Bulbäre ALS

Zitat von Phaedra:

Elternzeit? Kind viel herumtragen?

Zitat von Stella83:

Ja es geht..bleibt ja nicht aus..rumtragen muss ja sein bei den kleinen Kids

Zitat von Stella83:

Die Symptome treten immer tgl +- um die gleiche Zeit auf das konnte ich bisher schon soweit beobachten
Untersucht wurde bisher schon einiges das stimmt wohl außer EMG das eigentlich wichtigste bei der A
Aber wie gesagt Physio und Ostheo sind ein guter Tipp eventuell liegt es ja wirklich daran..weißte warum mit die A so eine Angst macht weil sie nicht eindeutig ausgeschlossen werden kann sondern nur im Verlauf und das macht einen unsicher und die Ärzte bisher äußerten sich nicht wirklich dazu sogar als ich sie direkt darauf angesprochen habe..sogar meine Hausärztin meinte nur sie glaube es nicht es sei eher unwahrscheinlich..MS kann und hat man ausgeschlossen und das ist auch aus meinem Kopf draußen weißte

Zitat von Phaedra:

Zitat von heartstowolves:

Aber schau mal: wenn die Symptome kommen und gehen kann es keine ALS sein. Die Symptome bleiben zu jeder Tageszeit gleich und werden im Verlauf immer schlimmer. Da gibt es keine Pausen. Das ist genauso bei MS. Bei wenigen bilden sich die Symptome vollständig zurück, je nach MS-Form bleiben die Symptome selbst unter Cortison und Prophylaxen gleichbleibend und können dann immer schlimmer werden. Und die ALS tritt zu 98% nur im Alter ab 55 Jahren auf. Es gibt zwar auch junge Erwachsene und Kinder aber die haben es meist von ihren Eltern geerbt, die selber ALS haben. Und ALS kann man mittlerweile sehr schnell und genau ausschließen. Selbst wenn du ein EMG und NLG machen lässt und es auffällig wäre, würde es nicht heißen, dass du eine ALS hättest. Man muss alle Untersuchungen zusammen beurteilen. Denn wenn du ALS hättest, würde man dies im MRT sehen und bei den Laboruntersuchungen. Wir sagen nicht bei Patienten, die auf Station sind und einen Herd im MRT haben Das ist MS! sondern machen zusätzlich MRT's der Wirbelsäule, Liquor, Blut, EMG, EEG, NLG usw um dann zu sagen es ist eine oder nicht.

Zitat von Stella83:

Auch du schaffst es mich gut zu beruhigen ohne dabei genervt von meiner Angst zu dieser Krankheit zu sein..hearttowolwes wer auch immer du bist..Danke auch dir sehr
dafür
Weißt du zwischendrin wenn die Symptome mal schwach oder garnicht da sind ist mir auch bewusst du kannst das nicht haben oder hast das nicht..aber sobald es wieder los geht kann ich das nicht mehr klar sehen und denke: Guck die Symptome passen doch und es ist Aund mache mich wieder verrückt und so ist das immer weißte..keine Symptome alles gut kommen sie fängt das Karusell über die Krankheit wieder an..aber sobald man mich dann wieder beruhigt und mir das logisch erklärt wird es mit der Zeit wieder besser..Kann man im MRT A erkennen ja? Dachte das ginge nicht sagte der Neurologe zu mir nur MS?

Zitat von Lara1204:

Der sieht nur schwarz /weiß und sagt.. Es könnte was sein.

Zitat von heartstowolves:

Dafür ist das Forum doch da. Manchmal muss man zwar etwas bestimmter werden, um bei jemanden durch zu dringen aber man nimmt sich ernst. Was mir bei dir allerdings aufgestoßen ist war, dass du uns in einem Thread beleidigt hast. Wir meinen es alle echt nur gut und wollen uns gegenseitig helfen. Also ich bin echt froh, dass ich hier verschiedene Meinungen zu hören bekomme und über mein Verhalten auch nachdenken kann - nur so kann man an sich arbeiten und lernen.Gut wäre, wenn du dir immer wieder sagst, wenn die Symptome kommen, dass du körperlich gesund bist und keine ALS hast. Wenn du halt in Angst gerätst sobald die Symptome kommen, nährt sich deine Angst davon und du bist in dem Teufelskreis drin. Wenn du akzeptierst, dass es deine Angst ist und die Symptome wertfrei betrachtest und dich nicht auf sie konzentrierst, werden sie über die Zeit auch wieder verschwinden können.Kann man, ja..aber wie oben schon geschrieben, nur ein auffälliges MRT reicht auch dazu nicht um klar zu sagen, es ist eine ALS. Da müssen alle Untersuchungen dafür sprechen. In meinem Bereich wird es auch so gehandhabt, dass die Leute mit ALS Verdacht 3mal am Tag einen Lungenfunktionstest machen müssen oder mit der Ergotherapie die Motorik testen usw. Also was ich damit sagen will: Die Ursachenvorschung ist zwar komplex, weil man mehrere Krankheiten ausschließen muss bevor eine Diagnose gestellt wird. Aber das geht trotzdem recht schnell. Teilweise innerhalb 3-5 Tagen sind alle wichtigen Ergebnisse da. Du kannst selbst beim MRT eine Demenz sehen und im Liquor auch. Das ist echt ein spannendes Feld.

Zitat von Stella83:

Wahnsinn was man alles im MRT feststellen kann sehr interessanter Bereich wirklich..also gehe ich mal davon aus das bei mein Untersuchungen eine A schon festgestellt worden wäre ja? Werde deine Strategie aufjedenfall versuchen.. das ich mir dann sage das ist nur die Angst das klingt Erfolgsversprechend hoffentlich klappt es so..weil die Symptome wirklich echt teilweise heftig sind und man dann denkt das muss doch was organisches dahinterstecken weißte

Zitat von Stella83:

Habe auch zwischendurch mal plötzliche Atemnot ohne Anstrengung..niemand kann es sich erklären weil du angesprochen hast Lungenfunktionstest mehrmals täglich.Ist das bei A üblich also die Luftnot von jetzt auf gleich?

Zitat von heartstowolves:

Richtig, das hätte man feststellen können zumal du ja auch ein NLG hattest. Und so gut wie immer ist das NLG positiv bei ALS weswegen dann das EMG gemacht wird und eine Muskelbiopsie, je nachdem.Ja, versuche es zumindest - von heute auf morgen wird es natürlich nicht weggehen das braucht seine Zeit, genauso wie deine Angst gekommen ist. Unterstützend kann ich eben nur nochmal Psychologe und/oder Heilpraktiker empfehlen weil die Gefahr hoch ist, wenn du von der ALS weg bist eine andere vermeintliche Krankheit den Platz einnimmt und du im Teufelskreis stecken bleibst.

Also wenn ich das richtig verstehe wäre das NLG schon auffällig gewesen bei einer ALS und das EMG wäre zur Absicherung gemacht worden..da aber die NLG Untersuchung unauffällig gewesen ist war das EMG nicht mehr nötig gewesen deshalb wurde es auch vom Neurologe danach nicht gemacht? Sieht ein Neurologe auch auf der Zunge Anzeichen? Er guckte drauf und meinte nur sie stehen unter Strom warum auch immer..meinte dann er wolle mich wegen der Muskelspannung von Zeit zu Zeit beobachten..wäre auf der bei bulbärer A was auffällig gewesen? Hat das was mit Strom zutun was er gemeint hat? Versuche das mit dem Heilpraktiker aufjedenfall mal..denkst du das die Angst dann auf was anderes bezogen irgendwann zurückkommen könnte?


Nein, die bekommen nicht von jetzt auf gleich eine Atemnot aber man testet ob die Lunge schon betroffen ist..und das ist meist im mittleren bzw. Endstadium. Die Leute sind dann kurz vor dem Ersticken weil die Muskeln der Lunge gelähmt sind.Die Atemnot kann auch viele Auslöser bei dir haben..Verspannungen, falsche Atmung aber auch die unterbewusste Angst. Ich habe in Angstsituationen auch immer Atemnot weil ich falsch atme und meine sowieso schon verspannten Schulterblätter zusammenziehe. Das drückt dann auf die Lunge.

Zitat von Stella83:

wäre auf der bei bulbärer A was auffällig gewesen?

Zitat von domi89:

Es gab schon Fälle da konnte ein 17 Jähriger Junge plötzlich nicht mehr laufen - es ging einfach nicht mehr, der ist einfach immer wieder umgefallen. Letztendlich kam nach einem Jahr Rollstuhl heraus: Es ist nichts im Körper, es ist Psychisch. Nach einem halben jahr in intensiver Behandlung konnte der wieder laufen.

Zitat von Stella83:

Also wenn ich das richtig verstehe wäre das NLG schon auffällig gewesen bei einer ALS und das EMG wäre zur Absicherung gemacht worden..da aber die NLG Untersuchung unauffällig gewesen ist war das EMG nicht mehr nötig gewesen deshalb wurde es auch vom Neurologe danach nicht gemacht? Sieht ein Neurologe auch auf der Zunge Anzeichen? Er guckte drauf und meinte nur sie stehen unter Strom warum auch immer..meinte dann er wolle mich wegen der Muskelspannung von Zeit zu Zeit beobachten..wäre auf der bei bulbärer A was auffällig gewesen? Hat das was mit Strom zutun was er gemeint hat? Versuche das mit dem Heilpraktiker aufjedenfall mal..denkst du das die Angst dann auf was anderes bezogen irgendwann zurückkommen könnte?