Ich bin 30 Jahre alt und alles fing bei mir vor 6 Jahren an. Ich hatte unerklärlichen Schwindel, Erbrechen und bin immer dünner geworden. wurde ins Krankenhaus eingeliefert und durchgecheckt in alle Richtungen, es wurde nichts gefunden. Ich stand teilweise richtig neben mir und war nicht mehr richtig da. Dass ich das überlebt habe und ein Riesenglück hatte, stellte sich hinterher heraus.
Nach einem halben Jahr Rumdoktorn und mir einreden wollen, dass ich nichts hätte, wurde dann endlich, als ich kurz vorm Tod stand, wie sich im Nachhinein herausstellte, bei mir ein Hypophysentumor entdeckt, der bei mir eine Nebennierenrindeninsuffizienz verursachte ( Morbus Addison ) und ich kein Cortisol mehr produzierte. Cortisol ist ein wichtiges Stresshormon im Körper. Ich befand mich also in der sogenannten Addison-Krise.
Nachdem sie mir 100 mg Hydrocortison i.V; spritzten, ging es mir etwas besser. Doch die Panik vor Ärzten begann.
Als ich medikamentös eingestellt war , fing es an ,dass ich nachts Todesangst-und Panikattacken bekam. Nach stationärer Behandlung wurde ich auf Tavor gesetzt, 3x täglich, insgesamt 3 Monate..
Es beruhigte mich , ich konnte wieder essen, doch die Schwindelgefühle blieben, nur es machte mir nichts mehr aus. Den Gedanken, dass in meinem Kopf ein Tumor war, schob ich weit weg.
Ich wurde unerwartet schwanger. Sofort setzte ich das Tavor ab und litt Höllenqualen in der Zeit. Während der Schwangerschaft erkrankte ich an Toxoplasmose und im 4. Monat liess mich mein damaliger Verlobter, der Erzeuger des Kindes im Stich und zog hinter meinem Rücken aus, während ich im Krankenhaus lag, da ich Tag und Nacht nur erbrach.
Die gesamte Schwangerschaft verbrachte ich am Tropf im Krankenhaus. 2003 kam mein Sohn per Kaiserschnitt zur Welt, die ersten Wochen war ich sehr schwach, aber nach und nach ging es mir besser und die ersten Monate und Jahre waren sehr schön. Als mein Sohn eineinhalb war, liess ich mir den Tumor an der Hypophyse entfernen. Die OP dauerte fast 7 Stunden und ich hatte vorher schon eine Heidenangst davor entwickelt, da der Aufklärungsbogen mich erschreckte und der Gedanke, dass jemand an meinem Hirn rumschneidet, mich in komplette Panik versetzte.
Ich bin wieder aufgewacht und es ging mir sehr schlecht. Es dauerte sehr lange, bis es wieder einigermassen bergauf ging. Ich mus Hydrocortison einnehmen, da die corticotrope Achse nicht mehr arbeitete und dies bis heute nicht tut.
Es hiess, normal 20-30 mg und bei Infekten , Stress und Belastung erhöhen, je nachdem wie man sich fühlt. Das Problem ist jedoch, es gibt keine Richtlinien, nur ungefähre Einschätzungen, wo man sich ungefähr dran halten sollte. Nun stand ich da. Zuviel Cortison ist nicht gut, zuwenig ist noch schlechter,weil man ins Addison-Koma rutschen und sterben kan. Habe zwar Notfallausweis, aber was nützt mir der bei unwissenden Ärzten?
Ich bin eine von 100 000. Ich dachte, ich gewöhne mich schon irgendwie an die Krankheit.
2005 wurde bei meinem Sohn Autismus festgestellt. Das hat mich in ein ziemliches Loch fallen lassen. Seitdem fing das an mit den Angst-und Panikattacken so richtig. Ich verbarrikadierte mich immer mehr zu Hause und erledigte nur noch die nötigen DInge, selbst Einkaufen fiel mir schwer, und ich hoffte immer, dass mir das niemand anmerken würde.
Ich vermied öffentliche Plätze, weil mein Sohn regelmässig ausflippte und zuviele Menschen nicht abkonnte und jedesmal haben die Leute komisch geschaut und geflüstert. Es wurde mir zuviel.
Im Februar diesen Jahres erkrankte ich an einer Meningitis und fiel für viele Wochen aus.Die Ärzte hier in Bad Hersfeld haben mich in die Addison-Krise rutschen lassen, weil sie den Ernst meiner Grunderkrankung nicht erkannten. Gottseidank hat meine Mutter, die zu dem Zeitpunkt da war, um meinen Sohn zu betreuen, den Ärzten Dampf gemacht und sie haben mich kurz vor knapp in die Uni Marburg verlegt, wo ich halbtot ankam und sofort hochdosiert mein Hydrocortison bekam, was sie in Bad Hersfeld versäumt hatten. Nach 3 einhalb Wochen konnte ich zumindest wieder ein paar Schritte gehen.
Dann war ich in der Reha und zuletzt 5 Wochen in einer psychosomatischen Behandlung. Ich habe jedoch das Gefühl, es hat nichts genutzt. Ich bin nun zu Hause, in 2 Wochen ist mein Kind wieder bei mir. Er ist momentan bei meiner Mutter, die in Irland lebt.
Gestern war ich bei meiner Psychotherapeutin, sie sagte, ich muss alle Dinge, die mir Angst machen, machen, und mich damit konfrontieren. Das Problem ist, ich trau mich nicht. Gestern bin ich mit dem Bus zu ihr gefahren, ich dachte, ich ersticke im Bus, mein Herz raste wie wahnsinnig.
Ich war heidenfroh, als ich wieder daheim war. Ich bunker mich momentan daheim ein, habe weder Appetit , noch sonstwas.
Es gibt soviele DInge, die ich eigentlich gern machen würde, die ich mich aber gar nicht traue zu machen, weil ich immer diese Angstattacken bekomme. Ich fühle mich wie im Gefängnis, wo ich eigentlich rauswill, aber nicht kann. Ich fühle mich so allein!
Ich bin undendlich traurig darüber, wie mein Leben bisher verlaufen ist, dass ich so für mich wirklich niemanden habe und dass ich Todesängste hab, falls ich wieder hier ins Krankenhaus muss oder an einen Arzt gerate, der sich mit der Krankheit nicht auskennt.
Ich weiss gar nicht mehr, was ich machen soll und bin arg verzweifelt. Hoffe, dass mir hier jemand helfen kann.
Ich habe momentan echt Angst vor allem und dümpel so vor mich hin, aber in 2 Wochen ist mein Sohn wieder da und da muss und will ich einigermassen ok sein. Ich weiss nicht, was ich machen soll:-(
Meine Psychotherapeutin meinte, ich hätte eine posttraumatische Belastungsstörung. Ich hab mir das mal ergoogled, aber wie ich das wegbekommen soll, weiss ich auch nicht so genau. Sicherlich wird es einige Zeit dauern, aber in der Hinsicht bin ich sehr ungeduldig.
Desweiteren frage ich mich, inwieweit die desolate Hormonlage für meine Angstattacken verantwortlich ist. Seitdem ich diese Hypophysenerkrankung habe, habe ich das alles hier.
Momentan substituiere ich Hydrocortison 15-10-0 und L-Thyroxin 75 mg.
Aufgrund einer Osteopenie, die auftrat, weil ich zuwenig weiblliche Hormone habe und zuviele Androgene, die man momentan aber nícht behandeln kann, weil ich noch knapp an der Grenze mit Estradiol liege, nehme ich Ideos 1000 mg am Tag. Ausserdem Omep 40 für den Magen, Ferrosanol wegen einer Eisenmangelanämie und Bisoprolol wegen einer Tachikardie.
Und abends eben Doxepin 25 mg und Diazepam, momentan 3, 5 mg.
Sobald ich einen weissen Kittel sehe, kriege ich Schweissausbrüche und das Bedürfnis , zu flüchten. Ich kann kaum noch einem Arzt vertrauen. Dem einzigen Arzt, dem ich echt vertraue, ist der Endokrinologie-Professor an der Uni-Marburg.
Meinen Hausarzt brauch ich auch nicht fragen, da bin ich besser dran zu googlen, wenn es um Hormone geht. Ich bin mittlerweile zur Expertin meiner Erkrankung geworden und meine Hauptangst besteht darin, dass mir irgendwas passiert, ich bewusstlos werde, mir nicht mehr selber helfen kann und dann den Unfähigen ausgesetzt bin und die dann nicht wissen, was die machen sollen. Habe zwar Notfallausweis und auch eine Ampulle immer bei mir, aber habe ja schon die Erfahrung gemacht, dass das keine Rolle spielt.
Mein Sohn braucht mich und ich liebe meinen Sohn über alles. Familie habe ich hier keine, die lebt im Ausland, ich bin also quasi alleine. Der Kindsvater ist aussen vor, der will nichts mit uns zu tun haben und ich fühle mich von Gott und der Welt im Stich gelassen. Mein Sohn ist, trotz seines Autismus´,ein Sonnenschein, aber er ist nunmal anders und das akzeptieren viele Leute gar nicht. ich kriege oftmals voll die Wut und würde sie am liebsten anschreien, dass sie froh sein sollen, dass sie gesund sind und gesunde Kinder haben, aber ich lass es dann meist und heul dafür abends allein zu hause, wenn der kleine schläft.
Ich will diese angst net mehr haben, die macht mich echt kaputt. ich will mit der vergangenheit abschliessen und positiv in die zukunft schauen. Ich hasse meine erkrankung, klar, aber ich weiss, dass ich lernen muss, sie zu akzeptieren ,sie gehört nunmal zu mir. Morbus addison, aber es macht mir so Angst! Wenn ich die Zeit zurückdrehen könnte und gesund wäre und mein Kind auch, dann wär ich der glücklichste Mensch auf der ganzen Welt!
19.07.2008 12:06 • • 28.07.2008 #1