Angst vor neurologischer Krankheit

Ich habe auch überall Zuckungen selbst im Gesicht und auf der Zunge du bist damit nicht allein

Zitat von Gerd50:

Natürlich, das war auf meinen Wunsch, da ich wirklich am Tag unzählige Anfragen bekommen habe. Unbeantwortet wollte ich diese nicht lassen, aber die Beantwortung nahm sehr viel Zeit in Anspruch, es war mir einfach zu viel

Hallo Gerd50,

ich hab dem Mod geschrieben, er solle dir bitte meine Email zusenden, ich hoffe das ist do ok?



Die Videos sind bald fertig, laden grad hoch.

lg

Zitat von Blaue Taube:

Zitat von Emelieerdbeer:

Auch eine Privatpraxis wird dir vermutlich den Vogel zeigen wenn du Untersuchungen und Eingriffe willst für die es keinerlei Indikation gibt.
Zum Thema das zahl ich dann selbst

Das habe ich ja auch nicht vor, zwischen Kassen und Privatpatienten werden Symptome aber unterschiedlich abgeklärt. Sollte also eine leistbare Untersuchung an der Kippe stehen, kann man sie privat selbst zahlen. Ein MRT kostet meist 350 € pro Körperteil, das wäre es mir im Zweifel wert. EEG, EMG etc. sind auch nicht so teuer. Eine Lumbalpunktion wird ja erst nach auffälligen MRT gemacht, ohne diesem würde ich die Untersuchung auch nicht anstreben.

Um das noch einmal aufzuklären, weil ich mir anscheinend falsch verstanden habt. Unter vollem Programm meine ich alle Untersuchungen, die der Arzt für sinnvoll erachtet oder die an der Kippe stehen.

Hier wurde ja der ALS / MS Verdacht bei einigen neurologisch abgeklärt und da hätte es mich eben interessiert, was genau durchgeführt wurde. Ich will nicht wieder Google anwerfen, da wissen alle wohin das führt.

Warum lässt du den Arzt nicht entscheiden, was und in welcher Form untersucht werden soll?

Zitat von KathiK:

Warum lässt du den Arzt nicht entscheiden, was und in welcher Form untersucht werden soll?

Wer sagt, dass ich das nicht mache? Grundsätzlich besteht aber immer die Möglichkeit, dass ein Arzt die Untersuchung für nicht angemessen hält, gerade bei jungen Patienten. Manche Neurologen schließen da von vorn herein ALS oder Parkinson aus, weil es sehr selten ist, deshalb würde ich gerne vorab wissen, was der Neurologe von andere User bei ähnlichen Symptomen für angemessen erachtet hat. Man weiß ja im vorhinein nicht, ob einen der Neuro ernst nimmt oder nicht, kennt man sich etwas aus, kann man auf die wichtigen Untersuchungen dennoch bestehen. Aber dafür jetzt Google anzuwerfen, wäre auch der falsche Weg.

- MRT Schädel, HWS, BWS
- Lumbalpunktion
- körperliche Untersuchung

Entspann dich mal. Angst vor ALS ist in deinem Alter komplett irrational.
Verstehe auch nicht, wieso deine HÄ überhaupt in Erwägung zieht, dass irgendjemand dir das (fälschlicherweise) diagnostizieren könnte.
Sie liegt auch falsch, wenn sie sagt, dass eine Schubprophylaxe nichts bringt.
Und tu dir selbst den Gefallen und verabschiede dich vom dmsg-Forum, die Leute da sind oft schwerwiegender betroffen und zudem zum Teil (irrationale) Pharmakritiker und verbitterte Miesmacher.
Ich habe erst neulich wieder ein paar MS-Erkrankte gesehen.
Einer war ein Mann, der es seit '85 hat und munter ins Untersuchungszimmer spaziert kam.

Danke für deine Tipps wegen der Untersuchung, die LP macht man aber erst, wenn das MRT auffällig ist, oder siehst du das anders? Bei der körperlichen Untersuchung sind Reflexe und Kraft gemeint, oder auch Nervenleitgeschwindigkeit, EEG, EMG und was es nicht alles gibt (was da wäre? )?

Zitat von Emmica:

Und tu dir selbst den Gefallen und verabschiede dich vom dmsg-Forum, die Leute da sind oft schwerwiegender betroffen und zudem zum Teil (irrationale) Pharmakritiker und verbitterte Miesmacher.

Ja das stimmt, wobei ich es schon auch verstehen kann, ich weiß nicht, wie ich auf einen neuen User reagieren würde, dem es noch ganz gut geht und ich selber sitze um Rollstuhl. Da gibt es dann die verbitterten und die, die sehr freundlich und emphatisch sind. In einem anderen Forum habe ich mich mit einer schwer kranken MS Betroffenen ausgetauscht und ihr eine Studie geschickt, die für sie brauchbar war, sie war sehr dankbar und freundlich, das gibt es also auch. Da ich allerdings nicht weiß, wie ich in der Situation reagieren würde (wobei ich eine Vermutung habe), kann ich die negative Einstellung bei anderen nicht verurteilen.

Es ist aber bestimmt sinnvoll, dort nicht mehr aktiv zu sein und wenn, dann nur direkt 1-2 User direkt ansprechen, die sich auch entsprechend auskennen.

Ernsthaft ich find es eine FRECHHEIT und einen Schlag ins Gesicht der Betroffenen wenn jemand GESUNDES in ein Betroffenen Forum marschiert und mit gut gemeinten Ratschlägen um sich wirft die er ergoogelt hat. Wie anmaßend ist das eigentlich sich als selbsternannter Experte für eine Krankhwit darzustellen die man weder hat noch aller Wahrscheinlichkeit jemals haben wird. Ehrlich dass ist doch wie Gagfen bei nem Verkehrsunfall. Langsam bekomm ich echt den Eindruck du fändest es toll eine neurologische Krankheit zu haben denn damit wird man so schön ernst genommen wenn es hingegen nur der Kopf ist steht man ja wohlmöglich als Spinner da.

Zitat von Emelieerdbeer:

Ernsthaft ich find es eine FRECHHEIT und einen Schlag ins Gesicht der Betroffenen wenn jemand GESUNDES in ein Betroffenen Forum marschiert und mit gut gemeinten Ratschlägen um sich wirft die er ergoogelt hat. Wie anmaßend ist das eigentlich sich als selbsternannter Experte für eine Krankhwit darzustellen die man weder hat noch aller Wahrscheinlichkeit jemals haben wird. Ehrlich dass ist doch wie Gagfen bei nem Verkehrsunfall. Langsam bekomm ich echt den Eindruck du fändest es toll eine neurologische Krankheit zu haben denn damit wird man so schön ernst genommen wenn es hingegen nur der Kopf ist steht man ja wohlmöglich als Spinner da.

1.) Woher weißt du, dass ich gesund bin? Ferndiagnose per Forum?
2.) Ich habe einen Artikel von Experten weitergereicht, natürlich wäre es da besser, man würde diesen für sich behalten, weil man selber keine MS Diagnose hat. MS Erkrankte sind ja so unmündig, dass sie die Tipps, die sie umsetzen oder nicht (in diesem Fall eine Empfehlung für ein Vitamin, das die Schübe signifikant reduziert und keine NW aufgewiesen hat) selber nicht beurteilen können? Das zu glauben ist doch anmaßend.
3.) Schon wieder wild spekuliert. Soviel wie du spekulierst, könntest du an der Börse arbeiten.

Doppelpost

Zitat von Blaue Taube:

Danke für deine Tipps wegen der Untersuchung, die LP macht man aber erst, wenn das MRT auffällig ist, oder siehst du das anders? Bei der körperlichen Untersuchung sind Reflexe und Kraft gemeint, oder auch Nervenleitgeschwindigkeit, EEG, EMG und was es nicht alles gibt (was da wäre? )?

Zitat von Emmica:

Und tu dir selbst den Gefallen und verabschiede dich vom dmsg-Forum, die Leute da sind oft schwerwiegender betroffen und zudem zum Teil (irrationale) Pharmakritiker und verbitterte Miesmacher.

Ja das stimmt, wobei ich es schon auch verstehen kann, ich weiß nicht, wie ich auf einen neuen User reagieren würde, dem es noch ganz gut geht und ich selber sitze um Rollstuhl. Da gibt es dann die verbitterten und die, die sehr freundlich und emphatisch sind. In einem anderen Forum habe ich mich mit einer schwer kranken MS Betroffenen ausgetauscht und ihr eine Studie geschickt, die für sie brauchbar war, sie war sehr dankbar und freundlich, das gibt es also auch. Da ich allerdings nicht weiß, wie ich in der Situation reagieren würde (wobei ich eine Vermutung habe), kann ich die negative Einstellung bei anderen nicht verurteilen.



Es ist aber bestimmt sinnvoll, dort nicht mehr aktiv zu sein und wenn, dann nur direkt 1-2 User direkt ansprechen, die sich auch entsprechend auskennen.

Wenn du dich wirklich auf den Verdacht der ALS untersuchen lassen willst,gehört natürlich auch eine Lumbalpunktion dazu. Das gilt unabhängig von dem MRT Ergebniss. Du weisst sicher,dass ALS eine Ausschlussdiagnose ist. U.a. gilt es auch Liquor zu untersuchen um bestimme Prozesse und Krankheiten auszuschliessen.

Eine richtige Diagnostik der ALS ist kein Baukastensystem dem ich eben mal ein Teil entnehmen kann. Wenn schon,denn schon....du willst doch am Ende genau wissen was du hast,oder auch nicht hast.

Und nebenbei angemerkt,spielt leider das Alter keine Rolle,ob man ALS bekommt. Es kann sogar Kinder treffen......leider.

Zitat von KathiK:

Und nebenbei angemerkt,spielt leider das Alter keine Rolle,ob man ALS bekommt. Es kann sogar Kinder treffen......leider.

Das stimmt vollkommen, die Anzahl der ALS Kranken steigt ab etwa dem 50. Lebensjahr, jedoch gab es schon Fälle bei Kindern, die Wahrscheinlichkeit ist sehr gering, aber ist vorhanden.

Ich hab davon noch nie gehört das ALS ein Kind getroffen hat die jüngste ist 24 Jahre

Nach Angaben der Forscher sind weltweit etwa 350.000 Menschen an der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) erkrankt. Meist bricht die Krankheit bei Erwachsenen aus, aber auch schon Kinder können betroffen sein.

Ausschnitt des Artikels Maus...

Zitat von Gerd50:

Das stimmt vollkommen, die Anzahl der ALS Kranken steigt ab etwa dem 50. Lebensjahr, jedoch gab es schon Fälle bei Kindern, die Wahrscheinlichkeit ist sehr gering, aber ist vorhanden.

Hast du bereits die PN vom Moderator erhalten?

Momentan glaube ich, dass ich wirklich nur mehr mit einer umfangreichen negativen neurologischen Untersuchung aus meinem Loch rauskomme, die Symptome schauen einfach zu stark nach ALS oder einer MS aus.

Ich kann mir mittlerweile kaum mehr vorstellen, dass ich keine starke neurologische Erkrankung habe und dass in den nächsten Monaten oder vielleicht Jahren noch lebe. Die Angst hat sich durch Trauer ausgetauscht und überwiegend denke ich nur mehr daran, ob ein inszenierter Unfall oder doch ein klar angesprochener Suizid besser für die Familie wäre. Bei einem angesprochenen Suizid könnte ich alle Fragen noch abklären und klar Abschied nehmen, was aber immer noch dazu führen kann, dass ein Suizid psychisch schwerer zu verkraft ist, wie ein Unfall. Beim Unfall würde ich allerdings nicht wissen, ob dieser glaubhaft wirkt und dazu fehlt dann noch der Abschied. Ich glaube ich tendiere eher Richtung geplanten und offenen Suizid, im Falle des Falles.

Das googeln hat sich auch erübrigt, ich sehe da momentan keinen Sinn mehr darin. Wirklich neue Infos gewinne ich nur durch eine neurologische Untersuchung und durch die Zeit, Dr. Google bringt mir da momentan nicht mehr viel. Der ALS oder der Verdacht einer starken MS ist auch so intensiv, dass ich momentan keinen Anreiz mehr im Googeln sehe.

Zitat von Blaue Taube:

Zitat von Gerd50:

Das stimmt vollkommen, die Anzahl der ALS Kranken steigt ab etwa dem 50. Lebensjahr, jedoch gab es schon Fälle bei Kindern, die Wahrscheinlichkeit ist sehr gering, aber ist vorhanden.

Hast du bereits die PN vom Moderator erhalten?

Momentan glaube ich, dass ich wirklich nur mehr mit einer umfangreichen negativen neurologischen Untersuchung aus meinem Loch rauskomme, die Symptome schauen einfach zu stark nach ALS oder einer MS aus.

Ich kann mir mittlerweile kaum mehr vorstellen, dass ich keine starke neurologische Erkrankung habe und dass in den nächsten Monaten oder vielleicht Jahren noch lebe. Die Angst hat sich durch Trauer ausgetauscht und überwiegend denke ich nur mehr daran, ob ein inszenierter Unfall oder doch ein klar angesprochener Suizid besser für die Familie wäre. Bei einem angesprochenen Suizid könnte ich alle Fragen noch abklären und klar Abschied nehmen, was aber immer noch dazu führen kann, dass ein Suizid psychisch schwerer zu verkraft ist, wie ein Unfall. Beim Unfall würde ich allerdings nicht wissen, ob dieser glaubhaft wirkt und dazu fehlt dann noch der Abschied. Ich glaube ich tendiere eher Richtung geplanten und offenen Suizid, im Falle des Falles.

Das googeln hat sich auch erübrigt, ich sehe da momentan keinen Sinn mehr darin. Wirklich neue Infos gewinne ich nur durch eine neurologische Untersuchung und durch die Zeit, Dr. Google bringt mir da momentan nicht mehr viel. Der ALS oder der Verdacht einer starken MS ist auch so intensiv, dass ich momentan keinen Anreiz mehr im Googeln sehe.

nein noch nix
Zu deinen Suizidgedanken und Überlegungen sage ich nichts, außer das du schwer kank bist und zwar psychisch krank.
Schlimm aber ist es, wenn auf deinem Grabstein stehen wird.... Hier ruht der, der glaubte ALS zu haben anstatt sich psychisch behandeln zu lassen.

Und das finde ich schlimm und betaure deine Familie

Zitat von Gerd50:

Zu deinen Suizidgedanken und Überlegungen sage ich nichts, außer das du schwer kank bist und zwar psychisch krank.
Schlimm aber ist es, wenn auf deinem Grabstein stehen wird.... Hier ruht der, der glaubte ALS zu haben anstatt sich psychisch behandeln zu lassen.

Wäre ich nachweislich gesund und würde dennoch weiter derartige Gedanken hegen, würde ich dir zustimmen. Würde es nur etwas Zucken, dann auch. Es gehen aber doch sehr viele Symptome Richtung ALS oder wenn es eine MS sein sollte, dann Richtung aggressive MS. Wäre ALS oder eine intensive MS diagnostiziert, wären dann derartige Gedanken immer noch krank? Woran will man das bemessen? Ist der Mensch, der noch einige Jahre leidet, bevor er stirbt, psychisch gesünder wie der, der nur solange lebt, wie er noch Freude am Leben hat? Wir reden hier ja nicht von einer Depression, sondern von unheilbaren tödlichen Nervenkrankheiten.

MS ist nicht tödlich

Zitat von Blaue Taube:

Zitat von Gerd50:

Zu deinen Suizidgedanken und Überlegungen sage ich nichts, außer das du schwer kank bist und zwar psychisch krank.
Schlimm aber ist es, wenn auf deinem Grabstein stehen wird.... Hier ruht der, der glaubte ALS zu haben anstatt sich psychisch behandeln zu lassen.

Wäre ich nachweislich gesund und würde dennoch weiter derartige Gedanken hegen, würde ich dir zustimmen. Würde es nur etwas Zucken, dann auch. Es gehen aber doch sehr viele Symptome Richtung ALS oder wenn es eine MS sein sollte, dann Richtung aggressive MS. Wäre ALS oder eine intensive MS diagnostiziert, wären dann derartige Gedanken immer noch krank? Woran will man das bemessen? Ist der Mensch, der noch einige Jahre leidet, bevor er stirbt, psychisch gesünder wie der, der nur solange lebt, wie er noch Freude am Leben hat? Wir reden hier ja nicht von einer Depression, sondern von unheilbaren tödlichen Nervenkrankheiten.

..
... Die in deinem Gehirn präsent ist. Keiner außer dir hat eine solche Erkrankung in Erwägung gezogen. Sogar deiner HÄ hast du ALS in den Mund gelegt. Wir können gerne nach deinen Untersuchungen weiter reden, aber derzeit bist du nicht empfänglich.

Er meinte den Suizid oder fingierten Unfall für den Fall er erhält die Diagnose ALS oder MS. Wobei MS im Gegensatz zu ALS ja schon fast ein Geschenk ist. Die Medizin ist schon so weit in der Forschung,dass ein Leben mit MS nicht im Rollstuhl enden muss.

Ich selbst stecke auch noch mitten in den ALS Gedanken fest. Es wurden einiges untersucht und nichts gefunden. Ich habe für mich beschlossen weiter abzuwarten,wie es sich entwickelt um dann ggf. zu reagieren. U.U. ist es mein Kopf der mir einen gewaltigen Streich spielt. Andererseits bemerke ich Symptome die nicht gut in die Psycho Ecke passen. Wenn ich diese Krankheit habe,ist es mein Schicksal und für mich vorbestimmt. Ich würde nicht bis zum Ende leiden. Das würde ich meiner Familie und mir ersparen. Aber darüber denke ich nach,wenn es feststeht. Jetzt hoffe ich noch auf banalere Erklärungen.

Zitat von Angstmaus29:

MS ist nicht tödlich

Man kann bei der MS leider auch ersticken, gerade bei meinen Atemproblemen ist das immer im Hinterkopf. Betrifft aber eher wenigere, das stimmt.

Zitat von Gerd50:

Die in deinem Gehirn präsent ist. Keiner außer dir hat eine solche Erkrankung in Erwägung gezogen. Sogar deiner HÄ hast du ALS in den Mund gelegt. Wir können gerne nach deinen Untersuchungen weiter reden, aber derzeit bist du nicht empfänglich.

Ja, nur sind wirklich viele Symptome sehr beängstigend verdächtig, wären es jetzt nur das Zucken, käme ich damit schon eher klar. Wenn das mit der PN noch klappt, zeige ich dir die Stelle an der Hand und die verkleinerte Zunge. Das ist beides schon verdächtig, besonders die Hand, da geht es deutlich nach innen, das hatte ich bei dem Neurologen noch gar nicht gesehen (er hat sich nicht einmal die Hände angesehen).