Angst vor Autoimmunerkrankung

Hallo zusammen,

ich quäle mich aktuell wieder mit meinen Krankheitsängsten und weiß nicht so recht, wie ich damit kurzfristig umgehen soll.

Ich habe seit Mitte Dezember Hautprobleme an den Händen und im Gesicht.
Auf dem Handrücken der rechten Hand unterhalb der Fingergrundgelenke fielen mir Mitte Dezember erstmals Papeln auf, die nicht gejuckt und auch sonst nicht gestört haben. Da ich etwas vorher mit Antischimmelspray herumhantiert und davon auf die Hand bekommen hatte, schob ich die Hautveränderungen darauf. Aber sie sind bis heute nicht verschwunden. An manchen Tagen sind sie mehr, an anderen weniger zu sehen. Es sind Rötungen dazugekommen, die ebenfalls schwanken, auch an der anderen Hand.

Im Gesicht haben sich auf der Stirn, oberhalb der Augenbrauen und auf den Wangenknochen ebenfalls Rötungen gebildet. Ich habe schon seit Jahren mit Rötungen und Schuppen im Gesicht zu tun, weshalb ich mir erst nicht viel dabei gedacht habe.

Ich wollte mir wegen der Hände einen Termin beim Dermatologen holen, doch die Wartezeiten von Monaten haben mich sehr frustriert, weshalb ich einen Online-Dermatologen konsultiert habe. Man schickt drei Fotos und eine Beschreibung der Symptome und erhält innerhalb weniger Stunden eine Antwort – allerdings ohne Möglichkeit der Rückfragen oder direkten Kontakts mit dem Arzt. Ich bekam zu meinen Händen die Diagnose “Granuloma anulare” und zu meinem Gesicht die Diagnose “seborrhoisches Ekzem”. Ich recherchierte im Internet und musste feststellen, dass die dort abgebildeten Fotos so gar nicht mit dem übereinstimmen, was ich an mir selbst sehe. Und auch die Therapie (cortisonhaltige Creme für die Hände + Terzolin für mein Gesicht) brachte keinerlei Verbesserung.

Bei meiner Internetsuche stieß ich dagegen auf Fotos von Menschen mit Autoimmunerkrankungen (z.B. Dermatomyositis, Lupus), bei denen ebenfalls Hände und Gesicht betroffen waren. Und es ähnelt meinen Symptomen deutlich mehr als die vom Online-Arzt gestellten Diagnosen. Nun habe ich Angst. Angst, dass es etwas Schlimmes ist. Angst, dass ich nicht schnell genug eine Diagnose bekomme und sich Komplikationen entwickeln. Angst, dass ich nicht ernst genommen werde. Und Angst, dass die Mühlen für mich als gesetzlich Versicherte wieder sehr langsam mahlen, weil ich auf Facharzttermine monatelang warten muss.

Erst dachte ich “Dermatomyositis”. Aber ich habe keine konkrete Muskelschwäche. Dann las ich, dass es auch eine Form gibt, bei der die Muskelschwäche kaum oder gar nicht ausgeprägt ist und es zu einer schlimmen Lungenerkrankung kommen kann. Ich habe Panik und weiß gar nicht, wie ich jetzt vorgehen soll. Ich habe halt auch immer die Befürchtung, dass die Ärzte nicht genau hinsehen, Zusammenhänge nicht sehen, auch weil sie einfach keine Zeit haben, sich ausgiebig mit mir und meinen Symptomen zu beschäftigen.

Ich breche regelmäßig in Tränen aus, weil ich mich damit so alleine fühle. Die Menschen um mich herum können meine Gefühle und Ängste nicht nachvollziehen. Ich kann nicht wirklich mit ihnen darüber sprechen…

@WayOut
Danke dir für deine Antwort.
Ja, ich weiß, dass Googeln eigentlich doof ist. Auf der anderen Seite hat man auch hier im Forum schon von einigen Leuten gelesen, dass sie letztlich nur durch Eigeninitiative, Recherche und Hartnäckigkeit zu ihrer Diagnose gelangt sind. Es fällt mir schwer, da die Grenze zu ziehen.

Zitat von Cola710:

@WayOut Danke dir für deine Antwort. Ja, ich weiß, dass Googeln eigentlich doof ist. Auf der anderen Seite hat man auch hier im Forum schon von einigen Leuten gelesen, dass sie letztlich nur durch Eigeninitiative, Recherche und Hartnäckigkeit zu ihrer Diagnose gelangt sind. Es fällt mir schwer, da die Grenze zu ...

Eben, hab schon überlegt ob ich antworten soll, doch da du hier genau darüber schreibst das es Leute im Forum gibt, die wegen ihrer Hartnäckigkeit und Eigeninitiative.................................. So kam ich durch meine Hartnäckigkeit zu meiner Diagnose die durch Blutwerte und Untersuchungen bestätigt wurde. Nicht alles ist Einbildung. Bei deiner Schilderung wäre zumindest

Trigger

Lupus, Mischkollagenosen nicht so abwegig. Eine Blutuntersuchung würde Klarheit bringen. In meinem Profil der ersten Beiträge schrieb ich darüber.
Manchmal stimmt sogar was man ergoogelt. Nicht alles ist Blödsinn, aber man muß im Kopf logisch entscheiden können was real, oder unreal ist und Grenzen ziehen. Am besten zum Hausarzt gehen und bestimmte Werte wie ANA, RF, BSG usw. auswerten lassen

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@Butterfly-8539 Auf deine Beiträge hatte ich mich unter anderem bezogen. Ich hatte sie über die Suche gefunden. Ich werde mir morgen erst mal einen Hausarzttermin machen und diese Themen ansprechen.

Zitat von Cola710:

@Butterfly-8539 Auf deine Beiträge hatte ich mich unter anderem bezogen. Ich hatte sie über die Suche gefunden. Ich werde mir morgen erst mal einen Hausarzttermin machen und diese Themen ansprechen.

Normalerweise sind das Blutwerte die der Rheumatologe abnimmt, aber den ANA Wert kann auch der Hausarzt abnehmen, denn die Termine bei Rheumatologen liegen bei gut einem halben Jahr.

Ich liege mal wieder wach und mir ist kotzübel vor Angst. Es hat sich noch nichts weiter ergeben in dieser Sache. Blut habe ich beim Hausarzt abnehmen lassen, aber die Ergebnisse erhalte ich erst kommende Woche Dienstag. Und selbst dann ist ja nicht gesagt, dass die Angst vorbei ist. Wenn die Werte unspezifisch verändert sind, geht die Suche erst richtig los. Und ich habe keine Ahnung, wie ich dann zeitnah an Facharzttermine kommen soll.

Ich weiß - ich suche schon nach einer Lösung für ein Problem, was noch nicht offiziell existiert. Aber ich bin mir tief im Inneren ja fast schon sicher, dass ich diese Dermatomyositis habe. Und ich habe natürlich auch wieder gegoogelt, was das Zeug hält. Über Symptome und Prognosen. Alles nicht so rosig, muss man sagen. Und nun liege ich hier und heule vor mich hin. Ich will einfach noch nicht sterben. Und ich habe auch keine Kraft für eine schwerwiegende Erkrankung. Ich will einfach gesund sein. Ich habe so eine Angst gerade

Wenn es dir so schlecht geht , kannst du auch jederzeit beim Bereitschaftsdienst anrufen oder bei deiner Krankenkasse, sie können dir dann schneller einen Termin beim Hautarzt besorgen, wäre bei Hautprobleme zumindest sinnvoll wenn erstmal ein Hautarzt drüberschaut und ein Hautarzt kann dich auch überweisen.
Nachteil ist nur, dass es sein kann, dass der Hautarzt nicht um die Ecke ist .
Und bis dahin versuche dich abzulenken und nicht auf Google zu hören, ich weiß, es ist schwer, aber es macht dir nur Panik .
Und wenn man sich schon einliest, dann kann man von Microsoft Copilot nutzen, dort kann man eine KI fragen.
Ja, ich weiß, manche würden sagen, es ist doch nichts anderes wie Google, finde ich, aber schon, weil die KI wenigstens nach Fakten und Häufigkeit sortiert und einem nicht sofort Panik macht wie Google.

@Princess-Luna Danke dir für deine Antwort. Ich nutze tatsächlich schon ChatGPT in solchen Situationen, aber irgendwie kann es mich auch nicht mehr beruhigen. Ich google dann trotzdem zwischendurch noch

Es gibt Neuigkeiten, die mir große Angst machen.

Trigger

Obwohl meine erste Blutuntersuchung bei der Hausärztin unauffällig war und meine Untersuchung beim Dermatologen ohne konkrete Verdachtsdiagnose endete, ließ mich meine Angst vor einer Dermatomyositis nicht los. Also überredete ich meine Hausärztin dazu, sämtliche Myositis-Antikörper durchtesten zu lassen, um mich zu beruhigen. Heute kam das Ergebnis: einer der Antikörper ist positiv und legt somit meine eigene Verdachtsdiagnose nahe. Leider ist es dieses Mal also nicht so, dass ich mir alles nur eingebildet habe

Ich bin mit den Nerven am Ende. Nicht nur wegen der Diagnose, sondern auch weil es fast aussichtslos erscheint, zeitnah einen Termin beim Rheumatologen zu bekommen. Am Telefon wurde ich bisher nur abgewiesen, dabei wäre eine schnelle Behandlung vermutlich wichtig. Das macht mir unglaubliche Angst.

@Cola710 was genau hat denn die Hausärtzin dazu gesagt? Vielleicht ist es ja nicht klinisch relevant wie erhöht es ist. Und welche Autoimmunerkrankung wäre das? Hat sie das in den Raum gestellt?

@Mitgefühl Dieser Antikörper ist bei gesunden Menschen immer negativ und nur bei Menschen mit Dermatomyositis erhöht. Das erklärt dann letztlich auch meine Symptome.

Ich habe mich mal eingelesen und das steht auf manche Seiten :

Die Diagnose von Dermatomyositis umfasst mehrere Schritte:
1. **Blutuntersuchungen**: Hierbei wird nach erhöhten Muskelenzymen wie Kreatinkinase (CK) gesucht, die auf Muskelentzündungen hinweisen können.
2. **Muskelbiopsie**: Eine Gewebeprobe aus einem Muskel wird entnommen, um Entzündungen oder andere Veränderungen zu erkennen.
3. **Elektromyografie (EMG)**: Diese Methode misst die elektrische Aktivität der Muskeln und kann Anomalien aufzeigen.
4. **Bildgebende Verfahren**: Magnetresonanztomographie (MRT) kann Entzündungen in den Muskeln sichtbar machen.
5. **Hautuntersuchungen**: Da Dermatomyositis oft mit Hautveränderungen einhergeht, können diese ebenfalls untersucht werden.

Das bedeutet, es ist noch überhaupt gar nichts klar, mach dich deswegen bitte nicht verrückt und warten ab, was dein Hausarzt sagt, er muss dich ja bei einem Verdacht weiter zu Untersuchungen schicken, deswegen solltest du alles mit ihm besprechen.

Zitat von Cola710:

Es gibt Neuigkeiten, die mir große Angst machen. Ich bin mit den Nerven am Ende. Nicht nur wegen der Diagnose, sondern auch weil es fast aussichtslos erscheint, zeitnah einen Termin beim Rheumatologen zu bekommen. Am Telefon wurde ich bisher nur abgewiesen, dabei wäre eine schnelle Behandlung vermutlich wichtig. ...

Mach dir nicht soviel Druck und Panik wegen der Wartezeit. Auch ich mußte ein halbes Jahr warten,

Trigger

obwohl die Dagnose eine Üble ist. Trotzdem ist genug Zeit um weitere Untersuchungen dort machen zu lassen. Ich habe lange Zeit die Medikamente abgelehnt und erst drüber geschlafen. Sind in meinem Fall keine Lutschdrops.
Welcher Wert ist den positiv?

@Princess-Luna Danke für deine Recherche. Ja, um die Diagnose offiziell gestellt zu bekommen, werden häufig noch andere Untersuchungen vorgenommen. Der erhöhte Antikörper ist allerdings spezifisch für die Erkrankung. Und da ich auch passende Symptome habe, habe ich keine Hoffnung, dass sich der Verdacht wieder zerschlägt.

@Butterfly-8539 Der SAE1-Antikörper ist stark positiv ausgefallen. Ich hoffe, du hast recht, dass man genug Zeit hat, um auf einen Termin zu warten.

Zitat von Cola710:

@Butterfly-8539 Der SAE1-Antikörper ist stark positiv ausgefallen. Ich hoffe, du hast recht, dass man genug Zeit hat, um auf einen Termin zu warten.

Kann von mir sprechen, denn nur durch Zufall und starkem Drängen von meiner Seite wurde die Diagnose festgestellt/bestätigt. Zuvor immer mit Kopfschütteln des Arztes bestimmte Vermutungen abgelehnt. Nur gut wenn man selber ein gutes Körpergefühl hat.
Dein Wert gehört auch zu ANA.(antinuklearen Antikörpern wie ich sie habe.)

Trotzallem muß man sich im klaren sein

Trigger

sich mit Medikamenten anzufreunden oder auch nicht, die nicht so ohne sind. Je nachdem wie weit eine Erkrankung fortgeschritten ist, werden mehrere verschiedene Medikamente eingesetzt. Ob diese hilfreich sind, muß man abwägen. Ich hatte mich damals damit beschäftigt und mich nicht gleich dafür entschieden. Auch wenn der Druck und Panikmache enorm war. Fühlte mich völlig überrumpelt was eine große Abneigung bei mir auslöste. Sicher kann sowas falsch sein, doch bisher war es der richtige Weg. Wie lange es so machbar ist, ist fraglich. Jeder muß selbst für sich die Verantwortung übernehmen, was auch in den Berichten festgehalten wird, wenn du ablehnst.
Keine leichten Entscheidungen, vorallem wenn eine Krankheit aus kostengründen und fehlender Rentabilität nicht weiter erforscht wurde, wie in meinem Fall. Man steht völlig alleine da und weiß im Körper ist eine tickende Zeitbombe geschalten.Täglich merkt man neue Störungen im Körper.
Was merkst du denn für Symptome

?

Zitat von Cola710:

@Butterfly-8539 Der SAE1-Antikörper ist stark positiv ausgefallen. Ich hoffe, du hast recht, dass man genug Zeit hat, um auf einen Termin zu warten.

Was heißt stark positiv? Wie ist der Normwert und wieviel bist du drüber?
Bei ANA z.B. verdoppelt sich der Wert automatisch wenn er steigt .
Dein Wert würde aber zu deinen Hautsymptomen passen. Das wäre im Anfangsstadium so und kann sich nach längerer Zeit erst zu einer Myositis entwickeln.