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In ALS Threads, ich müsste auch erst auf die Suche gehen, war als Gerd50 angemeldet

Ich bin da ganz bei Gerd 52! Eure/ Unsere Krankheit möchte, dass ihr immer wieder
auf die ALS schaut, obwohl das nicht der Weg ist, um der Angst zu entkommen
- ganz im Gegenteil! Gerade nicht mehr hinzuschauen, sich zu suggerieren na und ich genieße jetzt trotzdem den Augenblick, dass ist das, wofür es sich zu kämpfen lohnt.

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Habe ich ALS?

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Zitat von kiba:
Ich bin da ganz bei Gerd 52! Eure/ Unsere Krankheit möchte, dass ihr immer wieder
auf die ALS schaut, obwohl das nicht der Weg ist, um der Angst zu entkommen
- ganz im Gegenteil! Gerade nicht mehr hinzuschauen, sich zu suggerieren na und ich genieße jetzt trotzdem den Augenblick, dass ist das, wofür es sich zu kämpfen lohnt.

Bingo und es wird bergauf gehen!

Gerd , denkst du nach deinen Erfahrungen und wissen das es einen gewissen Zeitpunkt gibt ab wo Man sich sicher sein kann das die faszikulationen in den Waden benigne sind . Also wieviel Monate denkst du sind da als ziemlich sicher einzustufen ? Und hast du es eig auch in den fußinnenseiten?

Zitat von Gigs32:
Gerd , denkst du nach deinen Erfahrungen und wissen das es einen gewissen Zeitpunkt gibt ab wo Man sich sicher sein kann das die faszikulationen in den Waden benigne sind . Also wieviel Monate denkst du sind da als ziemlich sicher einzustufen ? Und hast du es eig auch in den fußinnenseiten?


Als benigne kann man sie solange einstufen, solange keine klinische Schwäche eintritt.
Wenn bei ALS Faszikulationen auftreten, ist bereits mit einer klinischen Schwäche und einem Muskelabbau zu rechnen.
Ja, bei beiden Fußgewölben an der Innenseite und an der Fußsohle arbeitet es permanent und das 24 Stunden lang.

Zitat:
Also wieviel Monate denkst du sind da als ziemlich sicher einzustufen ?


Da gibt es keinen Zeitpunkt, wenn du heute Faszikulationen hast aber kein ALS, kannst du in einem Jahr ALS bekommen, man kann ja nie wissen, welche Erkrankung auf einen zukommt.

Ok danke

Zitat von Gerd52:
Zitat von MourningBlade:
Ich kann dich ja auch verstehen dass du die Geduld langsam verlierst und ich danke dir auch, aber verstehe uns auch bitte.


Ich verstehe dieses Problem voll und ganz, ich war mindestens so tief darin gefangen wie manche hier.
Es kostete auch verdammt viel Kraft den Weg daraus zu schaffen.
Hier jedoch weilen manche user (auch in anderen ALS Threads), die sich nur im Kreis drehen und sich aber auch nicht motivieren können, sich aus dieser Endlosschleife nur einen Milimeter heraus zu bewegen. Viele user haben es geschafft, mit ein paar Rückschlägen, die aber normal sind, die hat jeder, hatte auch ich.
Aber wenn user/innen immer und das monatelang immer das gleiche schreiben und beantwortete Fragen wieder fragen und weiter googeln und Berichte lesen, dann kann es nicht von Erfolg gekrönt sein, im Gegenteil......der Thread wird wieder aufgeschaukelt vergleichbar wie eine Welle.
Dann kommen wieder Leute, wie unter anderem ich, bringen unsere Erfahrungen mit ein und die Welle geht entsprechend einer Sinus Kurve zurück, bis eben wieder die selben resistenten user/innen das Spiel von vorne beginnen.
Der Ausgang dieses Spieles kann nur aus Verlierern bestehen. Das tut in meinen Augen weh.......

Zitat von Sposkar:
2 Jahre unauffälliges EMG bei einer ALS ist glaub ich so gut wie unmöglich.
Und bei dir reichen über 20 nicht, trotz deiner Zeile?



Ich verstehe was Du meinst. Ich sehe auch deutliche Paralelen zu mir und meiner Vergangenheit. Man merkt schon dass du Erfahrung hast

Ich hatte die letzten 2 Wochen Urlaub und was mache ich? Uch verbringe die meiste bzw einen Großteil der Zeit mit googeln nach Symptomen, gucke mir Youtube's von Faszikulationen an, lese Als Erfahrungen usw. Das ist schon Zwanghaft echt
Ich suche dabei krampfhaft nach Beweisen dass es nur ein BFS ist aber übersehe dabei auch die Beweise dass es keine zb. ALS sein könnte.
Dabei drehe ich mich nur im Kreis und das bringt nichts und macht mich nur noch mehr Verückt.
Was hätte ich in dieser Zeit alles anderes machen können! Lieber das Leben genießen man weiss ja eh nie ob man den nächsten Tag noch erlebt.
Und sollte man doch völig gesund sein so wäre/ist das echt eine Verschwendung kostbarer Zeit

Ich bin froh dass es Leute gibt die einen auf den Boden der Tatsachen holen und einem die Augen öffnen auch wenn es manchmal hart ist.

Die Zeit wird zeigen ob man gesund ist oder nicht.

Zitat von Sposkar:
Zitat von Gerd52:

Ich verstehe dieses Problem voll und ganz, ich war mindestens so tief darin gefangen wie manche hier.
Es kostete auch verdammt viel Kraft den Weg daraus zu schaffen.
Hier jedoch weilen manche user (auch in anderen ALS Threads), die sich nur im Kreis drehen und sich aber auch nicht motivieren können, sich aus dieser Endlosschleife nur einen Milimeter heraus zu bewegen. Viele user haben es geschafft, mit ein paar Rückschlägen, die aber normal sind, die hat jeder, hatte auch ich.
Aber wenn user/innen immer und das monatelang immer das gleiche schreiben und beantwortete Fragen wieder fragen und weiter googeln und Berichte lesen, dann kann es nicht von Erfolg gekrönt sein, im Gegenteil......der Thread wird wieder aufgeschaukelt vergleichbar wie eine Welle.
Dann kommen wieder Leute, wie unter anderem ich, bringen unsere Erfahrungen mit ein und die Welle geht entsprechend einer Sinus Kurve zurück, bis eben wieder die selben resistenten user/innen das Spiel von vorne beginnen.
Der Ausgang dieses Spieles kann nur aus Verlierern bestehen. Das tut in meinen Augen weh.......

Und bei dir reichen über 20 nicht, trotz deiner Zeile?


Mich verunsichert total was morningblade mit den 2 Jahren geschrieben hat ich dachte nach 9 Monaten und etlichen normalen EMGs wäre ich das sicher




Du ich sagte doch dass ich das mal gelesen hatte aber mir nicht mehr sicher war! Sorry wenn ich dich verunsichert habe!
Nach 9 Monaten Faszis und 20 sauberen Emgs ist genau wie bei mir, Deine Wahrscheinlichkeit für Als sicher sehr gering! Aber es gibt leider NIE 100 prozentige Sicherheit dass man nicht doch irgendwann im Leben an etwas unheilbarem erkrankt. Und sollte es mal soweit sein, denkt man sich sicherlich - Hätte ich doch mal gelebt als ich noch konnte.....

Mir geht's immer schlechter...am liebsten würde ich in die Klinik, mag meine Kinder aber nicht alleine lassen . Hab ja das Risperdal abgesetzt damit ich das Baby stillen kann und seitdem geht es mir wieder erheblich schlechter und das mit dem EMGs und den angeblichen 2 Jahren hat mir den Rest gegeben.

Sorry, ich habe nicht den Thread durchgelesen, möchte aber auch gerne hier meinen Senf zu beitragen.

Ich empfehle jedem, der Angst vor ALS hat, mal ins Fitnessstudio zu gehen. Generell predige ich hier immer wieder, dass Sport wichtig ist, aber hier geht es darum, das Hirn gezielt umzuprogrammieren, weil ihr lernt, dass euch nichts passiert und der Körper normal arbeitet.

Ich hab keine spezifische Angst, aber ich hab mir Gedanken gemacht, weil ich seit längerem diverse Beschwerden hab, wie, Probleme mit Feinmotorik, Schmerzen, Missempfindungen, Schwäche in den Armen.

Samstag hab ich es nach zwei Jahren endlich wieder ins Studio geschafft und konnte noch die gleichen Gewichte stämmen. Die Schmerzen, die ich jetzt vom Muskelkater habe, kann ich zuweisen.

Diese Erfahrung kann euch allen helfen. Wenn ihr eine Weile die gleichen Gewichte stämmt und euch das in nem halben Jahr nicht schwerer fällt, habt ihr mit Sicherheit keine Muskelatrophie und falls doch, hättet ihr ja ein Wundermittel als Gegenmaßnahmen

Zitat von Nicole1977:
Danke schön.

Gestern ging es mir mal zeitweise gut.

Ich war bei meinem Neurologen und wollte den Befund mit ihm besprechen, bevor ich Montag zur stationären Therapie gehe. Wollte einfach nur mal abgeklärt haben, was der Satz bedeutet

Eine als kann nicht eindeutig diagnostiziert werden.

Ich bin dann mit meinem Mann früh gleich hin und sagte der Schwester vorne, warum ich gekommen bin. Nach einer Weile rief sie mich und sagte, ich könne nicht dran kommen, weil es so voll ist. Ich machte ihr nochmal die Dringlichkeit bewusst, das ich das Gespräch für meine Therapie brauche.

Ich wartete wieder eine Zeit, dann kam der Arzt in das volle Wartezimmer und sagte, dass er keine Zeit für mich und meine Hirngespinste hat. Ich soll mir einen Termin im August geben lassen.

Bin weinend aus der Praxis und war erstmal fertig.

Im Nachhinein dachten mein Mann und ich aber nach und stellten fest, dass das der Arzt bestimmt nicht gemacht hätte, wenn er nur den kleinsten verdacht hätte oder?


Genau das meine ich auch

Ich habe mir gerade mal Videos von als betroffenen angesehen bzw. deren zuckungen. Die sehen schon sehr heftig aus und wenn ich es richtig verstanden haben sind diese permanent. Glaube auch das man diese kaum merkt obwohl sie so heftig sind. Ich denke das schon sehr viele von uns garnicht so schlimme zuckungen haben wie das was ich in den videos gesehen habe. Weiß jetzt leider aber auch nicht ob alle als erkrankte so extreme zuckungen haben.

Gut gemacht, sehr hilfreich solche Videos

Ja verdammt...ich kanns nicht sein lassen...

Ich traue mich gar nicht so etwas anzuschauen,weil ich Angst habe,dass meine Zuckungen den ALS Zuckungen entsprechen.
Habe mir dafür schon unzählige Bilder von Zungen, atrophiert und gesund, rein gezogen. Mann oh mann...

So etwas gucke ich mir auch nicht an.

Mache mich ja so schon fertig genug.

Bin jetzt in der Klinik. Ich hoffe, mir kann geholfen werden.

Ich bereue es auch gerade sehr.
Sponsor-Mitgliedschaft

Zitat von Nicole1977:
So etwas gucke ich mir auch nicht an.

Mache mich ja so schon fertig genug.

Bin jetzt in der Klinik. Ich hoffe, mir kann geholfen werden.

Alles Gute, arbeite mit, dann kann nichts schief gehen

Zitat von Gerd52:
Zitat von Nicole1977:
So etwas gucke ich mir auch nicht an.

Mache mich ja so schon fertig genug.

Bin jetzt in der Klinik. Ich hoffe, mir kann geholfen werden.

Alles Gute, arbeite mit, dann kann nichts schief gehen



Das mache ich auch, obwohl es mir ohne meine Familie so schwer ums Herz ist. Es tut verdammt doll weh.

Das ist das schlimme. Man hat nicht nur die angst sondern vernachlässigt deswegen seine Familie. Das macht einer wiederum so traurig und das man immer tiefer fällt. Ein Teufelskreis...

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Dr. Matthias Nagel
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