Angst vor Autoimmunerkrankung

Hallo zusammen,

ich quäle mich aktuell wieder mit meinen Krankheitsängsten und weiß nicht so recht, wie ich damit kurzfristig umgehen soll.

Ich habe seit Mitte Dezember Hautprobleme an den Händen und im Gesicht.
Auf dem Handrücken der rechten Hand unterhalb der Fingergrundgelenke fielen mir Mitte Dezember erstmals Papeln auf, die nicht gejuckt und auch sonst nicht gestört haben. Da ich etwas vorher mit Antischimmelspray herumhantiert und davon auf die Hand bekommen hatte, schob ich die Hautveränderungen darauf. Aber sie sind bis heute nicht verschwunden. An manchen Tagen sind sie mehr, an anderen weniger zu sehen. Es sind Rötungen dazugekommen, die ebenfalls schwanken, auch an der anderen Hand.

Im Gesicht haben sich auf der Stirn, oberhalb der Augenbrauen und auf den Wangenknochen ebenfalls Rötungen gebildet. Ich habe schon seit Jahren mit Rötungen und Schuppen im Gesicht zu tun, weshalb ich mir erst nicht viel dabei gedacht habe.

Ich wollte mir wegen der Hände einen Termin beim Dermatologen holen, doch die Wartezeiten von Monaten haben mich sehr frustriert, weshalb ich einen Online-Dermatologen konsultiert habe. Man schickt drei Fotos und eine Beschreibung der Symptome und erhält innerhalb weniger Stunden eine Antwort – allerdings ohne Möglichkeit der Rückfragen oder direkten Kontakts mit dem Arzt. Ich bekam zu meinen Händen die Diagnose “Granuloma anulare” und zu meinem Gesicht die Diagnose “seborrhoisches Ekzem”. Ich recherchierte im Internet und musste feststellen, dass die dort abgebildeten Fotos so gar nicht mit dem übereinstimmen, was ich an mir selbst sehe. Und auch die Therapie (cortisonhaltige Creme für die Hände + Terzolin für mein Gesicht) brachte keinerlei Verbesserung.

Bei meiner Internetsuche stieß ich dagegen auf Fotos von Menschen mit Autoimmunerkrankungen (z.B. Dermatomyositis, Lupus), bei denen ebenfalls Hände und Gesicht betroffen waren. Und es ähnelt meinen Symptomen deutlich mehr als die vom Online-Arzt gestellten Diagnosen. Nun habe ich Angst. Angst, dass es etwas Schlimmes ist. Angst, dass ich nicht schnell genug eine Diagnose bekomme und sich Komplikationen entwickeln. Angst, dass ich nicht ernst genommen werde. Und Angst, dass die Mühlen für mich als gesetzlich Versicherte wieder sehr langsam mahlen, weil ich auf Facharzttermine monatelang warten muss.

Erst dachte ich “Dermatomyositis”. Aber ich habe keine konkrete Muskelschwäche. Dann las ich, dass es auch eine Form gibt, bei der die Muskelschwäche kaum oder gar nicht ausgeprägt ist und es zu einer schlimmen Lungenerkrankung kommen kann. Ich habe Panik und weiß gar nicht, wie ich jetzt vorgehen soll. Ich habe halt auch immer die Befürchtung, dass die Ärzte nicht genau hinsehen, Zusammenhänge nicht sehen, auch weil sie einfach keine Zeit haben, sich ausgiebig mit mir und meinen Symptomen zu beschäftigen.

Ich breche regelmäßig in Tränen aus, weil ich mich damit so alleine fühle. Die Menschen um mich herum können meine Gefühle und Ängste nicht nachvollziehen. Ich kann nicht wirklich mit ihnen darüber sprechen…

@Cola710
Deine Panik ist verständlich, aber deine Schlussfolgerungen sind irrational. Ein Online-Arzt, der dich nicht sieht und keine Tests macht, kann nur grobe Einschätzungen geben. Dass die Behandlung nicht sofort hilft, bedeutet aber trotzdem nicht, dass die Diagnose falsch war – Hautgeschichten dauern oft.

Deine Internet-Selbstdiagnose ist Schwachsinn. Googeln ist super dumm und kontraproduktiv, und das weißt du auch. Du suchst gezielt nach den schlimmsten Fällen, findest sie natürlich und machst dich dann verrückt. Dafür gibt es Ärzte. Die Wahrscheinlichkeit, dass du eine seltene, schwere Autoimmunerkrankung hast, ist extrem gering. Diese Krankheiten haben systemische Symptome, auffällige Blutwerte und weit mehr als nur Hautveränderungen. Und von weiteren klinischen Auffälligkeiten hast du hier nichts erwähnt.

Statt dich weiter mit Horrorszenarien zu quälen, mach einen Termin beim Hausarzt, lass die Haut checken und ggf. Blutwerte bestimmen. Falls was Ernstes im Raum stünde, würde man das dort schon sehen. Bis dahin hör auf, dich durch Google weiter in Panik zu bringen – das löst nichts, sondern macht alles nur schlimmer.

@WayOut
Danke dir für deine Antwort.
Ja, ich weiß, dass Googeln eigentlich doof ist. Auf der anderen Seite hat man auch hier im Forum schon von einigen Leuten gelesen, dass sie letztlich nur durch Eigeninitiative, Recherche und Hartnäckigkeit zu ihrer Diagnose gelangt sind. Es fällt mir schwer, da die Grenze zu ziehen.

@Cola710
Sie haben, wenn etwas auffindbar war, eine Diagnose bekommen ja.
Aber nicht dadurch selber zu googeln und nur eins von zig Symptomen zu haben und dann zu behaupten sie hätten xy.
Da ist ein großer Unterschied.

@Butterfly-8539 Auf deine Beiträge hatte ich mich unter anderem bezogen. Ich hatte sie über die Suche gefunden. Ich werde mir morgen erst mal einen Hausarzttermin machen und diese Themen ansprechen.

@Cola710
Abklärung ist auch nie falsch..deswegen hab ich ja auch geschrieben gehe zum Arzt, lass es abklären.
Aber Panik schieben ohne tatsächlichen Grund ist halt genau das Problem aller hypochonder.

Ein psychisch gesunder Mensch handelt so:
Hat nen Symptom. Geht zum Arzt. Bekommt ggfs Medikamente. Wenn Medikament nicht hilft geht er wieder zum Arzt.

Aber ohne googeln, verrückt manchen und Panik schieben zwischendrin und nichts anderes mehr als das im Kopf haben.
Das ist der Unterschied.

Ich liege mal wieder wach und mir ist kotzübel vor Angst. Es hat sich noch nichts weiter ergeben in dieser Sache. Blut habe ich beim Hausarzt abnehmen lassen, aber die Ergebnisse erhalte ich erst kommende Woche Dienstag. Und selbst dann ist ja nicht gesagt, dass die Angst vorbei ist. Wenn die Werte unspezifisch verändert sind, geht die Suche erst richtig los. Und ich habe keine Ahnung, wie ich dann zeitnah an Facharzttermine kommen soll.

Ich weiß - ich suche schon nach einer Lösung für ein Problem, was noch nicht offiziell existiert. Aber ich bin mir tief im Inneren ja fast schon sicher, dass ich diese Dermatomyositis habe. Und ich habe natürlich auch wieder gegoogelt, was das Zeug hält. Über Symptome und Prognosen. Alles nicht so rosig, muss man sagen. Und nun liege ich hier und heule vor mich hin. Ich will einfach noch nicht sterben. Und ich habe auch keine Kraft für eine schwerwiegende Erkrankung. Ich will einfach gesund sein. Ich habe so eine Angst gerade

Wenn es dir so schlecht geht , kannst du auch jederzeit beim Bereitschaftsdienst anrufen oder bei deiner Krankenkasse, sie können dir dann schneller einen Termin beim Hautarzt besorgen, wäre bei Hautprobleme zumindest sinnvoll wenn erstmal ein Hautarzt drüberschaut und ein Hautarzt kann dich auch überweisen.
Nachteil ist nur, dass es sein kann, dass der Hautarzt nicht um die Ecke ist .
Und bis dahin versuche dich abzulenken und nicht auf Google zu hören, ich weiß, es ist schwer, aber es macht dir nur Panik .
Und wenn man sich schon einliest, dann kann man von Microsoft Copilot nutzen, dort kann man eine KI fragen.
Ja, ich weiß, manche würden sagen, es ist doch nichts anderes wie Google, finde ich, aber schon, weil die KI wenigstens nach Fakten und Häufigkeit sortiert und einem nicht sofort Panik macht wie Google.

@Princess-Luna Danke dir für deine Antwort. Ich nutze tatsächlich schon ChatGPT in solchen Situationen, aber irgendwie kann es mich auch nicht mehr beruhigen. Ich google dann trotzdem zwischendurch noch

Es gibt Neuigkeiten, die mir große Angst machen.

Trigger

Obwohl meine erste Blutuntersuchung bei der Hausärztin unauffällig war und meine Untersuchung beim Dermatologen ohne konkrete Verdachtsdiagnose endete, ließ mich meine Angst vor einer Dermatomyositis nicht los. Also überredete ich meine Hausärztin dazu, sämtliche Myositis-Antikörper durchtesten zu lassen, um mich zu beruhigen. Heute kam das Ergebnis: einer der Antikörper ist positiv und legt somit meine eigene Verdachtsdiagnose nahe. Leider ist es dieses Mal also nicht so, dass ich mir alles nur eingebildet habe

Ich bin mit den Nerven am Ende. Nicht nur wegen der Diagnose, sondern auch weil es fast aussichtslos erscheint, zeitnah einen Termin beim Rheumatologen zu bekommen. Am Telefon wurde ich bisher nur abgewiesen, dabei wäre eine schnelle Behandlung vermutlich wichtig. Das macht mir unglaubliche Angst.

@Cola710 was genau hat denn die Hausärtzin dazu gesagt? Vielleicht ist es ja nicht klinisch relevant wie erhöht es ist. Und welche Autoimmunerkrankung wäre das? Hat sie das in den Raum gestellt?

@Mitgefühl Dieser Antikörper ist bei gesunden Menschen immer negativ und nur bei Menschen mit Dermatomyositis erhöht. Das erklärt dann letztlich auch meine Symptome.

Ich habe mich mal eingelesen und das steht auf manche Seiten :

Die Diagnose von Dermatomyositis umfasst mehrere Schritte:
1. **Blutuntersuchungen**: Hierbei wird nach erhöhten Muskelenzymen wie Kreatinkinase (CK) gesucht, die auf Muskelentzündungen hinweisen können.
2. **Muskelbiopsie**: Eine Gewebeprobe aus einem Muskel wird entnommen, um Entzündungen oder andere Veränderungen zu erkennen.
3. **Elektromyografie (EMG)**: Diese Methode misst die elektrische Aktivität der Muskeln und kann Anomalien aufzeigen.
4. **Bildgebende Verfahren**: Magnetresonanztomographie (MRT) kann Entzündungen in den Muskeln sichtbar machen.
5. **Hautuntersuchungen**: Da Dermatomyositis oft mit Hautveränderungen einhergeht, können diese ebenfalls untersucht werden.

Das bedeutet, es ist noch überhaupt gar nichts klar, mach dich deswegen bitte nicht verrückt und warten ab, was dein Hausarzt sagt, er muss dich ja bei einem Verdacht weiter zu Untersuchungen schicken, deswegen solltest du alles mit ihm besprechen.

@Princess-Luna Danke für deine Recherche. Ja, um die Diagnose offiziell gestellt zu bekommen, werden häufig noch andere Untersuchungen vorgenommen. Der erhöhte Antikörper ist allerdings spezifisch für die Erkrankung. Und da ich auch passende Symptome habe, habe ich keine Hoffnung, dass sich der Verdacht wieder zerschlägt.

@Butterfly-8539 Der SAE1-Antikörper ist stark positiv ausgefallen. Ich hoffe, du hast recht, dass man genug Zeit hat, um auf einen Termin zu warten.