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Ich möchte das Thema gerne nochmals hoch holen.
Vielleicht schaffen wir gemeinsam einen regelmäßigen Austausch. Ich lese immer wieder mal von Betroffenen hier und fühle mich oft total alleine. Selbst die meisten Ärzte sind mit der Thematik überfordert. Zurzeit habe ich starke zyklusunabhängige Schmerzen, was mir leider große Angst macht.
Hat denn jemand von euch schon verschiedene hormonelle Ansätze durch und mag Erfahrungen teilen? Meine Ärztin hat ryeqo vorgeschlagen, das ist aber erst seit einem Jahr für Endo zugelassen und es gibt keine Langzeitstudien. Sprich es wird ganz klar gesagt, dass eine Einnahme länger als 1 Jahr nicht erprobt ist und deshalb natürlich offiziell auch nicht empfohlen wird. Dienogest wie in visanne/zafrilla/Co habe ich leider nicht vertragen.

@Fussfee88
@kleiner
Waren noch einige anderen mit denen ich schonmal kurz geschrieben habe, leider fallen mir die Namen nicht mehr ein.
Vielleicht habt ihr ein bisschen Lust euch auszutauschen
Zitat von -Hedwig-:
Ich möchte das Thema gerne nochmals hoch holen. Vielleicht schaffen wir gemeinsam einen regelmäßigen Austausch. Ich lese immer wieder ...

Das wäre doch toll wenn man sich mal richtig austauschen könnte würde ich gut finden
A


Adenomyose/ Endometriose - Frage an Betroffene

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Ich hoffe, dass noch einige den thread lesen und sich anschließen. Kennst du hier noch jemanden der die Diagnose hat? Man ist immer mal wieder drüber gestolpert, hat es gelesen, aber die Namen nicht gemerkt.
Ja so geht's mir leider genauso
Gute Idee.
Ein Dilemma diese Erkrankung

Ich nehme seit 7 Jahren meine Hormone mehr. Allerdings halte ich es lange nicht mehr aus, glaube ich.

Habe die visanne mal gehabt. War für mich das schlimmste Medikament ever. Habe dadurch einen Depressions rückfall erlitten. Vorher ging es mir gut und hatte sogar mal das Antidepressiva ausgeschlichen.

Cerzaette hatte ich auch mal für 3 Jahre. Das ging ganz gut allerdings bin ich total im den Östrogenmangel gerutscht. Mit den Beschwerden dann wie Trockenheit und Entzündungen und sowas.

Ich werde, falls es nicht besser wird, die slinda probieren.

Hat das schon jemand gehabt

LG
@kleiner
Schön, dass du auch dabei bist
Ja visanne bzw zafrilla war für mich auch nichts. Im endometriosezentrum meinten sie es gibt ne Studie, die Visanne statt mündlich vaginal zu nehmen, das hätte weniger Nebenwirkungen
...Durch mein Brennen und juckreiz habe ich mich da aber nie ran getraut.

War denn unter der cerazette die endo wenigstens etwas besser?


Slinda sagt mir nichts. Hast du da gutes von gehört?
Oh man, was wäre ich froh, wenn ich nur Endometriose hätte.........bin grad am verzweifeln. Es wird nie mehr besser werden, sondern immer schlimmer! Und ich bin mit Allen! Erkrankungen alleine.
Ich leide auch unter Endometriose.
Versuche seit ca. 3 Jahren schwanger zu werden, bisher ohne Erfolg.
Am 07.11 haben wir ein Termin in einer KiWu Klinik. Mal schauen, ob das was bringt.

Es steht evtl. die dritte OP an und ich hoffe sehr das es nicht dazu kommt. Die 2te Op war echt heftig, hab Angst das es wieder so wird..
@Kagome
Schön, dass du auch dabei bist!
Magst du erzählen, warum die 2. OP bei dir heftig war?
Zitat von Monolog:
Oh man, was wäre ich froh, wenn ich nur Endometriose hätte

Ich glaube keiner von uns hat tatsächlich nur Endometriose. Sonst wären wir nicht hier. Es ist einfach eine Sachen von vielen.
Wobei leider mit tief infiltrierender endometriose auch nicht wirklich gut Kirschen essen ist
@-Hedwig-
Es war nichts lebensbedrohliches, also übertreibe ich da wahrscheinlich

Ich hatte eine 11cm große Zyste, die dringend raus musste. Ich wurde in der OP auch direkt wieder saniert und meine Eileiter wurden geprüft.
Es gab Komplikationen bei der Entfernung der Zyste. Hätte beinahe mein rechten Eierstock verloren, hab viel Blut verloren und war ca. 5 Std im OP.
Hatte im Kaiserschnittbereich einen Schnitt bekommen, der war nicht groß aber die Schmerzen waren heftig.

War 6 Wochen zuhause, aufstehen, laufen etc. war eine reine Qual für mich. Hab viel geweint und brauchte lange mich davon zu erholen. Sowohl körperlich als auch seelisch..
@Kagome

Also ganz wichtig ist mir immer, dass jeder Eingriff für jeden anders ist. Auch eine reine Zysten-Op oder Diagnostik-OP kann jemand als schlimm empfinden und das ist völlig legitim..
Zitat von Kagome:
Es war nichts lebensbedrohliches, also übertreibe ich da wahrscheinlich

Absolut nicht!

11 cm sind schon ne Hausnummer! Und 5h sind für den Körper extrem anstrengend.

Zitat von Kagome:
Hab viel geweint und brauchte lange mich davon zu erholen. Sowohl körperlich als auch seelisch..

Das kenne ich nur zu gut. Ich hatte mittlerweile 6 endo ops und 3 andere, aber auch am Bauch und nach jeder einzelnen musste ich mich quasi wieder im Alltag zurechtfinden.
Wie geht es dir denn sonst momentan schmerztechnisch?
Also zum Thema Hormone kann ich nur sagen das ich momentan nur ab der Mitte des Tyklus Utrogest nehme. Am Anfang hatte es geholfen jetzt aber nicht mehr so wirklich. Mein Zyklus ist jetzt total unregelmäßig geworden. Zuvor habe ich die Pille Jubrele bekommen also nur mit Gestagen. Hatte nur noch Dauerblutungen. Vor Corona Zeiten hatte ich die Dreimonatsspritze da war es gut. Aber dann war es eine zeitlang nicht mehr lieferbar. Jetzt habe ich Angst wieder damit anzufangen
@-Hedwig-

Danke für deine lieben Worte
So viele OP's? Krass

Schmerzen sind immer mal wieder da zwischen den Zyklen aber aushaltbar.

Ich habe momentan eher wieder fast monatlich starke Zwischenblutungen, die ich sonst nicht habe. Eben erst wieder und hatte deswegen gerade ne Heulattacke
War vor 2 Wochen bei meiner Frauenärztin deswegen. Ultraschall sieht soweit okay aus.
Das einzige was sie gesehen hat ist das mein rechter Eierstock an der Gebärmutter klebt. Sie meint, es könnten neue Herden sein, Verwachsungen oder einfach nur temporär sein.
Zitat von Fussfee88:
Zuvor habe ich die Pille Jubrele bekommen also nur mit Gestagen. Hatte nur noch Dauerblutungen.

Eine reine Gestagenpille überlege ich im Moment auch. Wie hast du sie denn sonst vertragen, gerade im Hinblick auf die Endo.
@Kagome
Oh man das kenne ich aber. Immer wieder neue Hiobsbotschaften. Ich war Mitte des Jahres in einem endometriosezentrum. Es kam raus, dass meine gebärmutter am darm klebt. Auch ganz toll.

Hast du/oder ihr,natürlich geht die Frage an alle, auch immer angst was noch so kommen könnte?
Zitat von -Hedwig-:
Eine reine Gestagenpille überlege ich im Moment auch. Wie hast du sie denn sonst vertragen, gerade im Hinblick auf die Endo.

Da ging es mir etwas besser tatsächlich
Sponsor-Mitgliedschaft
@-Hedwig-

Jaa, dauernd. Ich habe nicht 'nur' Endometriose (obwohl das alleine schon ne Hausnummer ist, möchte es mit dem Wort 'nur' nicht klein reden) und hab regelmäßig Angst oder mache mir Gedanken, welche Diagnosen ich noch bekommen könnte.


Heute ist echt ein mieser Tag. Seit gestern Abend starke Blutung, 2 Unterhosen bereits durchgeblutet und schlimme Krämpfe. Dabei sollte ich erst in 1 1/2 Wochen meine Periode bekommen.
Und das ist nicht das erste mal das es vorkommt. Denke echt das die Endo zurück ist und ich eine 3te OP brauche.
@Kagome
Hast du denn mal versucht die Endo einzudämmen. Gibt ja mehrere Ansätze, die man immer hört, hormone, aber auch viel über Ernährung.
Meine Blutungen sind zwar wirklich regelmäßig, aber direkt nach eisprung gehen die miesen krämpfe los
Ist denn diese unregelmäßige blutung bei dir so ein ausschlaggebende Symptom der endo?
Habt ihr eigentlich auch zusätzlich hormonell zu kämpfen? Wie starke PMS z.B.?
Mich belastet die PMS eigentlich mittlerweile genauso stark wie die Endo an sich.
A


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