Habe ich ALS?

Zitat von Sposkar:

Ja..die mache ich schon, hilft nicht. Schaue meine Kinder an und bin so traurig , sie eventuell nicht aufwachsen zu sehen. Das macht mich wahnsinnig

Die Therapie hilft nicht? Na das macht mir ja Mut für morgen.

Also ich glaube nicht, dass eine Therapie in dem Sinne hilft wie ne Pille die man schluckt und alles heil macht. Man muss da schon seinen Teil zu beitragen und mitarbeiten.
Du solltest da morgen mit ner offenen und positiven Haltung gegenüber der Therapie hin, sonst ist es glaube ich schwierig.

Ja, lass dich darauf ein, Nicole. Bei mir hilfts ja nur nicht , weil ich weiterhin der Überzeugung bin körperlich krank zu sein und die Psyche gar nicht in Betracht ziehe.

Zitat von Gerd52:

Zitat von MourningBlade:

Bin vor 2 tagen mal wieder ins *beep* und ca 30 km aufm Raddtrainer gefahren, war anstrengend aber habs geschafft. Dafür aber am nächsten Tag muskelkater im zwerchfell gehabt, weil ich ständig so tief einatmen muss da ich sonst nicht richtig Luft bekam irgendwie.

Ja genau, erkläre das mal einen ALS Kranken, dass du 30 km mit dem Trainer gefahren bist und denkst, dass du ALS hast. Der wird dich mit dem nassen Fetzen verfolgen, wenn er die paar Meter noch schafft.
Leute bitte benützt euer Hirn, nach 30 km radeln habe ich nicht nur 1 Tag Muskelschmerzen, sondern 3.

Mannomannnnnn das sind Sachen, die doch normal sind

Zitat:

Mein schlaf ist auch stark gestört, ich fange SOFORT an sehr stark und komplex zu Träumen die ganze Nacht und wache alle paar stunden davon auf.

Einen besseren Beweis für eine angeschlagene Psyche wird es nicht geben.

Hallo lieber Gerd

Ich würde auch in einem Als Forum nicht schreiben dass ich fast 30km auf dem hometrainer gefahren wäre. Mir wäre sehr wohl bewusst, wie sowas ankommen würde bei den Leuten! Nur laß ich in Erfahrungsberichten, dass es wohl welche gab, die je nach Progressivität der Erkrankung, noch km lang fahren konnten..

Nur die Tatsache dass die Faszikulationen immer noch progredient sind macht mir sorgen. Ich mache trotz allem meine Psychotherapie natürlich wEiter und versuche an mir zu arbeiten!

Ich kann dich ja auch verstehen dass du die Geduld langsam verlierst und ich danke dir auch, aber verstehe uns auch bitte.


Lg

Zitat von Schneekoenigin80:

Also ich glaube nicht, dass eine Therapie in dem Sinne hilft wie ne Pille die man schluckt und alles heil macht. Man muss da schon seinen Teil zu beitragen und mitarbeiten.
Du solltest da morgen mit ner offenen und positiven Haltung gegenüber der Therapie hin, sonst ist es glaube ich schwierig.

Volle Zustimmung

Das ist es auch was mir schwer fällt. Auch ich denke immer noch dass es physisch ist bei mir

Zitat von Schneekoenigin80:

Also ich glaube nicht, dass eine Therapie in dem Sinne hilft wie ne Pille die man schluckt und alles heil macht. Man muss da schon seinen Teil zu beitragen und mitarbeiten.
Du solltest da morgen mit ner offenen und positiven Haltung gegenüber der Therapie hin, sonst ist es glaube ich schwierig.

Das sagt mir meine Familie auch und ich mir selber, aber seit Wochen drückt mich die Angst in die Knie und ich bekomme nix mehr auf die Reihe. Weder kinder noch Haushalt, nur das Nötigste. Die Angst ist einfach zu extrem.

Ich schlafe kaum und esse so gut wie gar nichts.

MourningBlade,auch bei mir hat vor ein paar Wochen mal der Daumenmuskel mehrere Tage immer wieder gezuckt.Fands erst voll dramatisch,aber dann nicht mehr so und es war dann auch wieder weg. Das Gezucke habe ich ja auch in der Form wie du (also nicht mit den Würmern, sondern anders). Du hattest 2 EMGs und die waren in Ordnung, also ist alles gut!

Same here! :/
Morgen muss ich wieder arbeiten. Das wird schwer mich da voll zu konzentrieren. Andererseits ist es bischen auch Ablenkung.

Aber wenn man noch Kinder hat.... Das tut mir sehr leid dass du so leidest darunter schneekönigin

Hoffentlich schlägt die Therapie bald an bei uns! Da kann man nur Geduld haben....


Ja mit den Emgs, dass sollte mir dann eigentlich Beruhigung geben, aber ich weiss ja dummerweise auch von den Fällen wo am Anfang mehrere EMGs unauffällig waren :/

Zitat von MourningBlade:

Same here! :/
Morgen muss ich wieder arbeiten. Das wird schwer mich da voll zu konzentrieren. Andererseits ist es bischen auch Ablenkung.

Aber wenn man noch Kinder hat.... Das tut mir sehr leid dass du so leidest darunter schneekönigin

Hoffentlich schlägt die Therapie bald an bei uns! Da kann man nur Geduld haben....


Ja mit den Emgs, dass sollte mir dann eigentlich Beruhigung geben, aber ich weiss ja dummerweise auch von den Fällen wo am Anfang mehrere EMGs unauffällig waren :/

Mir sagen die Ärzte immer, dass das EMG bei einer ALS auffällig sein muss. Ich hab das Zucken jetzt 9 Monate lang, hatte über 25 EMGs...trau mich aber auch nicht mich in Sicherheit zu wiegen

Ich meinte Nicole1977 eigentlich mit den Kindern ^^
Sorry bin vor lauter Schlafmngel schon völlig durcheinander


@Sposkar
Ich habs ja sogar schon fast 1 jahr aber bin trotz 2 emgs auch unsicher. Wohl auch weil es langsam eher stärker wird als weniger... Wir müssen wohl hart an uns arbeiten in der Therapie! Und immer wieder uns sagen dass wir gesund sind

Zitat von MourningBlade:

Ich meinte Nicole1977 eigentlich mit den Kindern ^^
Sorry bin vor lauter Schlafmngel schon völlig durcheinander


@Sposkar
Ich habs ja sogar schon fast 1 jahr aber bin trotz 2 emgs auch unsicher. Wohl auch weil es langsam eher stärker wird als weniger... Wir müssen wohl hart an uns arbeiten in der Therapie! Und immer wieder uns sagen dass wir gesund sind

Hast du von vielen gehört wo das EMG am Anfang normal war?

Zitat von Sposkar:

Zitat von MourningBlade:

Ich meinte Nicole1977 eigentlich mit den Kindern ^^
Sorry bin vor lauter Schlafmngel schon völlig durcheinander


@Sposkar
Ich habs ja sogar schon fast 1 jahr aber bin trotz 2 emgs auch unsicher. Wohl auch weil es langsam eher stärker wird als weniger... Wir müssen wohl hart an uns arbeiten in der Therapie! Und immer wieder uns sagen dass wir gesund sind

Hast du von vielen gehört wo das EMG am Anfang normal war?

Nicht viele ehrlich gesagt. Aber das hat bei mir schon gereicht der Panik zu verfallen bin schon immer eher pessimistisch eingestellt

Ich hab mir ja privat so viele EMGs gezahlt. Aber bin immer noch unsicher diese Angst frisst mich bald auf.

Zitat von Sposkar:

Ich hab mir ja privat so viele EMGs gezahlt. Aber bin immer noch unsicher diese Angst frisst mich bald auf.

Könnt ich mir gar nicht leisten glaub ich
Weiß gar nicht was das kostet, aber hätte ich die Kohle, hätte ich es wohl auch öfters machen lassen. Aber ich glaube es macht eh nur alle halbes Jahr Sinn und wenn nach 2 Jahren das Emg immer noch unaufällig ist, ist ALS definitiv ausgeschlossen habe ich mal gelesen. Müsste ich Aber nochmal recherchieren, bin da jetzt nicht 100 pro sicher ehrlich gesagt.

Zitat von MourningBlade:

Zitat von Sposkar:

Ich hab mir ja privat so viele EMGs gezahlt. Aber bin immer noch unsicher diese Angst frisst mich bald auf.

Könnt ich mir gar nicht leisten glaub ich
Weiß gar nicht was das kostet, aber hätte ich die Kohle, hätte ich es wohl auch öfters machen lassen. Aber ich glaube es macht eh nur alle halbes Jahr Sinn und wenn nach 2 Jahren das Emg immer noch unaufällig ist, ist ALS definitiv ausgeschlossen habe ich mal gelesen. Müsste ich Aber nochmal recherchieren, bin da jetzt nicht 100 pro sicher ehrlich gesagt.

So einfach ist es glaub ich nicht . Sobald die Fazis von einer ALS kommen müssen Veränderungen im EMG sichtbar sein. So auf die Art: wenn es regnet wird man nass. 2 Jahre unauffälliges EMG bei einer ALS ist glaub ich so gut wie unmöglich.

Zitat von MourningBlade:

Ich kann dich ja auch verstehen dass du die Geduld langsam verlierst und ich danke dir auch, aber verstehe uns auch bitte.

Ich verstehe dieses Problem voll und ganz, ich war mindestens so tief darin gefangen wie manche hier.
Es kostete auch verdammt viel Kraft den Weg daraus zu schaffen.
Hier jedoch weilen manche user (auch in anderen ALS Threads), die sich nur im Kreis drehen und sich aber auch nicht motivieren können, sich aus dieser Endlosschleife nur einen Milimeter heraus zu bewegen. Viele user haben es geschafft, mit ein paar Rückschlägen, die aber normal sind, die hat jeder, hatte auch ich.
Aber wenn user/innen immer und das monatelang immer das gleiche schreiben und beantwortete Fragen wieder fragen und weiter googeln und Berichte lesen, dann kann es nicht von Erfolg gekrönt sein, im Gegenteil......der Thread wird wieder aufgeschaukelt vergleichbar wie eine Welle.
Dann kommen wieder Leute, wie unter anderem ich, bringen unsere Erfahrungen mit ein und die Welle geht entsprechend einer Sinus Kurve zurück, bis eben wieder die selben resistenten user/innen das Spiel von vorne beginnen.
Der Ausgang dieses Spieles kann nur aus Verlierern bestehen. Das tut in meinen Augen weh.......

Zitat von Sposkar:

2 Jahre unauffälliges EMG bei einer ALS ist glaub ich so gut wie unmöglich.

Und bei dir reichen über 20 nicht, trotz deiner Zeile?

Zitat von Gerd52:

Zitat von MourningBlade:

Ich kann dich ja auch verstehen dass du die Geduld langsam verlierst und ich danke dir auch, aber verstehe uns auch bitte.

Ich verstehe dieses Problem voll und ganz, ich war mindestens so tief darin gefangen wie manche hier.
Es kostete auch verdammt viel Kraft den Weg daraus zu schaffen.
Hier jedoch weilen manche user (auch in anderen ALS Threads), die sich nur im Kreis drehen und sich aber auch nicht motivieren können, sich aus dieser Endlosschleife nur einen Milimeter heraus zu bewegen. Viele user haben es geschafft, mit ein paar Rückschlägen, die aber normal sind, die hat jeder, hatte auch ich.
Aber wenn user/innen immer und das monatelang immer das gleiche schreiben und beantwortete Fragen wieder fragen und weiter googeln und Berichte lesen, dann kann es nicht von Erfolg gekrönt sein, im Gegenteil......der Thread wird wieder aufgeschaukelt vergleichbar wie eine Welle.
Dann kommen wieder Leute, wie unter anderem ich, bringen unsere Erfahrungen mit ein und die Welle geht entsprechend einer Sinus Kurve zurück, bis eben wieder die selben resistenten user/innen das Spiel von vorne beginnen.
Der Ausgang dieses Spieles kann nur aus Verlierern bestehen. Das tut in meinen Augen weh.......

Zitat von Sposkar:

2 Jahre unauffälliges EMG bei einer ALS ist glaub ich so gut wie unmöglich.

Und bei dir reichen über 20 nicht, trotz deiner Zeile?

Mich verunsichert total was morningblade mit den 2 Jahren geschrieben hat ich dachte nach 9 Monaten und etlichen normalen EMGs wäre ich das sicher

Zitat von Gerd52:

Zitat von MourningBlade:

Ich kann dich ja auch verstehen dass du die Geduld langsam verlierst und ich danke dir auch, aber verstehe uns auch bitte.

Ich verstehe dieses Problem voll und ganz, ich war mindestens so tief darin gefangen wie manche hier.
Es kostete auch verdammt viel Kraft den Weg daraus zu schaffen.
Hier jedoch weilen manche user (auch in anderen ALS Threads), die sich nur im Kreis drehen und sich aber auch nicht motivieren können, sich aus dieser Endlosschleife nur einen Milimeter heraus zu bewegen. Viele user haben es geschafft, mit ein paar Rückschlägen, die aber normal sind, die hat jeder, hatte auch ich.
Aber wenn user/innen immer und das monatelang immer das gleiche schreiben und beantwortete Fragen wieder fragen und weiter googeln und Berichte lesen, dann kann es nicht von Erfolg gekrönt sein, im Gegenteil......der Thread wird wieder aufgeschaukelt vergleichbar wie eine Welle.
Dann kommen wieder Leute, wie unter anderem ich, bringen unsere Erfahrungen mit ein und die Welle geht entsprechend einer Sinus Kurve zurück, bis eben wieder die selben resistenten user/innen das Spiel von vorne beginnen.
Der Ausgang dieses Spieles kann nur aus Verlierern bestehen. Das tut in meinen Augen weh.......

Zitat von Sposkar:

2 Jahre unauffälliges EMG bei einer ALS ist glaub ich so gut wie unmöglich.

Und bei dir reichen über 20 nicht, trotz deiner Zeile?

Wie hast du die Angst besiegt? Auch mit Therapie?

Zitat von Nicole1977:

Wie hast du die Angst besiegt? Auch mit Therapie?

Ich habe den langen Text schon oft geschrieben, bitte einfach suchen....aber Therapie war keine dabei, war nicht therapierbar.

Zitat von Gerd52:

Zitat von Nicole1977:

Wie hast du die Angst besiegt? Auch mit Therapie?

Ich habe den langen Text schon oft geschrieben, bitte einfach suchen....aber Therapie war keine dabei, war nicht therapierbar.

Wo soll ich da suchen?