Angst vor Marfan Syndrom

Liebe Community,
Ich habe mich extra angemeldet weil ich mir ein wenig Trost erhoffe.

Bei der Kontrolle meiner Venen wurde ich von der Fachärztin auf meine komische Statur angesprochen. Ich bin 1,85, wiege 73 kg und habe eine ausgeprägte Trichterbrust. Die Ärztin hat mich dann ausgefragt, ob alle in meiner Familie eine solch schlakigse Figur hätten (mein Oberkörper ist sehr dünn und meine Arme lang aber bislang dachte ich, das liegt eben an meiner Größe), ob meine Aorta und mein Herz mal untersucht worden seien und ob es in meiner Familie frühzeitige Todesfälle durch Aortariss oder ähnliches gab. Ob es Gefäßkrankheiten gebe usw.

Ich weiß leider von einer Seite der Familie fast nichts, da meine Mutter früh gestorben ist (unter Multiorganversagen aufgrund Medikamentenabhängigkeit) und ich zu dieser Seite keinen Kontakt habe. Mein Opa und seine Mutter hatten wohl auch schon eine schlechte Durchblutung aber mein Opa hat jetzt nichts von einer Krankheit gewusst. Seine Mutter ist wohl früh (mit Mitte 50) gestorben, aber er wusste nicht genau an was. Mehr weiß ich nicht.

Die Ärztin hat mich die ganze Zeit nur skeptisch angeschaut. Sie hat dann gemeint an den Venen sehe sie nicht wirklich etwas auffälliges aber warum das linke Bein dicker als das rechte ist (deshalb war ich eigentlich dort) wäre trotzdem komisch. Ich solle ein MRT machen lassen von den Gefäßen. Und meinen Hausarzt auf Marfan Syndrom ansprechen. Und weg war sie, ich hatte kaum Zeit nachzufragen.
Beim Hausarzt war ich jetzt, er hält es nicht für wahrscheinlich dass ich das hätte. Er meinte aber er macht mir einen Termin beim Kardiologen weil ich so Angst habe und teilt ihn mir morgen mit. Dort würde die Aorta ausgemessen und das Herz angeschaut. Jetzt muss ich natürlich erst einmal warten und schiebe Panik, dass ich morgen tot da liege weil ein Aneurysma platzt oder ähnliches. Ich habe schon länger Probleme mit der Trichterbrust, seit ein paar Monaten stärkere Rückenschmerzen und Schmerzen im Oberbauch. Das wurde bislang einfach immer auf die Trichterbrust alleine geschoben. Jetzt lese ich im Internet so Schmerzen können auch auf ein Aneurysma hindeuten und die Panik ist komplett.

Hat jemand eine Idee, wie ich am besten die Zeit bis zum Termin überbrücke? Und hat vielleicht jemand Erfahrung mit diesem Syndrom?

Ich wäre für jeden Rat unendlich dankbar!

Zitat von Emily1:

Liebe Community, Ich habe mich extra angemeldet weil ich mir ein wenig Trost erhoffe. Bei der Kontrolle meiner Venen wurde ich von der Fachärztin ...

Hallo und Willkommen, auf einen guten Austausch.
Also was ich jetzt über das Marfansyndrom gelesen habe, klang so als gäbe es deutlich mehr Symptone und körperliche Merkmale als eine Trichterbrust bei langer, schmaler Statur. Groß und schmal sind ja viele und Trichterbrust gibt es auch ohne Marfansyndrom. Auch hatte ich den Eindruck, dass das schon im Kindesalter fest gestellt wird.

Deswegen würde ich denken, dass die Wahrscheinlich hoch ist, dass es nicht das Marfan Syndrom ist.
Die Trichterbrust kann und sollte aber - wie ich gelesen habe - behandelt werden, um Herzschäden zu vermeiden.

Gut, dass du da jetzt genauer untersucht wirst.

Ein Aneurysma führt idR erst beim Platzen zu Schmerzen. Die sind dann auch sehr stark und naturgemäß von nicht allzu langer Dauer, da ein gerissenes Aortenaneurysma sehr schnell zum Tod führt. Deine Schnerzen rühren also nicht daher.

Danke für eure Antworten.

Wegen weiterer Symptome: ich habe eine Hornhautverkrümmung und bin ein wenig kurzsichtig (brauche die Brille allerdings nur beim Autofahren oder wenn ich im Kino bin o.Ä.). Mehr ist mir bei den Augen bislang nicht aufgefallen. Dehnungsstreifen habe ich am Oberschenkel, aber bin bislang davon ausgegangen, dass das durch mein schnelles Wachstum in der Jugend ausgelöst wurde.

Genau, ich hatte auch nachgelesen, dass das oft schon vom Kinderarzt diagnostiziert wird. Allerdings muss ich auch sagen, dass meine Mutter aufgrund ihrer Erkrankung auch nicht wirklich mit uns zum Arzt gegangen ist. Ich war aber z.B. vor sechs Jahren mal beim Kardiologen und Herz MRT und da war (noch) alles in Ordnung. Damals war dies aufgrund einer Herzmuskelentzündung durch Grippe.

Ich habe nur so Angst, da ich alleine wohne und sowieso leicht Panik bekomme und nicht weiß, wann genau der Termin sein wird. Und ich habe blöderweise gegoogelt, dass das Syndrom unbehandelt und unentdeckt im Mittel bei 30 Jahren zu einem geplatzten Aneurysma führt, was mir sehr Angst gemacht hat. Auch wenn ich nicht weiß, wie zuverlässig diese Zahlen sind. Es fällt mir schwer, jetzt diese Wartezeit bis zum Kardiologen auszuhalten...

Achso und meine Finger sind schon lang aber mir wäre jetzt nicht aufgefallen dass sie besonders lang sind. Auch nicht besonders dünn...

Mein Opa hatte mal ein Aneurysma. Das ist wirklich ein medizinischer Akutfall! Die Schmerzen sind wirklich sehr stark (Vernichtungsschmerz) und meist kommen dann auch starke Kreislaufprobleme bis zur Ohnmacht hinzu. Das würdest du sicher deutlich merken!
Kann es nicht sein, dass die Schmerzen von einer Fehlhaltung aufgrund deiner Statur kommen?