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Zitat von Emelieerdbeer:
Deine Symptome wie Beinschwäche, empfindungsstörungen etc. sind immer nur Temporär vorhanden und werden besser es kann daher kein ALS sein. Bei ALS gibt es keine Verbesserung mehr da wird nichts zwischenzeitlich besser. Da gibt es nur eine Verschlechterung.


Ja das stimmt, allerdings machen mir in dem Punkt nicht die Beine sorgen, sondern die Zuckungen der Zunge, ich denke die Zunge ist kleiner geworden und die feinen Zuckungen im Gesicht, Wange, Nase, Lippe, Wade. Die Lippe scheint auch kleiner geworden zu sein. In der Hand scheint es auch so, dass die äußeren Finger schwächer geworden sind.

Wäre das mit den Beinen durch den Gewichtsverlust erklärbar, blieben hauptsächlich die ALS Symptome über.

Zitat von Blaue Taube:
Die HÄ meinte, sie würde Richtung ALS keine Untersuchungen machen, da nur das Risiko einer falschen positiven Diagnose besteht und man bei ALS nichts machen kann. Klingt also schon so, als würde sie mit einer positiven ALS Diagnose rechnen. Wenn ich sehe der Patient hat ALS Angst und ich gehe davon aus, dass die Tests negativ sind, rate ich doch nicht dazu, diese nicht durchzuführen.


Ich glaube, du verstehst nicht ganz, was sie damit sagen will. Sie befürchtet eine FALSCH positive Diagnose, das heißt, dann hast du eine FÄLSCHLICHERWEISE positive Diagnose und drehst komplett am Rad. Und dann würdest du nämlich NIE WIEDER einem Arzt glauben, der dir sagt, dass du GESUND bist. Und genau das will sie damit verhindern, würde ich behaupten.
Dass sich deine Symptome nicht ausschließlich verschlimmern, sondern du immer mal wieder Besserung verspürst, schließt ALS aber sowieso aus. Aber ich hab das Gefühl, das will in deinem Kopf nicht so ganz ankommen x)

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Angst vor neurologischer Krankheit

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Zitat von fml:
Ich glaube, du verstehst nicht ganz, was sie damit sagen will. Sie befürchtet eine FALSCH positive Diagnose, das heißt, dann hast du eine FÄLSCHLICHERWEISE positive Diagnose und drehst komplett am Rad.


So könnte man das auch interpretieren, aber wie oft kommen solche falschen Diagnosen vor? Sie meinte ja auch, die Zuckungen sehen schon nach ALS aus. Wollte sie zuerst gar nicht sagen, aber auf Nachfrage ist es ihr halt so rausgerutscht. Das Problem mit den Zungen-Zuckungen und dann noch die feinen Zuckungen unter der Haut, dazu noch die Probleme in den Fingern? ...

Zitat von fml:
Dass sich deine Symptome nicht ausschließlich verschlimmern, sondern du immer mal wieder Besserung verspürst, schließt ALS aber sowieso aus. Aber ich hab das Gefühl, das will in deinem Kopf nicht so ganz ankommen x)


Ja das Problem ist eigentlich, dass die Zuckungen bei der Zunge nicht besser geworden sind und auch die Zuckungen am Körper beim Einschlafen gleich bleiben, nur die anderen Symptome werden zeitweise besser. Natürlich würden diese Symptome schon stark Richtung MS oder somatischer Störung gehen, aber gleichzeitig sind die ALS Symptome auch noch vorhanden.

Es gibt ja 2 ALS Arten (hab ich so genau gegoogelt) weiß jemand von euch, ob die Handmuskeln auch unter der MS leiden, bei der die Zunge zuckt? Oder ist das Zucken der Zunge für beide ALS Arten typisch?

Zitat von Blaue Taube:
aber wie oft kommen solche falschen Diagnosen vor?


Wenn ich da richtig informiert bin, ist ALS sehr schwer zu diagnostizieren, richtig? Demnach kann man davon ausgehen, dass es doch häufiger als sonst falsch-positive Diagnosen gibt, weil es eben nicht so eindeutig nachweisbar ist wie andere Krankheiten.
Ich vermute nach wie vor, dass dein Symptom-Zirkus daher rührt, weil du so intensiv in dich reingehorcht hast. Dazu das ständige googlen, da wundert mich das überhaupt nicht, dass nix davon wieder verschwindet. Und ich vermute auch, dass selbst wenn ALLES unauffällig ist und die Ärzte dir sagen, dass du weder ALS, noch MS, noch Parkinson hast, du das nicht glauben wirst. Dafür bist du mMn schon viel zu krass in der Spirale drin, um da mal eben wieder auszusteigen. Wobei ich dir natürlich nach wie vor die Daumen drücke, dass du weder krank bist, noch dass sich meine Vermutungen bzgl den Ärzten glauben irgendwie bestätigt

Zitat von Blaue Taube:
Zitat von Emelieerdbeer:
Deine Symptome wie Beinschwäche, empfindungsstörungen etc. sind immer nur Temporär vorhanden und werden besser es kann daher kein ALS sein. Bei ALS gibt es keine Verbesserung mehr da wird nichts zwischenzeitlich besser. Da gibt es nur eine Verschlechterung.


Ja das stimmt, allerdings machen mir in dem Punkt nicht die Beine sorgen, sondern die Zuckungen der Zunge, ich denke die Zunge ist kleiner geworden und die feinen Zuckungen im Gesicht, Wange, Nase, Lippe, Wade. Die Lippe scheint auch kleiner geworden zu sein.


Solche Missempfindungen im Gesichtsbereich sind öfters durch Sachen hervorgerufen wie Magnesium/Vitamin B12 Mangel (google mal Mangel B12 - das kann wirklich viele neurologische Sachen 'täuschen'), und natürlich Stress. Je mehr Du daran denkst und Aufmerksamkeit bietest, desto mehr kommt es vor. Übrigens da könnten sogar Probleme mit den Zähnen sein. Bei mir zum Beispiel kann es sein dass mein Weisheitszahn zu nah an Gesichtsnerv ist und dazu führt dass es immer wieder 'gereizt' ist. Noch eine denkbare Sache die bei mir anscheinend auch zu Missempfindungen im Gesicht führen kann ist dass ich in den Nasennebenhöhlen auf beiden Seiten etwas Schleim haben was auf chronische Nasennebenhöhlenentzündung deuten kann... Also die Ursache deiner Beschwerden kann wirklich auch etwas 'banales' sein... (was ich dir auch sehr wünsche!)

Zitat von memyselfandangst:
Solche Missempfindungen im Gesichtsbereich sind öfters durch Sachen hervorgerufen wie Magnesium/Vitamin B12 Mangel (google mal Mangel B12 - das kann wirklich viele neurologische Sachen 'täuschen'), und natürlich Stress. Je mehr Du daran denkst und Aufmerksamkeit bietest, desto mehr kommt es vor. Übrigens da könnten sogar Probleme mit den Zähnen sein. Bei mir zum Beispiel kann es sein dass mein Weisheitszahn zu nah an Gesichtsnerv ist und dazu führt dass es immer wieder 'gereizt' ist. Noch eine denkbare Sache die bei mir anscheinend auch zu Missempfindungen im Gesicht führen kann ist dass ich in den Nasennebenhöhlen auf beiden Seiten etwas Schleim haben was auf chronische Nasennebenhöhlenentzündung deuten kann... Also die Ursache deiner Beschwerden kann wirklich auch etwas 'banales' sein... (was ich dir auch sehr wünsche!)


Hi,

ja B12 und Magnesium wurde bereits geprüft, beides unauffällig. Was eventuell positiv sein könnte, wäre die Tatsache, dass es meist nur beim Einschlafen zuckt? Auch wenn ich am Tag klopfe, kommt das Zucken nicht vor, kann aber auch sein, dass es unbedeutend ist.

In 4 Tagen bin ich beim Neurologen, dann weiß ich mehr.

Weiß jemand, auf was bei ALS im Blutbild geschaut wird?

Zungenrandatrophie habe ich vermutlich auch, verdammt...
(Könnten aber auch Zahnabdrücke sein)


lg

Moin,

dass mi dem vorm Einschlafen kann wirklich an 'Nerven' liegen. Habe meinem Neurologen erzählt dass ich richtige Krampfwellen in den Beinen, Zittern am ganzen Körper (meist aber die Beine) und Schweißausbrüche sogar bis zu 3x in einer Nacht bekommen habe. Darauf antwortete er, es ist auch eine Panikattacke die durch steigernde Nervosität ausgelöst wird wenn man den ganzen Tag lang so auf hohe Achtung was eigenen Körper angeht ist, dann reagiert der Körper das in der Form ab... Vielleicht reagiert dein Körper auch so den Stress nach dem ganzen Tag ab. Super, dass es nur 4 Tage sind! Ganz bald weißt Du schon mehr

Hi,

ja wenn es nur die Zuckungen wären, würde es plausible klingen. Aber Zuckungen + Zungenzuckungen + ev. Schrumpfung der Zunge, das klingt schon heftig. Hätte ich 2-3 Tests, die die ALS Wahrscheinlichkeit verringern würden und die Zunge schrumpft nicht weiter, dann würde es etwas beruhigen, aber so ist es wirklich übel. Dazu noch die Sachen bei der Hand.

Ich weiß nicht, ob es gut oder schlecht ist, dass ich bald den Termin habe, aber so wie es aktuell ist, geht es auch nicht mehr weiter. Vielleicht denke ich unbewusst, umso schlechter es mir jetzt geht, umso leichter fällt mir im Falle der doch nicht unwahrscheinlichen ALS Diagnose der Abschied.

lg

Du, es kann alles Mögliche sein warte mal ab, aber Du sollst versuchen etwas runter zu kommen. Lenke dich ab, gehe spazieren, sonst was. Ich meine, hier oder generell im Internet wird dir keiner sagen können was du hast. Ich war bzw. bin immer noch in der 'Symptome-Spirale', es ist einfach rein zu kommen aber mega schwierig raus. Wie geht es mit deinem google Verbot eigentlich? Hältst Du dich noch dran?

Zitat von memyselfandangst:
Wie geht es mit deinem google Verbot eigentlich? Hältst Du dich noch dran?


Ich hab heute schon kurz gegoogelt, aber nur 10 Minuten und das Video zur Zunge habe ich bewusst nicht gesucht. Das würde mich entweder beruhigen oder beunruhigen. Aber selbst wenn es mich beruhigen würde, was ich nicht vermute, würde ich wissen, wie die ALS Zunge aussieht. Würden sich die Zuckungen dann so entwickeln, dann wüsste ich nicht mehr, ob es psychosomatisch ist oder nicht, deshalb lasse ich das.

Weiß jemand, wie die ALS Zunge aussieht? Dazu gibt es ja angeblich ein Video oder Videos auf YT.

Frage den Neurologen dass er mit dir diesen Test macht Da machst Du dich nicht selbst verrückt.

Zitat von Blaue Taube:
Gerd, wie gut hast du dich mit ALS beschäftigt? Darf ich dir eine PN schreiben?


Ich habe mich sehr gut damit beschäftigt, jedoch bringt es nichts darüber zu spekulieren. So wie die Erdbeere schreibt, du hast keine ALS Symptomatik und ALS befundest nur du dir.
Ein Zungenzucken ist auch ein Symptom der benignen Faszikulationen, die ich bei dir annehme.
Leider ist es nicht möglich eine PN mir zu schreiben..

Zitat von Gerd50:
Ich habe mich sehr gut damit beschäftigt, jedoch bringt es nichts darüber zu spekulieren. So wie die Erdbeere schreibt, du hast keine ALS Symptomatik und ALS befundest nur du dir.


Ich hoffe du hast recht!

Zitat von Gerd50:
Leider ist es nicht möglich eine PN mir zu schreiben..


Sehr schade und wenn ich hier ne Mail reinschreibe, ginge so ein persönlicher Kontakt? Ich hätte dir gerne ein kurzes Video geschickt.

Ein Video hoch laden und den link reinstellen geht schon. Aber dann ist es öffentlich

Zitat von Gerd50:
Ein Video hoch laden und den link reinstellen geht schon. Aber dann ist es öffentlich


Darum wollte ich dir den Link ja privat schicken^^.

Das geht leider nicht.. Es ist deaktiviert von der Moderation. Selbst kann ich es nicht aktivieren

@Gerd50


Richte dir doch eine Wegwerf E-mailadresse ein.

Petrus
Sponsor-Mitgliedschaft

Zitat von petrus57:
@Gerd50


Richte dir doch eine Wegwerf E-mailadresse ein.

Petrus

Danke für den Tipp, werd ich mir durch den Kopf gehen lassen.

Eine Möglichkeit besteht jedoch Taube. Du kannst die Mods fragen, ob sie mir den link weiterleiten, die können mir PN schreiben.
Das darf natürlich nur eine Ausnahme sein, sonst werden die Mods sauer (auch verständlich)
aber das kannst du versuchen:

member/Psychic-Team/

frag mal hier per PN an

Zitat von Gerd50:
Danke für den Tipp, werd ich mir durch den Kopf gehen lassen.

Eine Möglichkeit besteht jedoch Taube. Du kannst die Mods fragen, ob sie mir den link weiterleiten, die können mir PN schreiben.
Das darf natürlich nur eine Ausnahme sein, sonst werden die Mods sauer (auch verständlich)
aber das kannst du versuchen:

member/Psychic-Team/

frag mal hier per PN an


Danke, das werde ich versuchen, sobald das Video hochgeladen ist.

Darf man fragen, warum bei dir die PN Funktion gesperrt wurde?

Natürlich, das war auf meinen Wunsch, da ich wirklich am Tag unzählige Anfragen bekommen habe. Unbeantwortet wollte ich diese nicht lassen, aber die Beantwortung nahm sehr viel Zeit in Anspruch, es war mir einfach zu viel

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