Hallo zusammen!
Ich schlage mich seit April mit Gelenkschmerzen herum, für die bislang keine Ursache gefunden wurde. Alle Blutwerte (Entzündungswerte, Borrelien, Rheumafaktor) waren unauffällig. Ein MRT von meiner Hüfte, in der ich sehr starke Schmerzen habe, blieb ohne Ergebnis.
Dann stellte ich irgendwann fest, dass meine Schmerzen des Öfteren schlimmer waren, nachdem ich in der Sonne gelegen hatte. Kurz gegooglet (ja, ja, sollte man nicht. ) und zack, war da die nicht aufhörende Angst vor Lupus.
Ich lebte seitdem in totaler Panik vor dieser Krankheit. Ich las dann, dass quasi das Einstiegskriterium für Lupus ein erhöhter ANA-Wert ist und dass bei einem niedrigen ANA das Ganze fast auszuschließen ist. Ich bat daher meinen Orthopäden, den ANA-Wert zu kontrollieren, in der Hoffnung, er wäre negativ und ich könnte das endlich abhaken.
Ein paar Tage später verkündete der Arzt mir telefonisch, der Wert sei deutlich unter dem Grenzwert, was mir schon komisch vorkam, denn ich hatte mich ja nun mehr als gut eingelesen und wusste, dass es bei ANA eigentlich nur negativ gibt. Dann geht es stufenmäßig hoch: 1:80 (da wird teils noch eine Grenze gezogen und es ist als normal angesehen), 1:160, 1:320 usw. . Man verdünnt da quasi immer weiter und je verdünnter das Ganze ist und dann trotzdem noch Antikörper nachweisbar sind, desto wahrscheinlicher macht das eine Kollagenose, wie eben typischerweise Lupus.
Ich war aber trotzdem erstmal wahnsinnig erleichtert, hatte eine tolle Woche, das Leben war wieder richtig schön.
Heute wollte ich mir dann die Blutwerte noch abholen, um es wirklich schwarz auf weiß zu haben. Und dann traf es mich wie ein Schlag ins Gesicht: 1:320. Der Arzt, der sich mit diesem Wert nicht so auskannte, war wohl davon ausgegangen, dass Referenzwert unter 1:80 bedeutet, dass 1:320 darunter fällt - bei der Bestimmung ist es, wie oben geschildert, aber eben ganz anders. Der Grenzwert liegt bei 1:80 und da liege ich nun eben leider deutlich drüber. Es wurden dann auch noch andere Antikörper (ENA) getestet, die aber negativ waren. Ein sehr spezieller Wert für Lupus wurde allerdings nicht getestet.
Ich drehe seitdem völlig durch. Google nur noch, was das bedeuten kann, ob ich jetzt doch Lupus habe und ja, was soll ich sagen, es sieht nicht so toll aus. Es heißt zwar öfter, dass niedrigtitrige ANA-Werte auch bei Gesunden vorkommen KÖNNEN, aber da spricht man eher von 1:80 oder 1:160. 1:320 fällt da kaum noch rein und wenn, dann eher bei älteren Personen. Hinzu kommt ja noch, dass ich eben auch Beschwerden habe, die dazu passen.
Natürlich gibt es auch noch andere Erkrankungen mit erhöhten ANA-Werten, aber da die ENA-Werte unauffällig waren und auch alle anderen Blutwerte, ist es sehr unwahrscheinlich, dass es davon etwas ist.
Ich weiß wirklich nicht, wie ich mit so einer Erkrankung leben sollte.
Und ich bin gerade erst 29. Ich bin einfach nur noch verzweifelt und kann an nichts anderes mehr denken. Habe nachher ein Gespräch mit meiner Psychologin und in 2 Wochen bin ich beim Rheumatologen wegen einer weiteren Abklärung. Aber meine Hoffnung ist irgendwie dahin.
Kennt sich von euch irgendwer damit aus?
Ich schlage mich seit April mit Gelenkschmerzen herum, für die bislang keine Ursache gefunden wurde. Alle Blutwerte (Entzündungswerte, Borrelien, Rheumafaktor) waren unauffällig. Ein MRT von meiner Hüfte, in der ich sehr starke Schmerzen habe, blieb ohne Ergebnis.
Dann stellte ich irgendwann fest, dass meine Schmerzen des Öfteren schlimmer waren, nachdem ich in der Sonne gelegen hatte. Kurz gegooglet (ja, ja, sollte man nicht. ) und zack, war da die nicht aufhörende Angst vor Lupus.
Trigger
Für mich eine Horrorkrankheit, da ich bereits Diabetes Typ 1 habe und sich die Lupus-Medikamente überhaupt nicht mit meinem Blutzucker vertragen würden. Zudem läuft man mit Lupus ja quasi ständig Gefahr, eine Organbeteiligung zu haben - von Schlaganfall über Nierenschwäche bis zu Herzmuskelentzündung ist alles dabei.
Ein paar Tage später verkündete der Arzt mir telefonisch, der Wert sei deutlich unter dem Grenzwert, was mir schon komisch vorkam, denn ich hatte mich ja nun mehr als gut eingelesen und wusste, dass es bei ANA eigentlich nur negativ gibt. Dann geht es stufenmäßig hoch: 1:80 (da wird teils noch eine Grenze gezogen und es ist als normal angesehen), 1:160, 1:320 usw. . Man verdünnt da quasi immer weiter und je verdünnter das Ganze ist und dann trotzdem noch Antikörper nachweisbar sind, desto wahrscheinlicher macht das eine Kollagenose, wie eben typischerweise Lupus.
Ich war aber trotzdem erstmal wahnsinnig erleichtert, hatte eine tolle Woche, das Leben war wieder richtig schön.
Heute wollte ich mir dann die Blutwerte noch abholen, um es wirklich schwarz auf weiß zu haben. Und dann traf es mich wie ein Schlag ins Gesicht: 1:320. Der Arzt, der sich mit diesem Wert nicht so auskannte, war wohl davon ausgegangen, dass Referenzwert unter 1:80 bedeutet, dass 1:320 darunter fällt - bei der Bestimmung ist es, wie oben geschildert, aber eben ganz anders. Der Grenzwert liegt bei 1:80 und da liege ich nun eben leider deutlich drüber. Es wurden dann auch noch andere Antikörper (ENA) getestet, die aber negativ waren. Ein sehr spezieller Wert für Lupus wurde allerdings nicht getestet.
Ich drehe seitdem völlig durch. Google nur noch, was das bedeuten kann, ob ich jetzt doch Lupus habe und ja, was soll ich sagen, es sieht nicht so toll aus. Es heißt zwar öfter, dass niedrigtitrige ANA-Werte auch bei Gesunden vorkommen KÖNNEN, aber da spricht man eher von 1:80 oder 1:160. 1:320 fällt da kaum noch rein und wenn, dann eher bei älteren Personen. Hinzu kommt ja noch, dass ich eben auch Beschwerden habe, die dazu passen.
Natürlich gibt es auch noch andere Erkrankungen mit erhöhten ANA-Werten, aber da die ENA-Werte unauffällig waren und auch alle anderen Blutwerte, ist es sehr unwahrscheinlich, dass es davon etwas ist.
Ich weiß wirklich nicht, wie ich mit so einer Erkrankung leben sollte.
Trigger
Habe leider auch so furchtbare Sachen gelesen wie 90% der Patienten überleben mittlerweile die ersten 10 Jahre, ja herzlichen Dank - das heißt, 10 % überleben sie nicht und eine normale Lebenserwartung hat man ganz offensichtlich auch nicht.
Kennt sich von euch irgendwer damit aus?
14.08.2020 13:25 • • 09.01.2024 #1
9 Antworten ↓
