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Ich wollte hier mal ein Update geben.
Leider ist es jetzt auch nach fast drei Wochen nicht besser geworden.
Also es gibt minimale Schwankungen. Die letzten beiden Tage bin ich 3 x am Tag ganz langsam ein paar Schritte durch die Wohnung gegangen und habe auch versucht, mehr aufrecht zu sitzen. Heute fühle ich mich wieder schwächer und beim Versuch, ein paar Schritte zu gehen, habe ich extrem gezittert.
Nachts bekomme ich immer wieder Angstzustände und Panikattacken. Ich denke mal, ich habe unterbewusst auch Angst vorm Schlafen, weil es beim Aufwachen noch schlimmer sein könnte als am Vortag.
@Rossi
Wenn Du Dich kaum bewegst, leistest Du Muskelabbau Vorschub, dass ist normal. Wenn Muskeln sich abbauen wird der Bewegungsapparat schwächer und dann ist ein zittrig sein normal. Erkrankungen können besser, aber auch schlimmer werden. Ein Arztbesuch wäre bei letzterem obligatorisch.
Wenn Angst das Problem ist, ist es vielleicht besser, an dieser zu arbeiten. Da kann es zwar subjektiv hilfreich sein, hier darüber zu sprechen, aber vielleicht wäre professionelle Unterstützung die bessere Variante.
Ob es die nächsten Wochen etwas nutzt, hier zu schreiben, dass es Dir schlechter geht, kann ich nicht beurteilen. Dementsprechend kann ich auch nicht beurteilen, was Dir im Endeffekt gesundheitlich nutzt, wenn es hier geschrieben wird.
Was erwartest Du denn hier zu bekommen? Heilung deiner Grippe, deiner Angst, oder nur ein offenes Ohr?
A


Angst vor chronischem Fatigue Syndrom ME/CFS

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Ich wünsche mir ein offenes Ohr, Erfahrungsaustausch und auch etwas Beruhigung meiner Angst in dieser akuten Situation, natürlich keine Heilung.
Ich habe mich schon telefonisch mit meinem Psychiater in Verbindung gesetzt, aber ich kann ja aufgrund der Schwäche z. B. gar nicht in eine psychiatrische Klinik und meine ambulante Psychotherapie ist gerade zu Ende gegangen bei mir. Da komme ich einfach nicht weiter. Mein Psychiater wollte mit Medikamenten erst mal warten.
Ich wollte noch zur Symptomatik ergänzen: Dass man mit der Zeit Muskeln abbaut, verstehe ich ja. Aber bei mir ist es so, dass ich nach ein bis zwei Tagen leichter Besserung wieder extrem zittrig und schwach werde und dann die kleinste Bewegung Miskelschmerzen macht. Selbst hier zu tippen ist mir nur unter größter Anstrengung möglich. Da denke ich halt, das klingt nach dieser Post Excertion Malaise bei ME/ CFS
Macht dein Hausarzt keine Hausbesuche? Ansonsten vielleicht mal die 116117 anrufen. Im Zweifelsfall halt tatsächlich in eine Klinik einweisen lassen und wenns nicht anders geht, mit einem Krankentransport. Gegebenenfalls halt die 112 bemühen.
116 117 verweist an den Hausarzt, Hausarzt hat wenig Verständnis, sagt ich muss mich gedulden und kommt nicht vorbei
Zitat von Rossi:
116 117 verweist an den Hausarzt, Hausarzt hat wenig Verständnis, sagt ich muss mich gedulden und kommt nicht vorbei

Das ist natürlich ungünstig. Aber selbst wenn Tippen überaus anstrengend ist, lesen der Antworten wäre es auch bei akuter Fatique und würde Dir dann kaum möglich sein. So könnte Dein Hausarzt der Meinung sein, dass er für ein psychisches Problem tatsächlich nicht der richtige wäre, der Dir helfen kann. Aber Therapeuten machen üblicherweise auch keine Hausbesuche, wenn der Patient nicht wirklich in seiner Mobilität gehindert wäre. Vielleicht steigerst Du Dich ja in etwas hinein, dass tatsächlich nicht vorhanden ist.

Da bleibt mir nur gute Besserung zu wünschen.
Vielen Dank für die Besserungswünsche.
Ich schließe nicht aus, dass ich mich in die Sache reinsteigere und dadurch die Symptomatik verschlimmere bzw. verstärkt wahrnehme. Das halte ich sogar für wahrscheinlich.
Allerdings finde ich es auch nicht so toll, wenn jemand annimmt, dass gar kein Problem vorhanden wäre. Als die Grippe kam, fand ich das natürlich nicht besonders schön, hatte aber keine große Angst deswegen. Fieber, Gliederschmerzen, nur im Bett liegen wollen - das konnte ich einordnen. Erst nachdem diese extreme Schwäche eingesetzt hatte, wuchs die Angst. Also denke ich nicht, dass die Schwäche durch Angst gekommen ist. Hab auch immer versucht, mich trotzdem zu betätigen, ich wollte mich und meine Tiere ja wieder selbst versorgen können.
Fakt ist: Ich kann nicht genau einschätzen, wie sich ME/CFS genau zeigt und wie schlimm so eine Verschlechterung ausfällt. Alles, was ich bisher dazu gefunden habe, klingt zutreffend. Aber wenn eine Verschlechterung einen wirklich so lähmt, dass man gar nicht mehr lesen oder schreiben kann, dann habe ich das tatsächlich nicht.
Zitat von Rossi:
Fakt ist: Ich kann nicht genau einschätzen, wie sich ME/CFS genau zeigt und wie schlimm so eine Verschlechterung ausfällt. Alles, was ich bisher dazu gefunden habe, klingt zutreffend.

Was Du aber meines Erachtens nicht in Betracht ziehst ist, weil Du ja nicht einschätzen kannst, was genau mit Dir ist, dass ebenso zutreffend sein kann, dass Du eben keine ME/CFS hast.
Ich hab natürlich keine Ahnung wo Du Dich wie informiert hast, aber es gibt ganz sicher Kliniken die sich mit dieser Erkrankung beschäftigen und auch seriöse Beratungen anbieten oder zumindest sagen können, wo man die bekommen kann. Es ist ja auch eine Sache, ob man Informationen die man so finden kann, auch richtig interpretiert, oder eben im schlechtesten Fall mangels fundierten Wissens nicht.
Und wie lange eine Grippe dann doch am Ende dauert und was sie auch an anderen Erkrankungen befördern kann, ist sowieso individuell zu betrachten. Es gibt ja nicht nur ME/CFS und der Organismus kann ja auch aus anderen Gründen geschwächt sein und sowas müsste dan eben medizinisch abgeklärt werden.
Du kannst Dich natürlich auch über die 112 in die Notaufnahme begeben, wenn Du Dich nicht selbst da hin begeben kannst oder bringen lassen kannst, macht das ein RTW.
@Disturbed
Erst mal möchte ich dir danken, dass du dir so viel Zeit nimmst, mir zu antworten. Das weiß ich sehr zu schätzen!
Ich habe zwar Angst davor, ME/CFS zu entwickeln, aber ich mache mir durchaus klar, dass meine Grippe auch einfach wirklich seeehr langwierig verläuft und irgendwann doch besser wird. Ich ziehe auch in Betracht, dass meine Fibromyalgie (die wurde vor Jahren diagnostiziert) das Ganze vorübergehend schlimmer macht, sich aber auch wieder bessern kann. Trotzdem bleibt auch die andere Angst...
Ich habe bis vor kurzem selbst in einem Krankenhaus gearbeitet und dort so viel Negatives erlebt, dass ich da wirklich nur in einem akuten Notfall hin will. Aber mit den Spezialkliniken oder vielleicht sogar spezialisierten ambulanten Ärzten ist eine gute Idee. Das verfolge ich weiter.
Ich schreibe heute noch mal über den aktuellen Stand, vielleicht interessiert es ja auch noch mal jemanden, der zukünftig über dieses Thema stolpert.
Also ich habe mir das zu Herzen genommen, dass meine Angst bei dem Ganzen eine Rolle spielt und versucht, mich da nicht mehr reinzusteigern.
Meine Hausärztin meinte, es sei jetzt wichtig, langsam wieder aktiv zu werden, also mehr sitzen und kleine Spaziergänge.
Ich laufe jetzt täglich mindestens 1000 Schritte, was natürlich noch nicht sehr viel ist, aber doch ein deutlicher Fortschritt zu ausschließlich aufs Klo gehen und sonst nur liegen.
Es ist weiter so, dass die Rückfälle kommen, aber der Trend ist langsam aufwärts und ich bin optimistischer.
Neben den Aktivitäten versuche ich zwischendurch Entspannungsübungen wie autogenes Training oder bewusstes Atmen. Das hilft mir bei der Regeneration und beim Reduzieren der Angst.
Ich habe auch Mega Angst vor dieser Krankheit .. alle Symptome passen und ich habe wirklich fast jeden Tag irgendwas von diesen Symptomen.

Zum Glück nicht alle auf einmal aber es immer irgendwas. Meint ihr es könnte schon in die richtigung sein oder muss man bei der Diagnose mehr als die Hälfte der Symptome haben?
@Rossi hey. Hier ist meine Erfahrung mit der Influenza B, die ich im November hatte. Erst 4 Tage Fieber, dann begann die elendige Schwäche. Mit Übelkeit, Oberbauch schmerzen und Schlaflosigkeit. Die Panik wurde immer großer, als auch noch Herzstolpern und 120 Ruhepuls dazu kamen. Nach jeder noch so kleinen Bewegung im sitzen oder stehen, ging der Puls noch hoher. Das war furchtbar. Meine Blutwerte schmierten ab. Die Leberwerte stiegen immer weiter und keiner wusste so recht warum. Das habt ging noch eine Woche und dann wurden die Werte besser. Nach also mittlerweile 3 Wochen Grippe bzw 2 Wochen nach abklingen der Symptome war da immer noch diese schreckliche Schwäche. Es ging gar nichts! Ich konnte nur liegen und mich gerade so aufs Klo schleppen. Ich hatte panische Angst vor CFS und bin da nicht mehr rausgekommen. Der ganze Spaß hat 6 Wochen gedauert und dann kam endlich die Kraft wieder voll zurück. Also vielleicht beruhigt dich das ein wenig. So eine Grippe ist kein Spaziergang und kann auch gut mal 2-3 Monate nachwirken. Daher wird das CFS auch erst nach 6 Monaten diagnostiziert. Bis dahin kann sie Grippe halt wirklich einfach noch nachwirken.
@Molly1605
Danke für deinen Bericht, das muntert mich jetzt ein wenig auf und gibt mir wieder Hoffnung.
Nach der leichten Verbesserung in der letzten Woche gab es bei mir einen Rückfall, sodass außer den Klogängen wieder nicht mehr viel Bewegung drin ist. Gerade diese Rückschritte zermürben mich und lassen mich an CFS denken.
Ich übe mich weiter in Geduld und versuche, die Angst im Rahmen zu halten.
@Rossi ich kann das komplett nachvollziehen. Das war bei mir auch immer wieder der Fall. Zwischendurch ging es mal kurz etwas besser und dann wieder schlechter. Das ist vollkommen normal! Meine Nachbarin hat ebenfalls 3 Wochen nichts gemacht außer im Bett zu liegen und dann ging es so gaaaanz langsam in minischritten besser. Ich habe es immer einmal am Tag versucht ein paar Schritte zu gehen. Ab der 3. Woche bin ich immer einmal die Terrasse rauf und runter. Das waren dann die kleinen Erfolge. Geduld ist so eine Sache… meine Stärke ist es jedenfalls absolut nicht. Gute Besserung und halte durch
@Molly1605 Noch eine Frage: Hattest du auch neurologische Symptome wie Konzentrationsschwierigkeiten oder Brainfog?
@Rossi oh ja! Ich konnte keine Serie gucken oder lesen. Das ging gar nicht. Ich habe ein und die selbe folge bestimmt 4 mal angemacht und konnte trotzdem nichts sagen,was da passiert ist. Selbst Unterhaltungen waren schwer. Ich konnte auch nicht telefonieren oder Nachrichten schreiben, da ich mich nicht konzentrieren konnte. Alles war so anstrengend.
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Oh, da kann ich mich ja noch glücklich schätzen, dass ich Nachrichten schreiben kann. Der Rest ist Tagesform abhängig.
Ganz lieben Dank noch mal!
@Rossi sehr gerne und gute Besserung weiterhin.
Ich schreibe heute noch mal. Leider hat sich mein Zustand auch in den letzten zwei Wochen überhaupt nicht mehr gebessert. Ich konnte die Wohnung gar nicht verlassen und auch sonst sind Schmerzen und Schwäche im Schnitt gleich geblieben. Ich bin von der Versorgung durch meinen Partner abhängig, da ich mir keine Mahlzeiten zubereiten oder sonst welche Dinge im Haushalt erledigen kann. Die Angst und Panik sind zurückgegangen und einer Traurigkeit und Frustration gewichen. Auch mein Hausarzt findet das komisch, ist aber ratlos.
Ich verliere langsam wirklich die Hoffnung, dass das Ganze sich bald bessert und keine chronische Fatigue wird.
Ich versuche übrigens, immer ein paar Schritte in der Wohnung zu gehen und das auch auszuweiten, aber dann kommt so wie heute wieder ein Rückfall.
A


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