Sehbehinderung (Optikusatrophie) und soziale Ängste

Guten Tag zusammen, das ist mein erster Beitrag hier, ich hoffe, hier Leute zu finden, die mich verstehen können.

Bevor ich weit aushole, möchte ich kurz erklären, warum ich ausgerechnet jetzt einen Beitrag schreibe. Heute morgen blickte ich in mein E-Mail-Fach und musste erstmal schlucken. Eine Mail vom Jobcenter. Mein Puls ging wie üblich durch die Decke und mein Magen stand kopf. Nach einer Ausbildung und einer Umschulung wegen einer Opticus Atrophy befinde ich mich mehr oder weniger auf Arbeitssuche. Mit meinen inzwischen 38 Jahren (keine Ahnung wo die Jahre herkommen, ich bin gefühlt erst 18) zähle ich also schon zum Kreis der Langzeitarbeitslosen. Ich sehe also die Mail und bekomme Panik. Die Nachricht wies mich auf einen neuen Termin hin. So weit so gut. Ich weiß schon jetzt, dass ich bis zum Termin kein Auge mehr zubekommen werde. Also male ich mir jetzt schon aus, wie mitleidsvoll mich die (neue) Bearbeiterin ansehen wird. Da sitz ich mit meinem traurigen, verschlafenen Augen mit dunklen Ringen, diesem ungepflegten Zottelbart (da gibts nix zum pflegen) und den langen fettigen Loten (meiner Erfahrung nach sind Frisösen sehr extrovertiert, bringen immer ihren eigenen Schnitt ein und zu dem noch teuer). Ich wurde schonmal als Jesus angesprochen, wer den Schaden hat, braucht für den Spott nicht zu sorgen. Ich habe mich schon immer davor gefürchtet in einer fremden Umgebung mit fremden Menschen über mich zu sprechen oder gar über meine Vorstellungen bezüglich meiner Zukunft. Ich habe spätestens mit 18 mein Vertrauen in die Zukunft verloren, als ich erfuhr, dass ich aufgrund der Opticus Atrophy keinen Führerschein machen kann. Im übrigen ist dies eine Entwicklungsstörung des Sehnervs. Ich sehe also schlecht und eine Brille kann dies nicht ausgleichen. Auch wenn das nicht im Fokus meines Berichts stehen soll, so kann man sich denken, dass es sozial nicht gerade förderlich ist, Leute nicht zu erkennen, vor allem, wenn der aus der Ferne Gegrüßte nicht du, sondern jemand hinter dir ist, du aber bereits deine Mimikmaske aufgesetzt hast mit dem falschen breiten Grinsen und du dir schon kleine Satzfetzen zusammenstellst, die immer passen, insofern es sich nicht um eine existenzielle Bedrohung handelt, wie zb. der Vermieter, Ausbilder oder sonstwer, der dir den Kopf waschen oder dich finanziell trocken pumpt. Als ich noch in einer größeren Stadt lebte, kam dies häufiger vor. Inzwischen hat mich mein gesunder Selbsterhaltungstrieb aufs Land geführt. Diese Fluchtreaktionen haben mich schon viele Male aus guten Behausung getrieben. Es war für mich unerträglich mich mit der Hausverwaltung auseinander zu setzen oder gar jemanden in die Wohnung zu lassen, um den Heizungzähler abzulesen. So lebte ich einige Jahre als Untermieter bei einem Künstler, der es mit der Hausordnung nicht zu genau nahm und der auch sonst keine Ansprüche an mich als Mieter hatte. Willst du ein Loch in die Wand bohren, um ein Bild anzubringen, dann tust du es einfach und verschwendest nicht Tage damit darüber nachzudenken, ob das Bild den Stress überhaupt wert ist und wie, falls du dich dafür entscheidest, du das Loch behandelst, wenn du mal ausziehst. Ich denke, es gibt Vermieter, die soetwas ohnehin nicht gerne sehen. Solche Behausungen werden leider immer seltener in den Städten und selbst wenn, umgibt einem immer noch der Lärm und die Hecktik der Stadt. Auf dem Land jedoch, ist alles anders. Hier könnte ich mit Unterhose aus dem Haus gehen und es würde kaum einen jucken. Ich kann Dinge bauen wie einen Handkarren, einfach, weil ich schon immer einen Bauen wollte, oder ich setze mich abends raus und mache ein Lagerfeuer. Die paar Einwohner in meinem Dorf sind übersichtlich, nicht mit jedem versteht man sich und die wenigsten bekommen die Chance in einem Gespräch mehr von mir zu erfahren. In der Regel halte ich die Gespräche sehr kurz, und wenn ein Tier wie ein Hund oder eine Katze anwesend ist, so fällt mein Fokus sowie das Thema des Gespräches ohnehin auf dieses. Das ist auch so ein Ding, warum das Land mir so gut tut. Viele werden es kennen, Tiere sind ein Ruhepol. Einem Tier ist es egal, wie du aussiehst, wie du sprichst oder dich gibst. Bei Tieren kann man sein, wie man ist. Auf dem Land gibt es zum glück noch viele Tierhalter. Mal von Katzen und Hunden abgesehen trifft man Schafe, Ziegen, Rinder, Eidechsen, Mäuse, Igel, Hühner und Füchse. die Liste ist endlos. Und doch nach all dieser positiven Dingen, reicht eine E-Mail vom Amt, um mich komplett kirre zu machen. Ich weiß, dass meine Ängste nicht weniger geworden sind, seitdem ich auf dem Land lebe, aber es gibt hier einfach weniger Triggerpunkte, die mich ängstigen oder gar in Deppression stürzen. Ich glaube nicht, dass ich gestört, krank oder abnorm bin und ich möchte auch nicht mit der Nummer kommen, dass die Gesellschaft an allem schuld wäre. Ich denke, alles, was mich geprägt hat, jeder Mensch, der sich an meiner psyche vergangen hat, indem er seine vermeintlich bessere Erziehung an mir ausprobiert hat, ist schuld daran, dass ich nicht konform bin. Mag sein, dass sich die Norm an den Verhaltensmustern der Masse orientiert und solche Anomalien wie ich, dort nicht hineinpassen, aber bin ich deswegen gleich krank? Seit Menschengedenken passt sich der Mensch an seine Umgebung an. Das ist wesentlich einfacher, als jedesmal die Koffer zu packen, um einen Ort zu finden, der besser geeignet wäre, aber es gab auch solche Gruppen von Menschen, die sich auf die Socken gemacht haben und den Weg für alle anderen ebneten. Heute ist alles Land erschlossen, es gibt nichts, dass nicht schon jemanden gehört. Es gibt ein System in das man hineingeboren wird, ob man will oder nicht. Man ist praktisch mit seiner Geburt pferpflichtet worden. Wo wir also in Urzeiten unsere Beine in die Hand nahmen, um dem Unwohlsein zu entgehen, wird man heute unter Dro. gesetzt, man wird SEDIERT und durch mandraartige Wiederholungen umprogrammiert. Das kann natürlich jeder handhaben, wie er mag und wenn es demjenigen hilft, ist das gut. Ich jedoch leide diesbezüglich unter einer starken Abneigung, die ich hier nicht weiter ausführen möchte.

Nun, komme ich auf den länst überfälligen Punkt: Da ich eine Abneigung gegenüber dem Titel Krank hege, weigere ich mich natürlich mir helfen zu lassen. Meine Angst davor meine Safe Zone zu verlassen, spielt dabei auch eine Rolle. Jetzt ist nur die Frage, wie gehe ich bezüglich Jobcenter um und wie geht das Jobcenter mit mir um? Ich war mir manchmal gar nicht mehr sicher, ob es mir schlecht geht, oder ob ich einfach nur nicht arbeiten möchte. Inzwischen weiß ich, dass es nicht die Arbeit oder der Gedanke daran ist, das mich krank macht, sondern der Umgang mit anderen Menschen bzw. der Druck und die Anspannung, die sich in mir ausbreitet, weil Arbeit in der Regel durch mehr als eine Person ausgeführt wird. Ich meine, sobald mir jemand über die Schulter blickt, säge ich mir in den Daumen, werde unsicher und frage mich, ob das überhaupt richtig ist, was ich da mache. Wie soll man das einer Beraterin vom Jobcenter erklären, ohne das man das als Ausrede interpretiert? Wie könnte ich das überhaupt erklären, wo ich doch gar kein klaren Gedanken fassen kann, wenn ich einer Person gegenüberstehe. Alles, was aus meinem Mund kommt, sind Satzfetzen, deren Geheimnis sich dem offenbaren, der den Dechiffrierungs-Code kennt. Wie soll man jemanden da noch für voll nehmen? Ich meine, selbst ich würde mich für dumm halten, wenn mir einer die Dinge so erklären würde, wie ich es tue. Ich habe bis jetzt jeden Termin mehr oder weniger überstanden und doch ist es immer wieder erschreckend meinen Körper dabei zu beobachten, wie er die Fassung verliert, sich wie ein Fötus auf dem Boden zusammenkauert und totstellt oder die Muskeln anspannt, den Darm entspannt, um sich auf die Flucht vorzubereiten. Und genau das ist, was mich am Ende psychisch und physisch auszehrt. Obwohl der Mensch das gefürchtetste Tier unter den Tieren ist, ist es auch das, dass am meisten fürchtet. Das ist so ironisch.

Wie ich die Welt sehe, ist naütrlich mein ganz eigenes Ding und ich hoffe, niemanden fühlt sich davon auf den Schlipps getreten. Wie seht ihr das, die ihr vielleicht ähnliche Gedanken oder Situationen durchlebt habt? Wie seid ihr mit dem Jobcenter verfahren? Was glaubt ihr? Seid ihr krank oder nur falsch angepasst? Wer bishierher gelesen hat, glückwunsch, du hast starke Nerven. Für Rechtschreib- und Grammatikfehler gebe ich meiner Tastatur und diversem immerkrankem Lehrpersonal die Schuld;)

Freud mich hier zu sein und mit euch zusammen über Gott und die Welt reden zu können.

LG. Lokuspokus

Hallo Lokuspokus,
erst einmal : willkommen im Forum.
Ich habe auch eine Sehbehinderung , allerdings ganz anders gelagert als deine. Wie muss ich mir deine Erkrankung vorstellen? Ich habe dich so verstanden, dass es eine degenerative Erkrankung ist, sodass deine Augen im Laufe des Lebens schlechter werden? Da der Sehnerv betroffen ist, nehme ich an, dass beides eingeschränkt ist, Fern- und Nahsicht? Hast du ein eingeschränktes Gesichtsfeld? Du sagst, die Brille kann die fehlende Sehkraft nicht ausgleichen. Das ist bei mir auch so. Reicht sie aber zum Lesen aus, geht das ohne zusätzliche Hilfsmittel, außer deiner Brille? Kannst du Schrift am PC gut lesen ? Ich vermute mal, dass du ähnliche Tricks benutzt, z. B. die Bildschirmauflösung größer zu stellen - das mache ich oft und es hilft enorm.
Zu deinem Thema. Ich habe zum Teil ganz ähnliche Erfahrungen, Ängste und Hindernisse wie du. Ich darf auch nicht Auto fahren, und mir geht es auch so, dass ich Gesichter erst spät erkenne. Den falschen angrinsen und grüßen? Kenne ich! Früher war mir das megapeinlich. Inzwischen juckt es mich nicht mehr. Ich kenne denjenigen ja nicht, so what. Er oder sie kann mich fragen, dann erkläre ich es und hoffe, einen verständnisvollen Menschen gegenüber zu haben.
Du sagst , du bist aufs Land mehr oder weniger geflohen. Wie kommst du dort ohne Auto klar? Reichen dir die Möglichkeiten des ÖPNV? Ich wohne inzwischen auch ländlicher als früher, aber nicht gewollt sondern berufsbedingt. Hier gibt es S-Bahn-Anschluss , das ist schon gut. Trotzdem stört es mich enorm, dass man schlechter über Land kommt, also im ländlichen Bereich sich schlechter fortbewegen kann, abseits der S-Bahnstrecke. Ich fühle mich hier zwar wohl, trotzdem habe ich oft das Gefühl, festzusitzen, nicht flexibel genug zu sein, und das stört mich schon ziemlich.
Du schreibst von deiner Angst und Unsicherheit, wenn dich andere bei der Arbeit beobachten oder mit dir im selben Raum arbeiten DAS kenne ich auch! Bei mir hat es dazu geführt, dass ich studiert habe. So konnte ich mich zwischen den anderen Studenten und im Hörsaal etwas verstecken. Mit 20 hätte ich mir niemals vorstellen können, eine Ausbildung zu machen - die Vorstellung, dass der Verantwortliche der jeweiligen Abteilung oder Ausbilder neben mir sitzt und ich dann das machen soll, was er mir gezeigt hat - nur bei dem Gedanken war ich schon in Panik. Gemeinsam am PC sitzen - wie? Ich muss direkt vor dem Monitor sitzen, um gut lesen zu können . Sitze ich daneben, kann ich normale Schriftgröße (12 etc.) schon nicht mehr lesen. Zugeben, was mir Schwierigkeiten bereitet, wo ich Hilfe brauche - was bei mir anders ist? Lieber hätte ich mir die Zunge abgebissen! Es hätte im Desaster geendet. Damals war ich noch lang nicht soweit, darüber reden und meine Seheinschränkung annehmen zu können. Ich wollte immer sein wie alle anderen und alles schaffen. Also habe ich mich für ein Studium entschieden. Und das war gut so, und für mich der richtige Weg.
Ich verstehe deine Sorge vor dem Termin. Aber hat das Jobcenter nicht auch eine Abteilung, die sich um Menschen mit Einschränkungen kümmert? Bei der Arbeitsagentur gibt es das, und da habe ich eigentlich nicht so schlechte Erfahrungen gemacht - allerdings musste ich nur zweimal hin, viel Erfahrung habe ich also nicht.
Du sagst, du hast das Gefühl , auf Äußerlichkeiten reduziert zu werden. Ist das nur deine Wahrnehmung, oder glaubst du, dass es tatsächlich so ist? An Äußerlichkeiten und am Auftreten kann man arbeiten. Was würdest du dir von dem Termin denn wünschen, was ist dein Ziel? Darüber solltest du dir vorher Gedanken machen, denn dann kannst du auch ganz anders auftreten und interagieren.

Grashüpfer Entschuldige, mein Rechner hat sich aufgehangen und der Anfang vom Text war plötzlich weg. Wir steigen einfach hier ein: (15% Sehkraft mit Farbschwäche) ... davon, auch wenn jede Einschränkung ihre eigen fiese Art hat, einem den Tag versaun. Ich stelle auch meine Auflösung sowie den Kontrast (also weiße Schrift auf schwarzem Hindergrund) ein. Normale Buchschriftgrößen kann ich noch ganz gut lesen, auch wenn ich aussehen muss, als ob ich das Buch essen will. In der Ferne wirds dann schon nach wenigen Metern schwierig. Auch die Lichtquelle spielt eine große rolle. Da kann einer 1 Meter vor mir sitzen und ich erkenne seine Augen nicht mehr richtig und weiß dann auch nicht wohin ich blicken soll. Es wurde erst sehr spät diagnostiziert unzwar während meiner Ausbildung zum Maler und Lackierer. Also sollte es einen Gott geben, dann hat der echt Sinn für Humor, ein blinder Maler. Danach habe ich eine Umschulung im BFW zur Medizinischen Schreibkraft gemacht mit dem Ergebnis, dass ich bis zum heutigen Tag noch nicht ein einziges Mal in diesem Beruf tätig war, aaaber ich kann mit zehn Fingern schreiben ohne hinzusehen. Was meine Landleben angeht, habe ich tatsächlich Glück gehabt. Das Dorf ist sehr klein und es gibt keine Durchfahrtsstraße. Es gibt eine Bushaltestelle, die ich nicht nutze. Als Passagier ist man lediglich die Kugel in einer Patrone, die jederzeit abgefeuert werden kann, in diesem fall bis der Busfahrer gegen einen Baum rast. Die moderne Welt in allen Ehren, aber ich laufe lieber, als jemanden zu vertrauen, den ich nicht kenne und der mit 100 Sachen und einem Herzleiden über eine rutschige Schlakesteinstraße rast. Für Einkäufe muss ich ca. 4 Kilometer in den nächsten Ort laufen oder ich fahre mit einem Nachbarn meines Vertrauens mit. Das Laufen nervt zwar, aber irgendwie ist es auch eine Genugtuung, wenn man völlig verschwitzt von der Jagd zurückzukehren. Zudem ist es alternativlos, denn auch wenn sich das ein oder andere mal eine Fahrt mit dem Nachbarn ergibt, frage ich nur dann, ob jemand mich fährt, wenn zb. das Wetter verrücktspielt und ich wirklich gar nix mehr zu Futtern habe. Das kann ich alles aber auch nur machen, weil ich Zeit habe und sonst auch kaum meinen Wohnort verlasse. Das ist im Übrigen für mich ok. Im gegensatz zu all den Orten zuvor fühle ich mich hier wohl und sehe keinen Grund meinen sicheren Hafen zu verlassen. Das ist hier wohl der sicherste Ort falls mal alles im Chaos versinkt. Besser wäre nur eine einsame Insel. Was Studium angeht, stand das leider für mich nie zur Debatte. Meine Familie besteht nur aus Fließbandarbeitern und ohne Input von außen ist der Horizont relativ beschränkt. Zwar hatte ich hier und da den Zufall auf meiner Seite und durfte als Co-Autor an einem Theaterstück mitwirken, nur leider bin ich viel zu Introvertiert und unfähig Kontakte aufzubauen, die mir hätten da helfen können, meinen Fuß tiefer in den Theater oder Autorensumpf zu setzen. Zudem gibt es schon genügend Autoren, die ihren emotionalen Müll für so wertvoll halten, dass ihn alle Welt sehen muss. Ich verstehe, dass du dir lieber auf deine Zunge hättest verzichten wollen, als auf deine Augen. Ich wünschte mir manchmal auch, wie schön das wäre, einfach nicht mehr reden zu müssen. Aber solange man eine Zunge hat, wird immer jemand fragt, warum du nichts mehr sagst. Und das wirkt dann verständlicherweise völlig gaga. Aber unsere Gesellschaft ist leider so, alles muss ärztlich abgesegnet werden oder für alle klar ersichtlich sein. Wie ist es bei dir mit den Augen? Sieht man es dir an? Nicht das ich denke, dass man das erkennen würde, außer jemand rennt gegen eine Wand, aber mir sagt man immer, wenn ich davon erzähle, dass man es mir nicht ansieht. Wenn jemand sein Buch also wie Maske trägt, dann würde ich doch denken, der Typ hat schlechte Augen. Also frage ich mich doch zu recht, an was man es sonst erkennen sollte? Leere Augenhölen? Mir ist bewusst, dass ich mir viel einbilde, wenn es darum geht, was Leute über mich denken. Wenn ich fettige Haare habe und mir das unangenehm ist, bilde ich mir ein, jeder sieht es, jeder zeigt mit dem Finger auf mich und Leute tuscheln. Das ist natürlich nicht der Fall, es ist meine eigene Projektion. Ich bilde mir ein, dass ich viel mehr aus Gesichtern lesen kann, als andere, weil mein Hirn wegen der geringeren Informationen mehr auf Details achtet. Ich meine, man nimmt Gesichter einfach anders war, achtet auf ganz andere Details. Sorry, ich kann mich nicht kurz halten. Darf ich fragen, was du arbeitest? Wie beeinträchtigen dich deine Augen im Alltag? Was machst du außer arbeiten? Immerhin sind wir Menschen kreative Wesen und oft sind Menschen mit Beeinträchtigung besonders krativ. Ich baue zb. alle paare Jahre einen Handkarre aus Restholz. Das ist klasse, am ende ein nützliches Gerät zu haben und man hat es sogar selbst gefertigt. LG Lokuspokus

@vaccine Asolut

Du scheinst wirklich ein tief eingebranntes Misstrauen gegenüber anderen Menschen zu haben. Das ist schwer zu überwinden, besonders in Phasen, in denen Angst und Depression aktiv sind. Aber du stehst dir damit auch selbst im Weg und machst es dir schwerer, als es sein müsste, ist dir das bewusst? Du scheinst doch Interessen und Begabungen zu haben, aus denen du etwas machen könntest, die dir Freude, Anerkennung und Selbstwertgefühl geben können. An einem Theaterstück mitarbeiten, superklasse! Schade, dass da nicht mehr draus geworden ist.
Schade, dass du nie in deinem Beruf gearbeitet hast. Darf ich fragen, warum? Hast du keine Stelle bekommen, oder hast du dich nicht getraut, dich zu bewerben? Oder beides?

Ja, bei mir sieht man die Sehbehinderung. Ich bin mit angeborenem grauen Star zur Welt gekommen, also einer Linsentrübung an beiden Augen. Als Baby und Kleinkind hatte ich sechs Augen-OPs, drei an jedem Auge. Letztlich mussten beide Linsen dauerhaft entfernt werden, weil sich die Trübung in Form von Eiweißablagerungen immer wieder nachgebildet hat. Kunstlinsen gab es damals noch nicht, und heute traut sich kein Arzt an meine Augen ran, die sind so kompliziert, dass die Gefahr zu groß ist, dass man mehr Schaden anrichtet als Verbesserung erzielt. Außerdem ist eine OP am linken Auge schief gegangen, ich habe eine Narbe an der linken Iris oben links. Man sieht sie nicht, außer ich reiße die Augen auf. Das linke Auge hat ziemlich gelitten, ist das schwächere und sehr empfindlich, bei allem. Es kippt nach innen, Richtung Augeninnenwinkel, besonders bei Anstrengung oder Müdigkeit, es schielt dann also etwas.
Da ich keine Linsen habe - man nennt das medizinisch Aphakie - können sich die Augen nicht gut auf Entfernungen ein- und scharf stellen. Da das aber praktisch von Babyalter an so war und ich kein gesundes Sehen kenne, hat sich das Gehirn so gut wie möglich darauf eingestellt und die Augen entsprechend programmiert: Das linke Auge nutze ich fürs Nahsehen, also zum Lesen, das rechte für die Fernsicht und mittlere Distanzen. Für den PC nutze ich vor allem das rechte Auge. Ich gucke fast nie mit beiden Augen gleichzeitig, außer wenn ich einfach so herumschaue ohne Dinge zu fixieren. Muss ich genau hinsehen oder fokussieren, schaltet sich das andere Auge praktisch automatisch fast ganz aus. Mir fehlt deshalb auch eine gute Portion räumliches Sehen. Außerdem habe ich einen sog. Nystagmus, d.h. die Augen stehen nicht still, sondern zittern oft leicht. Als Kind war das viel schlimmer, im Teenageralter ist es viel besser geworden. Es ist vor allem der Nystagmus, der das Fokussieren schwierig macht und die Sehschwäche ausmacht, die fehlenden Linsen stehen da erst an zweiter Stelle.
Als ob das noch nicht reicht, habe ich seit ca. 7 Jahren am linken Auge einen leicht erhöhten Augeninnendruck. Noch ist er im Normbereich, wird aber vorsichtshalber mit Tropfen behandelt. Beim letzten Augenarztcheck war er trotz Tropfen im oberen Bereich, das macht mir Sorgen. Das der Augendruck im Lauf des Lebens steigt, ist wohl eine häufige Folge der Aphakie und bei diesen Patienten nicht ungewöhnlich.
Außerdem bin ich wahnsinnig lichtempfindlich und schnell geblendet - normalerweise bündeln die Linsen das einfallende Licht zu einem Punkt. Bei mir streut Licht - besonders krass ist es nachts bei entgegenkommenden Autos - ich könnte nachts nie Autofahren und fahre nachts auch nicht mit dem Rad, außer, ich kenne die Strecke gut oder weiß, dass sie gut beleuchtet ist.
Im Moment macht mir das linke Auge große Sorgen - es wird seit einigen Jahren schlechter. Lesen auf Papier strengt mich schnell an, und ich sehe die Schrift nicht mehr so schön schwarz sondern grauer. Das macht mir große Angst. Erst gestern hatte ich einen schlimmen Tag, wo ich richtig verzweifelt und total depressiv war, habe gestern viel geweint. Ich brauche das Auge, es darf mich nicht im Stich lassen! Ich lese inzwischen viel mit dem E-Book-Reader - das geht gut, auch mit dem linken Auge.

Du hast gefragt, was ich beruflich und in meinem Alltag mache. Ich arbeite in einer Bibliothek. Das geht ganz gut, das meiste ist PC-Arbeit. Bisher habe ich immer Vollzeit gearbeitet. Das will ich ändern, es strengt die Augen inzwischen doch an und ich bin oft sehr erschöpft und die Augen sind müde. Hilfsmittel brauche ich keine, noch geht es ohne, und ich hoffe, dass es noch einige Jahre so bleibt. Übrigens bin ich auch mit dem Gesicht näher am Buch dran, ist ja klar. Ich singe in einem Chor, und das ist mir wahnsinnig wichtig. Habe Angst, dass das irgendwann nicht mehr geht. Die Noten kann ich gut lesen, Text drunter ist schwieriger aber geht. Kannst du Radfahren? Ich fahre, bin aber #ngstlicher als früher. Seit letzter Woche mache ich einen Online-Sprachkurs (Norwegisch) - erst hatte ich schon bissl Sorge, ob ich gut klar komme, alles lesen kann, aber es geht.
Du hast gefragt, welche Einschränkungen ich im Alltag habe:
Ich erkenne Gesichter, wie du, erst, wenn sie nah genug dran sind. Bestimmt halten mich viele für unhöflich, wenn ich nicht grüße - aber ich kann nichts dafür, ich habe einfach nicht mitbekommen, dass da der und der vorbei gekommen ist. Dasselbe gilt für Verkehrs- und andere Schilder, auch die kann ich erst lesen, wenn sie für mich nah genug sind. Übrigens habe ich auch ein schlechtes Gedächtnis für Gesichter, dafür nehme ich aber, wie du, viele Details wahr, die andere vielleicht gar nicht so bemerken. Ich habe wahnsinnige Höhenangst - ich bin sicher, dass das mit den Augen zu tun hat. Ich traue mich nicht mehr alpin Ski zu fahren - als Kind und Teenager habe ich das gemacht, obwohl ich die Bodenwellen später sehe. Ich bin ein auditiver Typ - ich kompensiere vieles über das Gehör, habe auch ein sehr gutes und feines Gehör.
Insgesamt komme ich ganz gut klar, trotz Einschränkungen und ohne Auto. Hoffentlich bleibt es so, ich habe große Angst vor der Zukunft.

Noch ein Nachtrag: Ich habe eine Traumafolgestörung, und der Auslöser sind ganz sicher die OPs und medizinischen Behandlungen als Baby und Kleinkind. Außerdem habe ich eine GAS und eine leichte Sozialphobie (die leider stärker wird). Alles hat seinen Ursprung dort und hat auch mit dem fehlenden Sehvermögen zu tun. Wegen dem Augendruck muss ich einmal im Quartal! zum Augenarzt - das nervt total, und die Termine sind immer mit Angst und Widerwillen, manchmal auch Verzweiflung verbunden. Ich hasse sie.

@Idefix13 Herstmal hallo und danke für deine Beitrag!

Zitat von Idefix13:

Klar da gibt es auch Ausnahmen, wie mein Vater, der nimmt auch jede Menge, aber da sind Blutdruck, Herz, Zucker und mehr dabei, das kann man oder er, wenn er es will wohl akzeptieren.

Es gibt durchaus Notwendigkeiten für Medikamente. In deinem Beispiel mit deinem Vater, sehe ich nur leider auch so einen Teufelskreis. Gerade Blutdruck wird sehr häufig mit Medikamente behandelt, ohne die Ursache erfasst zu haben. Das Problem dabei ist, dass Bluthochdruck ein vom Körper selbst erzeugter Zustand ist, um ein Problem zu beheben. Wenn dieser künstlich niedrig gehalten wird, verlagert also das Problem und wir haben ein neues Symptom wofür es dann auch wieder ein Mediklament gibt usw. Dann kommen noch Nebenwirkungen hinzu... Das ist echt ein Teufelskreis. Man muss sich halt ins die Eigenverantwortung begeben, um das Problem und die Lösung zu finden. Leider hält uns der Alltag, das Hamsterrad davon ab, tiefer über solche Dinge nachzudenken. Wie du richtig erkannt hast, ist nicht jedes Wehwehchen nicht immer gleich ein anzeichen für krankheit. IN vielen Fällen ist es die Genesung selbst, die Schmerzen bereitet. Man muss also auch lernen, Schmerz zu aktzeptieren, den dieser wird am Ende ohnehin nur im Hirn erzeugt. Ich bin was das angeht, ganz gut trainiert. Ich jammer trotzdem viel, aber es gibt Dinge, wo ich direkt in den Schmerz hineinhöre und mir vorstelle, wie der Schmerz sich entfernt. Es ist fast so, als ob dein Gehirn dir ein Zeichen geben möchte, dass da heißt: Hier unten ist irgendwas nicht ok, bitte schau mal hin. Und mit dem Hineinhören sagt man dem Hirn: Alles gut, kein Grund zur Sorge. Ich denke, wer Ärzten nicht traut oder sie fürchtet, sucht ganz automatisch nach Alternativen.

Zitat von Idefix13:

Erst heute wieder, ein schrieb von der KK, das es jetzt diese Krankenakte gibt, in der alle Daten und Untersuchungen und Diagnosen rein kommen und so auch abrufbar - aber natürlich vollkommen sicher sind.

Jaja, alles wird einfacher, transparenter und sicherer... geht es nur mir so oder widerspricht sich das alles?;)

Zitat von Idefix13:

Von dem Stress der noch auf einer anderen Ebene abläuft, davon bekommt die Außenwelt gart nichts mit. Was aber trotzdem an den Nerven zerrt und dich Stück für Stück in den Wahnsinn oder Aufgabe treibt.

Als Beispiel: Man ist bei einer Party oder lockerem Zusammensein mit Freunden und Fremden. Einer spricht dich von der Seite an und du verstehst nichts. Der ganze Rummel ringsum, überflutet dich so krass mit Informationen, dass es gar nicht möglich ist, den Fokus auf dieses Gespräch zu setzen. Solche Probleme haben die meisten Menschen nicht. Die können einfach alles um sich herum ausblenden. Doch auch wenn das nervt, weil man sich dann doch lieber von dem Trubel abwendet, ist diese Überreizung ein sinnvolles, natürliches Überlebensprogramm. Deine Sinne sind geschärft und achten auf jedes Geräusch, jede Bewegung und jede Bedrohung, die da werweiß woher kommen könnte. Das mag in heutiger Zeit eine völlig überflüssige Fähigkeit sein, aber in Urzeiten war dies lebensnotwendig. Das trifft übrigens auf verdammt viele heute als krank teklarierte Fähigkeiten zu. ADHSler zb. waren absolut Notwendig, denn sie ebneten den Weg, liefen 10-mal hin und her und der Rest der Sippe konnten gemütlich nachkommen.

Zitat von Idefix13:

Durch einen langen Weg mit meiner Fallmanagerin, habe ich am Schluss mich dazu entschlossen, mich vom Amtsarzt durchchecken zu lassen und wurde aufgrund meiner Befunde dann als nicht arbeitsfähig geschrieben. Und seit 2017 bin ich jetzt EM-Renter.
Und jetzt sind auch noch körperliche Einschränkungen hinzugekommen..

Ich wurde mal dazu genötigt, einen Antrag auf EM zu stellen. Mir war klar, dass das nix wird, aber der Bearbeiter hatte mich auf dem Kieker. Am Ende hat mich dies sogar ein Job gekostet, weil es angeblich während der Antragstellung nicht möglich wäre. War bestimmt völliger Unsinn, aber gut. Als der Antrag durch war, war die Stelle weg. Ich denke, es gibt echt Leute, die EM nötiger haben als ich, aber der gedanke gefällt mir, alleine schon, weil man mehr dazuverdienen kann, als mit Bürgergeld. Für nen Porsch oder Haus würde es halt so oder so nicht reichen, nicht dass ich mit einem Prosche was anfangen könnte, außer mich am Anblick zu erfreuen.

Zitat von Idefix13:

Finde ich nicht, habe nur schon viel gelesen und selbst viel erlebt. Nur das alles aufzuschreiben, würde einen Roman füllen. Und selbst deine kurzen Einblicke zeigen auch nur einen kleinen Teil, den du erlebt und was die geprägt hat.

Ich kann die Leute ja verstehen, wenn man vor so einer Wand aus Buchstaben steht. Aber ehrlich gesagt, selbst das ist eigentlich noch zu wenig, um einen wirklichen Einblick zu bieten und ich habe mich echt zurückgehalten. Aber man muss es halt etwas komprimieren, damit der Fokus nicht im Detailwahn untergeht.

Ich danke dir für deine Gedanken und dein Erfahrungen.

@Grashüpfer

Zitat von Grashüpfer:

Du scheinst wirklich ein tief eingebranntes Misstrauen gegenüber anderen Menschen zu haben.

.... Ich muss jetzt ins Zitat schreiben, Computer sagt: Nein:D
Ich denke, dieses Misstrauen ist völlig natürliche Anpassung. In Urzeitlichen Gesellschaften, wo Menschen noch in kleineren Familienverbänden zusammenlebten, gab es so ein Misstrauen nicht. In heutigen Gesellschaften mit so unfassbar vielen verschiedenen Charakteren und Lebensweisen und auch ungemühtlichen Menschen entwickelt sich ganz von selbst Misstrauen gegenüber vielen Menschen. Das ist ein Beispiel dafür. Es kann natürlich auch einfach durch die Erziehung mitgegeben wurden sein. Ich misstraue in der Regel den richtigen Leuten:)

Zitat von Grashüpfer:

Es kippt nach innen, Richtung Augeninnenwinkel, besonders bei Anstrengung oder Müdigkeit, es schielt dann also etwas.

Erstmal, du hast echt ne harte Augen-Vita. Mich würde interessieren, was dein Arzt sagt, wieviel zu noch siehst? Mein Arzt meinte mal ca. 15%, weiß aber nicht, wie er das berechnet hat. Ich habe letztens erst von jemanden gehört, dass ich leicht schiele, was mich echt entsetzt hat, denn ich bin etwas eitel auf meine Art und zu schielen macht mich völlig verrückt. Ich habe schon nen Eierkopp und ne Pinochio-Nase, wenn ich jetzt noch Schiele, brauch ich mich nicht wundern, wenn Leute mich nicht ernstnehmen und Kinder trotz ermahnender Worte laut lachen:D

Jetzt muss ich mal kurz abschweifen, um meine Selbstbehandlung zum Thema Schielen verständlicher zu machen. Ich habe mich irgendwann mal bei einem Piratenfilm gefragt, warum Piraten immer ein Holzbein und eine Augenklappe haben. Davon abgesehen, dass man beim Film mit Übertreibungen und Klischees arbeitet, kommt dieses Bild ja irgendwo her. Meine persönliche Theorie ist, dass Piraten sowohl nachts wie Tagsüber gut sehen müssen, um zb. nicht am Riff zu zerschellen. Das heißt, tagsüber druck man die Augenklappe und nachts nahm man sie ab. Durch das schohnen des einen Auges vor Tageslicht, wurde es lichtempfindlicher, wodurch man selbst nachts alles erkennen konnte. Zudem sah man durch die damals noch schlechten Fernrohre besser und konnte beim Überfall eines anderen Schiffes selbst im Dunklen Bug noch etwas sehn. Davon abgsehen, hilft es Schielen:)

Also habe ich mir eine Augenklappe gekauft und versucht sie tagsüber zu tragen, mit dem Ergebnis, dass man Nachts selbst im dunkelsten Raum noch alles erkennen konnte. Wirklich abgefahren. Leider habe ich dies aus sozialen Gründen nicht lange gemacht und kann nicht sagen, ob es mir gegen Schielen geholfen hätte. Aber vielleicht testest du es mal, denn ich denke, dass es auch zur verbesserung der Sehkraft helfen kann oder anderswie.

Zitat von Grashüpfer:

Als ob das noch nicht reicht, habe ich seit ca. 7 Jahren am linken Auge einen leicht erhöhten Augeninnendruck. Noch ist er im Normbereich, wird aber vorsichtshalber mit Tropfen behandelt. Beim letzten Augenarztcheck war er trotz Tropfen im oberen Bereich, das macht mir Sorgen. Das der Augendruck im Lauf des Lebens steigt, ist wohl eine häufige Folge der Aphakie und bei diesen Patienten nicht ungewöhnlich.

Wenn ich alle paar Jahre mal google zur Opticus Atrophy ausquetsche, um zu sehen, was es neues gibt, muss ich immer wieder lesen, dass ich erblinden werden. Das ist ziemlich niederschlagend. Ich verstehe also deine Bedenken und Ängste diesbezüglich. Aber sagen wir mal so, die Sterne am Himmel sind so unfassbar weit entfernt und die Menschen sehen sie trotzdem. Solange noch etwas Licht durch meine Augen dringt, solange erfreue ich mich an diesem.

Ich danke Dir für deine offenen Worte.

Nichts für. Mir tut es gut, mal so offen darüber zu schreiben. Ich weiß nicht, wieviel Prozent Sehkraft ich habe, am rechten Auge so 26%, das linke ist / wird schlechter. Der Augenarzt ist ein Thema für sich. Es ist eine riesige Praxis, da gehts zu wie im Taubenschlag. Fachlich sind sie sicher sehr gut, aber ich fühle mich dort nicht wohl, als Nummer, herumgeschoben, mir fehlt Empathie und Menschlichkeit. Mich macht das misstrauisch und es macht mir Angst, und ich fühle mich allein gelassen. Der ältere Arzt ist nett und gut, nimmt menschlich Anteil - habe jetzt gesagt, dass ich fest zu ihm will, und nicht mal zu dem, mal zu dem. Die Praxis kriegt also noch ne Chance. Sonst suche ich mir eine andere.
Dass dich das Schielen belastet, versteh ich. Früher hat es mich auch belastet, inzwischen ist es mir (fast) egal. Ich bin wie ich bin, und wer mich so nicht akzeptiert, dann ist das sein / ihr Problem - nicht meins. Ich muss damit leben - nicht der / die andere. Und ich finde, wir können so ein Verständnis und Akzeptanz, so viel Toleranz auch erwarten - es ist an unserem Gegenüber, sich damit auseinanderzusetzen, auch wenn es erst mal ungewohnt und befremdlich sein mag. Wenn man auch nur ansatzweise Ernst machen will, in unserer Gesellschaft mehr Diversität, Toleranz und Inklusion zu erreichen, dann ist das das Mindeste, was man erwarten kann.

Was mich bei dir interessieren würde, ist: Warum ist deine Sehnerverkrankung erst so spät entdeckt worden? Das erstaunt mich! Das muss doch in der Schule aufgefallen sein? Hast du als Kind normal gut sehen können? Wann hat deine Sehkraft angefangen nachzulassen? Thema Führerschein war dann schnell vom Tisch, oder?
Wie alt bist du jetzt?

@Grashüpfer Es ist tatsächlich etwas kompliziert. Meine Lehrerin in der 5. Klasse kam eines Tages auf mich zu und meinte, ich käme mit dem Stoff nicht hinterher und sie wolle mich für eine Förderschule testen lassen. Nun gut, ab auf die Förderschule. Während dieser Zeit war ich bei einer neuen Augenärztin - wie das mit Sehtests vorher aussah, weiß ich nicht mehr, vielleicht bin ich wegen des Mauerfalls aus dem Raster gefallen? Oder meine Eltern waren einfach nicht aufmerksam genug - Auf jedenfall hat mir diese Augenärztin eine Lesehilfe in form einer Lupe verschrieben, die ich sehr albern fand und nie in der Schule genutzt hatte. Auch meinte sie, ich solle mich am besten ganz vorne hinsetzen. Eine Sehbehinderung hat sie meines Wissens nach nie erwähnt. Ich habe also die Förderschule mit eder 10. Klasse abgeschlossen. Dass ich, im gegensatz zu einigen anderen, die 10. Klasse geschafft habe und nicht bereits in der 9. abgegangen bin, ist für mich im nachhinein ein kleiner Trost, denn so blöd konnte ich gar nicht sein, dass ich mit Sehbehinderung bisdahin gekommen bin. Nach der 10. habe ich mich damit begnügt mit Freunden abzuhängen und die Seele baumeln zu lassen. Meinem Stiefvater ging das auf die Nüsse, also machte er Druck und schickte mich zum Amt. Die sagten, ich solle ein Berufsbildendes Jahr machen. Ok, dann mach ich das halt. An dem Tag als es losgehen sollte, kam ich zu spät, weil ich die Scheizstraße nicht fand. Als ich dann alleinvor dem Gebäude stand, habe ich mich umgedreht und bin wieder gegangen. Ich hatte das Gebäute nicht betreten, weil ich Angst hatte, mich nicht zu recht zu finden und wie ein Vollidiot da zustehen. Meiner Mutter hatte ich gesagt, dass da keiner war. Das hat geklappt, also habe ich noch ein Jahr rumgetümpelt, bis mein Stiefvater wieder Druck gemacht hatte und ich erneut beim Amt landete. Herauskam eine Ausbildung zum Maler- und Lackierer. Gut, dann mach ich das halt. Nachdem 2. Jahr kam mein Vorarbeiter zu mir und motzte mich an, weil alles was ich machte scheize aussah. Geh mal zum Augenarzt, sagte er, also bin ich los zu einer anderen anderen Augenärztin und die kam sofort mit der Opticus Atrophy. Ich habe die Ausbildung dennoch beendet. Im Übrigen hatte ich kurz davor die Fahrschule besucht. Nach ein paar Unterrichtsstunden sollte ich einen Sehtest vorweisen, also bin ich zu Fielmann. Dort verwies man mich zu einem Augenarzt weil das, was ich sah scheize war:D

Das wichtigste liegt womöglich unter den Details begraben. Statt auf eine Schule zu kommen, die für Sehbehinderungen spezialisiert gewesen wären, bin ich auf eine Förderschule gekommen, weil meine Eltern mit sich und die Ärzte mit was auch immer beschäftigt waren. Das ist aber alles nicht schlimm. ich kenne meine Stärken auch wenn ich an manchen Tagen echt an mir zweifle.