oder so. Da gibts ja auch extra Gruppen für betroffenen mit eher seltenen Krankheiten.