Begründeter Verdacht auf MS - Triggerwarnung

@silverleaf

Tut mir leid ,ich sag gerade,dass ich dir damals gar nicht geantwortet habe und das wo du dir so eine Mühe gegeben hast und mir so einen langen Text geschrieben hast .
Ich war der vollen Überzeugung ich hätte damals zurück geschrieben ,aber irgendwie muss ich da wohl getäuscht haben .
Ich merkte es nur da ich gerade in meinem Thread schreiben wollt .

Hoffe du bist nicht böse und nimmst es mir nicht krumm . Es war nicht mein Absicht . Keine Ahnung was mit mir los ist ,dass ich das so vergessen hab einfach ,sorry echt

Ich frage mich ,ob meiner Herde auf mein Atemzentrum drücken ,das Zwerchfell lähmen oder sonst wie in irgendeiner Weise dazu beitragen ,dass ich so schlecht Luft seit gestern bekomme ,als würde ich ersticken und keinenSauerstoff mehr bekommen .

War der Arzttermin inzwischen schon bei dem Facharzt, zu dem du wegen Zweitmeinung gehen wolltest? Habe es nicht mehr im Kopf, wann der Termin war.

Zitat von july1986:

Ich frage mich ,ob meiner Herde auf mein Atemzentrum drücken ,das Zwerchfell lähmen oder sonst wie in irgendeiner Weise dazu beitragen ,dass ich so ...

Damals hatte ich das auch gedacht, als der Verdacht war eine MS zu haben. Man sagte mir aber das das im Endstadium passieren könnte, vorher wären dann aber noch ganz andere Symptome da. Daß wäre im Verlauf das schlimmste....
Wie kommst Du darauf?

Zitat von july1986:

Ich frage mich ,ob meiner Herde auf mein Atemzentrum drücken

Das ist kein Tumor, der irgendwo drücken kann. Bei MS ist die Weitereitung der Impulse durch die Nerven gestört. Und dass die für Atmung zuständigen Nerven und Muskeln betroffen wären, habe ich noch nicht gehört.

Zitat von Abendschein:

Damals hatte ich das auch gedacht, als der Verdacht war eine MS zu haben. Man sagte mir aber das das im Endstadium passieren könnte, vorher wären ...

Weil ich nachdem ich gestern was gegessen habe plötzlich keine Luft bekam . Es war etwas das ich immer esse und ich dachte nun hast du eine echte Allergie und erstickst . Panisch also ins Auto Richtung KH wo ich letztlich aus Angst vor den Ärzten nicht rein ging und hoffte dass es von selbst weg geht und wenn nicht , dann bin ich ja bereits da und muss nur noch rein gehen .

Es besserte sich irgendwann ,so jedoch hat ich noch nie zuvor Atemnot gehabt und frage mich seither ,ob ich doch allergisch reagiert habe .

Wie du und alle hier vermutlich wissen habe ich eine Essstörung und meine Angst vorm Essen bezieht sich auf die Angst vor Allergien und daran zu ersticken .

Nun wachte ich heut morgen auf und schrieb mit meiner Mutter direkt kaum waren die Augen offen . Und plötzlich merkte ich dass ich irgendwie immer noch so komisch schlecht Luft kriege ,ähnlich wie gestern ,aber nicht genauso ,also nicht so akut .

Ich hat seither weder gegessen ,noch getrunken ,also kann es keine Allergie sein und dann kam mir der Gedanke von dem Fall Sven Böttcher der durch seine MS Probleme mit dem Atmen und dem Zwerchfell hatte ,so genau weiß ich alles nicht mehr und ich meine auch mal gelesen zu haben ,dass die Herde ,die man im Halsmark hat ,wohl die Atmung ausschalten können und weiß nicht was sie davor an Atembeschwerden evtl so anrichten können ,da ich es nicht gegoogelt hab.

Ja und so kam mir nun der Gedanke .

Zitat von Luna70:

War der Arzttermin inzwischen schon bei dem Facharzt, zu dem du wegen Zweitmeinung gehen wolltest? Habe es nicht mehr im Kopf, wann der Termin war. ...

Ja der Termin ist bereits gewesen .

Er sagte , dass es Fakt ist das ich zwei entzündliche Herde habe im Halsmark und somit auf jedenfall ja nun mein Rückenmark halt entzündet ist .

Die Frage stellt sich nur sagte er ,ob es nur eine einmalige Myelitis ist oder ob es eine chronische Angelegenheit ist sprich die Multiple Sklerose .

Um das genauer diagnostizieren zu können sagte er das man halt die Lumbalpunktion machen müsste .

Er verstand aber auch ,dass ich die nicht machen möchte und wieso .

Meinen Vorschlag stattdessen in einem halben Jahr ein Kontroll MRT zu machen fande er sehr gut dadurch könnte man evtl das ganze dann genauer sagen was es nun ist oder nicht vielleicht .

Das ich die Medikation ablehne die es dagegen gäbe im Falle der MS Verstand er ebenso und bestätigte mir auch das nur bei wenigen tatsächlich hilft und die Nebenwirkungen nicht unerheblich sind und in meinem aktuellen Fall mit bisher nur leichten neurologischen Ausfallerscheinungen hauptsächlich im sensorischen Bereich wäre das auch eher kontraindiziert ,da die Nebenwirkungen stärker wären als meine Beschwerden .

Ja so sind wir dann verblieben .

Zitat von Schlaflose:

Das ist kein Tumor, der irgendwo drücken kann. Bei MS ist die Weitereitung der Impulse durch die Nerven gestört. Und dass die für Atmung ...

Ja das stimmt ,aber sie können im Rückenmark auf die Nervenbahnen drücken und diese einengen und hierunter zählt eben alles ,selbst die Atmung ,da las ich mal von einem populären Fall ,bei dem dies so gewesen ist .

Es kommt immer darauf wo der Herd liegt und die im Halsmark sollen wohl besonders fies sein . Und da genau sitzen meine beiden .

So wie ich das jetzt einschätze fühlst Du Dich von diesem Arzt verstanden. Er versteht Deine Ängst und nimmt dich ernst. Das zählt für mich ganz besonders.
So wünsche ich es Dir auf jeden Fall.

Übrigens, meine Nachbarin, die kürzlich Mutter wurde, hat nicht MS sondern Lupus. Aber egal, sie ist jedenfalls
putzmunter

Zitat von july1986:

@silverleaf Tut mir leid ,ich sag gerade,dass ich dir damals gar nicht geantwortet habe und das wo du dir so eine Mühe gegeben hast und mir so einen langen Text geschrieben hast . Ich war der vollen Überzeugung ich hätte damals zurück geschrieben ,aber irgendwie muss ich da wohl getäuscht haben . Ich merkte es ...

Hallo July,

überhaupt kein Problem !

Ich drücke Dir alle Daumen, dass es bei einer einmaligen Entzündung oder einer milden Verlaufsform bleibt !

Für mich hört sich das auch so an, als hättest Du da mit dem Arzt einen guten Weg gefunden, die Sache im Auge zu behalten.
Ein Kontroll-MRT ist sicher eine gute Sache, und falls keine Symptome auftauchen, langt es ja vielleicht auch, das in einem Jahr zu machen (diese MRT-Termine machen ja auch immer ziemlich viel Angst und Stress). Aber da wird Dein Neurologe Dich bestimmt gut beraten. Und in dem Fall gilt ja wirklich: kommt Zeit, kommt Rat. Es wird sich zeigen, ob es eine einmalige Sache war, die Chance darauf besteht ja durchaus, und alles andere wird sich mit der Zeit ergeben. Für den Moment hast Du getan, was Du sinnvoll tun kannst, es ist alles mit dem Arzt besprochen, Du hast einen Fahrplan, wie es weitergeht, das ist immer wichtig, finde ich.

Und ich kann Dich sooo gut verstehen, diese Angst vor dem Zwerchfell-Ausfall hat mir zu Beginn meiner Diagnose auch die meiste Angst gemacht , denn natürlich kann das passieren. Aber ganz wie @Abendschein schon schrieb: Das ist eher eine Sache, die statistisch zumeist eher in deutlich fortgeschritteneren Stadien auftaucht. Es werden zuerst erst die klassischeren Nervenbahnen angegriffen, Sehnerv, Motorik der Beine oder Arme, Gleichgewicht... aber ich kann Dich sooo gut verstehen und fühlte mich durch Deine Zeilen so sehr an meine Anfangszeit erinnert, wo ich wirklich fast nur mit dem Handy in der Hand geschlafen habe, um im Notfall sofort den Krankenwagen rufen zu können... Inzwischen tue ich das nicht mehr. Ich habe das Handy wieder neben dem Bett liegen, achte noch auf die Akku-Ladung, aber meine Panik davor hat deutlich nachgelassen.

Und das ist, glaube ich, auch das, was ich Dir mit auf den Weg geben möchte, weil ich es zu Beginn meiner MS-Zeit nicht für möglich gehalten habe: Mit der Zeit lernt man, mit der Angst zu leben bzw. besser umzugehen. (Und das schreibt Dir jemand, der mit eine der stärksten Angst-Diagnose im Diagnosen-Portfolio hat, die man überhaupt bekommen kann , und der dementsprechend voll davon überzeugt war, nie mit dieser Angst leben zu können), also, von einer Angsterkrankten zur anderen: Es wird besser, versprochen! Vielleicht nicht in den nächsten Wochen, aber über die Zeit wird es besser werden.

Du wirst mit der Zeit ruhiger werden, wirst lernen, Deinen Körper besser lesen zu können, tatsächliche Symptome besser von Angst-Symptomen unterscheiden zu können, auch die Tage mit Symptomen besser auszuhalten zu können.

Falls sich solche Sachen wie mit der Atmung wiederholen, versuche, einen Realitäts-Check zu machen und Dich zu fragen, wie realistisch die Gefahr tatsächlich ist. Mir hat es geholfen, in solchen Phasen (ich hatte es meistens nachts) von Stunde zu Stunde zu denken, immer mit dem Gedanken im Hinterkopf: Noch kannst Du atmen, den Krankenwagen kannst Du im Zweifel immer noch rufen, vielleicht geht es ja noch eine Stunde, und dann vielleicht noch eine Stunde... immer mit dem Gedanken: Wenn Du die Nacht überstehst, kannst Du am nächsten Tag zu Deinem Arzt gehen und den fragen, musst dafür nicht in Krankenhaus...Meistens bin ich dann doch irgendwann eingeschlafen. In ganz schlimmen Nächten hat mir auch mal eine Tavor geholfen.
Aber dieses kleinschrittige Denken hat mir geholfen, einen besseren Umgang mit Symptomen zu finden. Den Handlungsdruck zu vermindern. Also kurz gesagt: sich nicht zu fragen, ob man es über den Tag/die Nacht schafft, sondern nur die nächste Stunde im Auge zu haben und sich zu fragen, ob man die schafft. Zu wissen, dass einem Handlungsoptionen wie Krankenwagen/Krankenhaus nicht weglaufen.
Und bei den Dingen, die mich längerfristig verunsichert haben/verunsichern (z.B. war/ist der Sehnerv bei mir häufiger ein Thema), lasse ich im Zweifel meinen Neurologen draufgucken, der kennt das inzwischen, einmal schnell Sehnerv checken, kein Thema, ist unkompliziert, dauert keine 5 Minuten. Inzwischen brauche ich auch das nur noch selten.

Ich schicke Dir ganz, ganz liebe Grüße und drücke weiter ganz doll die Daumen für eine einmalige Entzündung !

LG Silver

Zitat von Acipulbiber:

So wie ich das jetzt einschätze fühlst Du Dich von diesem Arzt verstanden. Er versteht Deine Ängst und nimmt dich ernst. Das zählt für mich ganz ...

Ja ,also er ist jemand der alles eher lockerer sieht und nicht direkt auf Medikamente pocht und nahm sich auch Zeit mir zu zuhören und Fragen zu beantworten die ich natürlich hatte .

Jedoch sagte er auch ,dass wenn das Kontroll MRT natürlich eine Verschlechterung zeige und ich halt ständig neue Herde bekäme und trotzdem keine Basismedikation möchte so wäre er jedoch auch nicht bereit weitere MRTs zu machen .

Aber soweit denke ich erstmal einfach gar nicht .

Ja Lupus kenne ich auch vom Namen her ,doch weiß gerade gar nicht was man da genau hat .

Zitat von silverleaf:

Hallo July, überhaupt kein Problem ! Ich drücke Dir alle Daumen, dass es bei einer einmaligen Entzündung oder einer milden Verlaufsform ...

Oh jetzt hat ich dir so einen langen Text geschrieben , dann hakte die Seite und nun ist alles weg .

Werde ich später oder so also nochmals neu schreiben müssen .

Muss den Kindern erstmal nun Abendbrot machen .

Liebe Grüße July

Zitat von july1986:

Ja ,also er ist jemand der alles eher lockerer sieht und nicht direkt auf Medikamente pocht und nahm sich auch Zeit mir zu zuhören und Fragen zu beantworten die ich natürlich hatte . Jedoch sagte er auch ,dass wenn das Kontroll MRT natürlich eine Verschlechterung zeige und ich halt ständig neue Herde bekäme und ...

Liest sich wirklich gut, könnte mein HA sein. Du machst das schon richtig.

Ich weiß nur Lupus ist eine Autoimmunerkrankung und erzeugt Entzündungen. Du willst es sicher nicht genauer wissen,
sonst hätte ich Dir was rausgesucht

LG
ACI

Ja seit 2003 ( damals 17)

Zitat von kienat86:

Ja seit 2003 ( damals 17)

Seitdem hast du MS ?

Ja und bin noch 100% mobil

Zitat von kienat86:

Ja und bin noch 100% mobil

Das klingt super . Nimmst du eine Basismedikation ein ? Und hast du irgendwelche Beschwerden oder Einschränkungen durch die MS bekommen ?

Zitat von july1986:

Das klingt super . Nimmst du eine Basismedikation ein ? Und hast du irgendwelche Beschwerden oder Einschränkungen durch die MS bekommen ?

Hast Du 100% MS @july1986 ?

Zitat von Abendschein:

Hast Du 100% MS @july1986 ?

Wie ich in den Beiträgen davor erklärt habe .

Fakt ist das ich zwei Herde habe und eine Entzündung des Rückenmarks.
Wenn ich Glück habe ist es eine einmalige Sache , da ich aber schone wir Jahren Symptome habe und die Herde MS typisch aussehen ist es mit hoher Wahrscheinlichkeit aber leider nunmal MS

Ich hatte mehrere kleine Schübe, die durch Cortison sich alles zurückgebildet haben. Ja ich mache eine Basistherapie. Habe sogar eine Tochter (hatte ich schon MS)
Habe keine Angst mehr vor der MS , die MS muss vor mir Angst haben.
Lg Nathalie