Psychogene/funktionelle Bewegungsstörungen Erfahrungen

Hallo ihr Lieben!

Da mir heute endlich die bisher nur als Verdacht im Raum umhermäandernde Diagnose "Dissoziative Bewegungsstörung" durch meine Neurologin/Psychiaterin gestellt wurde, weil ich schon seit geraumer Zeit an einer nicht auf einer physischen Ursachen beruhenden Gangstörung und einer Arm - und Fingerlähmung leide und bisher kaum etwas über diese offensichtlich medizinisch/psychologisch sträflich vernachlässigten Beschwerden und wie sie sich bei Betroffenen äußern, weiß, hab ich mich gefragt, wer auch mit Symptomen wie z.B. psychogenen Lähmungen, Tremor, Muskelschwäche, Sensibilitätsstörungen, Anfällen, Sehstörungen, Schluckbeschwerden, psychogenem Schwindel etc. bereits Erfahrungen gesammelt hat und evtl. darüber sprechen mag.

Ich würd mich freuen, wenn wir uns hier austauschen können ☺
Meine letzten Wochen waren jedenfalls von massiver Angst und Verzweiflung begleitet, weil die Untersuchungen und Beurteilungen viel Zeit in Anspruch genommen haben und ich natürlich befürchtet habe, ernsthaft neurologisch erkrankt zu sein.

Es grüßt euch eine mittlerweile wieder einigermaßen durchatmende
Schroxel 🌹

Hallo Schroxel,

schön, dass es bei Dir endlich diagnostiziert wird und einen Namen hat. Ich kann deine Angst und Verzweiflung verstehen. Der diagnostische Weg zur " Dissoziative Bewegungsstörung " ist extrem lang und nervenaufreibend.

Mich betrifft es auch. Wenn ich getriggert werde und in Dissoziationen rutsche, durchlebe ich unterschiedliche Eskalationsstufen. Es fängt in der Regel mit Sehstörungen (ich sehe alles nur noch Verschwommen) an. Sofern ich an dieser Stelle keine Gegenmaßnahmen einleite, werden meine feinmotorischen Fähigkeiten deutlich schlechter und ich bekomme z.B. den Schlüssel nur noch mit Mühe ins Schloss und das Laufen fällt mir sehr schwer. Das Aussteigen aus der Dissoziation ist ab diesem Punkt für mich schon fast nicht mehr möglich.

Die letzte Eskalationsstufe ist für mich auch die Unangenehmste. Ich bekomme Krämpfe und bin nicht mehr in der Lage, mich zu bewegen oder zu sprechen. Zur Reha haben sie es als erstarren bezeichnet. Ich nehme mein Umfeld in diesen Situationen distanziert und surreal wahr.

Begleitet werden diese "Anfälle" von Schwindel, Übelkeit, neuropathischen Schmerzen und Sensibilitätsstörungen. Dagegen machen kann ich nicht allzu viel. In den frühen Phasen helfen mir noch einstudierte Übungen, um wieder in die Gegenwart zu finden. Bis kurz vor der höchsten Stufe kann ich noch mit Tramal oder Dipidolor eingreifen. Habe ich den Zeitpunkt verpasst, hilft nur noch warten, bis es endlich vorbei ist...

Ich habe gelernt mit den Dissoziationen umzugehen und lerne immer noch. Es wird besser, aber es ist ein mühsamer Weg. Bei mir werden die schweren Anfälle seltener und hoffe, dass ich sie vollständig in den Griff bekomme, wenn ich meinen eigenen Assistenzhund habe...

Hey @Krieger,
entschuldige bitte, dass meine Antwort so lange auf sich warten lassen hat!
Dadurch, dass die Diagnose am vergangenen Freitag noch einen recht langen Rattenschwanz nach sich gezogen hat, musste ich in den letzten Tagen ne ganze Menge ins Rollen bringen, was mich enorm ermüdet hat ( vom Tippen mit einer Hand mal ganz zu schweigen..)

Vielen lieben Dank auf jeden Fall, dass du so ehrlich deine belastenden Erfahrungen und deine Strategien mit mir geteilt hast und damit in mir auch gleichzeitig Hoffnung wecken konntest, dass es Mittel und Wege geben kann, nicht immer wieder in diese beängstigenden Zustände abzugleiten und dass du bereits so krasse Fortschritte gemacht hast.
Diese Sehschwierigkeiten kenne ich tatsächlich auch. Bei mir haben sie sich parallel zu den motorischen Ausfällen plötzlich in Problemen beim Lesen geäußert - ich konnte die (Anfangs)Buchstaben teilweise nicht mehr richtig erkennen - unter Stresseinfluss war es natürlich am schlimmsten, ebenso das Sprechen. Der Kontrollverlust über meine versprecherfreie Aussprache und meine problemlose Lesefähigkeit haben mich kurzzeitig fast am intensivsten belastet, weil ich anfangs dachte, irre zu werden oder einen Schlaganfall zu erleiden. Nach ungefähr einer Woche waren die Sinnesstörungen dann glücklicherweise plötzlich wieder weg. Ich weiß allerdings auch nicht genau, ob es wirklich dissoziative Symptome oder einfach meinem emotionalen Ausnahmezustand geschuldete Stressbeschwerden waren.

Ich finde es jddenfalls richtig schön und freue mich, dass du einen Assistenzhund bekommen wirst, es dir hoffentlich viel besser gehen wird und du dich sicherer fühlen kannst.
Ich hab zwar auch einen Hund, aber der ist unpassenderweise eine relativ unsensible Dampfwalze, so dass die Spaziergänge in den letzten zwei Monaten an andere Personen ausgelagert werden mussten, was mich zusätzlich belastet hat.

Hast du deine Copingstrategien während deiner Reha oder in Therapie gelernt?
Meine Therapeutin hat mich am Montag nämlich quasi damit beauftragt, das Internet mal etwas zu durchforsten, damit ich eine neurologisch-psychosomatische Klinik finde, die mir zusagt und in der ich mir ggf. eine Behandlung vorstellen könnte. Laut Ihrer Aussage, die ich vollkommen nachvollziehen kann, brauche ich zusätzlich eine kompetente physio - und evtl. auch ergotherapeutische Begleitung, weil die Gangprobleme und die Lähmung zwar in den Fingern zurückgegangen sind ( natürlich auch stressabhängig) die Koordinationsproblematik sich allerdings nicht nennenswert verbessert.

Wenn ich es korrekt verstanden hab, wäre eine Rehaklinik für mich allerdings nicht geeignet, weil ich nicht berufstätig bin, sondern eigentlich geplant war, dass ich im kommenden Semester meinen Masterabschluss mache😒 Die Auswahl potenziell in Frage kommender Fachkliniken ist für mich jedenfalls eher dürftig nachvollziehbar, da für mich auf den ersten Blick nicht ersichtlich ist, ob ich stationär aufgenommen werden kann, oder versehentlich mal wieder an eine Rehaklinik geraten bin😵
Vielleicht hast du oder ggf. auch jemand anderes ja eine Empfehlung?
Bin jedenfalls maximal überfordert. Die Erleichterung, die die Diagnose letzte Woche mit sich gebracht hat, war irgendwie nur von kurzer Dauer, da ich nun gar nicht weiß, wie es weitergehen soll und ich auch weder tatsächliches Verständnis in meinem direkten Umfeld erfahre, weil niemand das Störungsbild kennt geschweige denn versteht und ich persönlich auch keine Person kenne, die meines Wissens davon betroffen ist.
Ich danke dir jedenfalls nochmal, für deine Antwort und hoffe, dass es dir gerade gut geht 🙂

Hallo @schroxel,

jetzt muss ich mich für die lange Reaktionszeit entschuldigen... Ich war ein paar Tage im Krankenhaus und hatte mit dem EM-Rentenantrag zu kämpfen. Ich versuche mal deine Fragen zu beantworten.

Zitat von schroxel:

Hast du deine Copingstrategien während deiner Reha oder in Therapie gelernt?

Irgendwie eine Mischung aus beidem, aber den größten Teil habe ich in einer ambulanten Therapie erlernt. Der Weg zu einem (für mich passenden) Therapeuten war jedoch schwierig und langwierig. Insbesondere die dissoziative Problematik wurde lange übersehen. Geholfen hat mir aber auf jeden Fall der Austausch mit Betroffenen (die ich zur Reha kennengelernt habe) und der Zwischenschritt über eine Körpertherapie.

Zurzeit bin ich in einer tiergestützen Traumatherapie und die Therapeutin vereint glücklicherweise die unterschiedlichen Fachbereiche (Ergo-, Körper- und Traumatherapie) in einer Person. 🙂 Der Nachteil - ich muss selbst zahlen...

Zitat von schroxel:

Wenn ich es korrekt verstanden hab, wäre eine Rehaklinik für mich allerdings nicht geeignet, weil ich nicht berufstätig bin, sondern eigentlich geplant war, dass ich im kommenden Semester meinen Masterabschluss mache Die Auswahl potenziell in Frage kommender Fachkliniken ist für mich jedenfalls eher dürftig nachvollziehbar, da für mich auf den ersten Blick nicht ersichtlich ist, ob ich stationär aufgenommen werden kann, oder versehentlich mal wieder an eine Rehaklinik geraten bin
Vielleicht hast du oder ggf. auch jemand anderes ja eine Empfehlung?

Das würde ich pauschal nicht so sehen. Die Reha hat auch zum Ziel, die Erwerbsfähigkeit zu erhalten. Der erste Schritt ist meiner Meinung nach aber eine stationäre Therapie (sofern man einen Platz bekommt). Ich kann in erster Linie nur Klinken empfehlen, die dissoziative Symptome im Rahmen von Traumatisierungen behandeln.

Klinik am Waldschlösschen (Dresden)
Asklepios Fachklinikum Göttingen (Niedersachsen)

Ich finde den Ansatz von Dr. Jochen Peichl (früher OA der Klinik für Psychotherapie und Psychosomatik am Klinikum Nürnberg) bzgl. der Teilearbeit auch sehr gut. Heute hat er eine eigene Praxis und bietet Ego-State-Therapie an. Vermutlich für dich durch die räumliche Distanz eher uninteressant, aber eventuell könnte er Dir jemanden in deiner Nähe empfehlen. Sein Konzept hat mir für mein Verständnis sehr geholfen. Über die Therapie kann ich allerdings nichts sagen, da gibt es hier im Forum andere User, die mit der Teilearbeit mehr Erfahrung haben als ich.

Es gibt ein Thema von @Grace_99 zur innere Kind Arbeit (depressionen-f99/innere-kind-arbeit-benoetige-rat-tipps-t112719.html). Das innere Kind ist auch einer von vielen Teilen unserer Persönlichkeit.

Zitat von schroxel:

Bin jedenfalls maximal überfordert. Die Erleichterung, die die Diagnose letzte Woche mit sich gebracht hat, war irgendwie nur von kurzer Dauer, da ich nun gar nicht weiß, wie es weitergehen soll und ich auch weder tatsächliches Verständnis in meinem direkten Umfeld erfahre, weil niemand das Störungsbild kennt geschweige denn versteht und ich persönlich auch keine Person kenne, die meines Wissens davon betroffen ist.

Das kenne ich leider auch sehr gut... 😒 Ich habe auch über ein Jahr gebraucht, um für mich zu erkennen und anzunehmen, dass ich zwar das Überleben, aber nie das Leben gelernt habe und sich jetzt grundlegende Dinge in meinem Leben verändern werden. Zum Besipiel war ich bis zu meiner Erkrankung in einer gehobenen Führungsposition eines großen Konzerns und jetzt habe ich Rente beantragen müssen (das aber nur am Rande) ... Es kann auch nur jemand verstehen, der sich aktiv und detailliert mit dem Thema auseinandersetzt oder es aus eigenem Erleben kennt. Ein weiterer Punkt ist, dass es immer noch ein Tabuthema in der Gesellschaft und mit vielen Vorurteilen besetzt ist. Leider hat auch ein Teil der Psychotherapeuten kein Verständnis bzw. Erfahrungen im Umgang mit mehreren Persönlichkeitsanteilen bei Patienten. Ich kenne persönlich auch nur wenige Personen, die dieses Problem haben bzw. es mir gegenüber geäußert haben...

Ich wünsche Dir erstmal gute Besserung, viel Kraft die anfängliche Berg-und-Tal-Fahrt zu überstehen und das Du schnell Hilfe für deine Problematik findest.

Hallo ich habe seit über 1,5 Jahre eine funktionelle Bewegungsstörung im Linken Bein, das knickt direkt ein und sinkt zu Boden. Seit Mitte November 2022 ist auch noch nicht rechte Bein betroffen. Laut Ärztin ist dies alles psychisch bedingt, kann das aber nicht so recht glauben. Ich war 4 Monate zur Reha. Da konnte ich gerade mal lernen auf Zehenspitzen zu gehen.
Jetzt seid dem das rechte Bein auch betroffen ist macht es das Gehen für Länge strecken unnmöglich. Ich bin jetzt soweit mit einen Rollstuhl zu besorgen.
Gibt es hier Erfahrungen mit funktionellen Bewegungsstörung wegen der Psyche

@Krieger

In Suttgart solltest Du mal schauen. Da gibt es eine Klinik die sich genau auf diese neurologisch-dissoziativen Störungen spezialisiert hat.

Es ist nicht ganz einfach zu sagen, was Du brauchst, denn neurologisch-dissoziative Symptome können durch starken Stress als auch durch Traumahintergrund ausgelöst werden.

Letzten Endes ist es so: Wenn neurologische Ursachen ausgeschlossen wurden, dann sind es psychische Ursachen und da kann es wie gesagt Stress(Konflikt oder Trauma sein. In jedem Fall brauchst Du einen Traumatherapeuten, weil das wohl die einzigen Therapeuten sind, die sich damit auskennen.

Neurologisch-dissoziative Störungen sind eher selten. Neurologisch-dissoziative Störungen des Sehens, Hörens und Gangstörungen sind selten. Dissoziative Krampfanfälle sind selten, 2-3 Menschen von 100.000 Einwohnern.

Es gibt sicher noch mehr Möglichkeiten. Wenn Du nach einer Klinik suchst, solltest Du nach einer suchen, die dissoziative Störungen behandelt. So wird es auf der HP ausgewiesen. Ob die sich dann tatsächlich auskennen, ist die andere Frage. Manche machen nur medikamente allgemeinpsychiatrische Behandlung und verstehen von dissoziativen Störungen trotzdem nichts.

Es gibt noch mehr Kliniken, die da helfen können. Schau' Dich mal um bei den Traumakiniken und frage mal bei den Neurologen nach, wo sie solche Patienten hinschicken. Meistens haben sind die aber auch überfragt. Hier und da gibt es bei den Neurologien Sprechstunden für dissoziative Symptome, da kann man auch mal fragen, ob sie Kontakte haben.

Und insgesamt gibt es andere speziellere Traumaforen und Foren für dissoziative Störungen. Wenn Du Dich dort anmeldest, findest Du mehr Leute und Infos, die mit sowas befasst sind. Wenn Du Dich dort nett benimmst und viel unterstützen tust, dann ist vielleicht jemand mit der Zeit so nett, Dir per PN weiter zu helfen und Dir vielleicht eine gute Klinik zu nennen.

Das wäre meine Idee.

Alles Gute!

Kosmos

@Taylorgoliasch

Ich würde Dir auch raten, einfach überall, wo es auch nur ungefähr passen könnte, E-Mails hinzuschreiben, mal anzurufen und auf die Reaktionen zu warten. Das ist alles ein bisschen schwierig, das ist nicht alles so gut organisiert. Die Leute, die sowas machen und können, sitzen an allen möglichen Stellen und es ist einfach eine Sucherei. Es ist oft deprimierend. Aber man muss da Geduld haben und Du musst Dich einfach in diese Materie einarbeiten. Je besser Du Dich selbst auskennst, verstehst, was diese Symptomatik heißt und was dahinter steckt, wenn Du auch mal Fachbücher dazu liest, dann findest Du Deinen Weg in der Medizin. Frag' andere Betroffene in den Foren, frag' Menschen, die ähnliche Symptome oder Erkrankungen aus der dissoziativen Schiene haben. Die wissen meistens weiter und wissen, wohin man sich wenden kann. Das Internet spuckt oft über Umwege und wenn man verschiedene Suchbegriffe googlet was aus, manchmal erst auf Seite 20 oder erst ein paar Monate später einen neuen Link. Es ist so, dass man da einen langen Atem braucht und durch Frusterlebnisse einfach durchtauchen muss, bis man was aufgetrieben hat. Das haben schon einige Leute, auch die Gangstörungen haben nicht wenige Leute. Ich schwanke bei meinem Traumatherapeuten auch manchmal wie ein japanischer Wolkenkratzer während eines Erdbebens in Tokio.... Man kann das behandeln. Du musst trotz allem zuversichtlich bleiben. Verzweifeln hilft gar nichts, das macht es nur schlimmer. Nur Mut, keinem hier geht's wirklich gut. Aber die Mutigen schaffen es, die beißen sich durch die harten Zeiten durch!

Ohren steif halten!

Kosmos

Hallo @Taylorgoliasch,

wie @Kosmos bereits erwähnt hat, ist es unglaublich schwer und langwierig eine vernünftige Diagnostik zu finden. In meinem Fall habe ich knapp 3 Jahre damit zugebracht. Nach der Reha ging es mir schlechter als vorher und die Reha-Ärzte diagnostizierten eine somatische Störung sowie Hypochondrie. Fazit der Reha: alles psychisch...

Ich habe mich aber nicht entmutigen lassen und weiter nach einer für mich schlüssigen Erklärung gesucht. Irgendwann (mit 10 Monaten Wartezeit) habe ich in einer Uni-Klinik einen Termin in einer Spezialsprechstunde für Multisystemerkrankungen bekommen. Diese haben eine umfangreiche und gründliche Diagnostik durchgeführt und mein Beschwerdebild regelrecht zerlegt. Dabei kam heraus, dass ich eine neurologische Autoimmunerkrankung habe und die notwendigen Untersuchungen von der Kasse nur beim Spezialisten übernommen werden. Damit war die Psyche auf einmal nur noch sekundär und eine Folge der neurologischen Erkrankung. Bei mir äußert es sich dadurch, dass beim Laufen durch eingeschränkte Muskelkraft/Signalvermittlung mein rechtes Bein wegknickt, sobald ich über den Schwerpunkt komme bzw. belaste. Mittlerweile habe ich auch Muskelschwund im rechten Bein.

Neben dem neurologischen Anteil gibt es auch psychische Faktoren... Den psychischen Anteil der dissoziativen Bewegungsstörung (ich werde im ganzen Körper steif und kann mich nicht bewegen) habe ich mit einer Traumatherapie nach Peter Levine (Somatic Experience) ganz gut in den Griff bekommen. Am Ziel bin ich aber noch nicht.

Hat man bei Dir schon Muskelkraft-Tests und MRT's von LWS und Schädel gemacht? Bist Du schon beim Neurologen/Orthopäden gewesen?

Noch ein Hinweis von mir. Auch wenn ich verstehen kann, dass sich viele einen Rollstuhl aus eigener Kasse zulegen, ist es eher kontraproduktiv... Insbesondere bei der Anerkennung als Behinderung und den damit verbundenen Nachteilsausgleichen. Und das Wichtigste, auf keinen Fall entmutigen lassen. Die Ärzte und Ämter neigen oft dazu, wenn man es nicht direkt messen kann, alles auf die Psyche zu schieben.

@Krieger
Ich kann Dir nur recht geben.

Bei solchen Sachen muss man am Ball bleiben und ganz viel versuchen. Die Ärzte stempeln einen schnell mal ab. Es ist ja nicht ihr Leben, um das es geht.

Eine ordentliche und saubere Abklärung bekommt man oft erst, wenn man zu den Spezialisten geht. Es ist oft ein langwieriger Weg und ein Kampf, obwohl man ja gerade den nicht auch noch aushält.

Wenn sich neurologische und psychische Erkrankungen bei einer Person einstellen, werden die neurologischen Symptome oft falsch interpretiert und eine korrekte Behandlung versäumt.

Ich weiß z.B. auch von einer Patientin, der man eine dissoziative Störung eingeredet bekommen hat, obwohl sie eine Narkolepsie hatte. Es ist einfach auch falsch, wenn man solche Symptome hat, die neurologisch sein könnte, nur bei Psychologen gesehen zu werden. Da muss man Mediziner dazu nehmen und zwar die besten aus allen Fachrichtungen. Es gibt oft Zentren an Unikliniken, wo wahre Koriphäen sitzen. Wenn es halt so schlimm ist, dann muss man mal da hin und sich komplett durchchecken lassen. Die stellen Dich dann auf den Kopf. Aber genau das braucht es oft. Und oft muss man selbst recherchieren und sich solche Adressen mit mühseeligem Durchfragen selbst besorgen.

Und mit den Sozialversicherungsträgern hat man es in solchen Fällen sehr schwer. Leider.

Es gibt auch immer wieder Zentren für seltene Erkrankungen, spezielle Erkrankungen.... Man muss sehr viel recherchieren.

Für die sozialrechtlichen Fragestellungen und Ärger mit Krankenkassen, Rententräger usw. ist die Mitgliedschaft in einem der großen Sozialverbände zu empfehlen. Rechtschutzversicherungen ist eine wichtige Versicherung und wer krank ist, sollte schauen, dass er eine hat, die das abdeckt, was für ihn schnell mal wichtig werden könnte.

Generell ist es gut, eine SH-Gruppe anzuzapfen, wenn es eine gibt. Die Leute, die schon länger mit sowas zu tun haben, kennen sich aus, da kriegt man Insider-Tipps und Wissen. Foren können helfen. Zum Glück kann man heute online viel machen und muss nicht vor Ort gehen.

Alles Gute und herzlichen Dank @Krieger für den sehr informativen und fundierten hilfreichen Beitrag. Solche Leute wünscht man sich in ein SH-Forum!

Hallo,ich melde mich als Mutter einer Jugendlichen 17 mit Dissoziativen Anfällen aus österreich. Das ganze hat im Februar 2022 angefangen. Wenn so ein Anfall kommt (ca 1x im Monat manchmal öfter oder auch zwei aufeinanderfolgenden Tagen) fällt sie einfach um,zittert und ist nicht ansprechbar. Jemand ruft dann (wenn sie nicht zu Hause ist die Rettung,sie kommt dann ins Spital und von dort anschließend in die Psychiatrie,die auch nichts tun können. Und nein Psychopharmaka helfen nicht,auch das hätten die Ärzte schon probiert,ohne Erfolg-rat wir sollen weitermachen mit Psychotherapie und Psychiater,machen und zahlen wir seit Feb 2022) unsere Tochter schildert das so:"das ist wie bei einem Telefonakku,wenn der auf 20% steht fälle ich um". Warum sie nicht bei 40% "Akku reagiert weiss ich nicht,das kann sie selbst nicht sagen. Mittlerweile ist sie seit Okt 2022 arbeitslos und seit kurzem in einem Programm für Jugendliche mit psychischen Störungen zur Vorbereitung auf die Arbeitsstelle (sie hat eine neue Lehrstelle für September 2023,aber spätestens beim 2. "Umfaller" ist der wieder verloren). Rehaplätze in ö für Kinder&jugendliche sind voll&nicht zu bekommen. Hat vielleicht bitte jemand eine Idee was wir noch tun könnten? (Ist ja auch für uns "belastend",wenn der Anruf kommt,alles liegen und stehen lassen ,ja eh klar Kind hat Vorrang bitte nicht falsch verstehen). Bin nur so "hilflos&verzweifelt" ...Antwort der ärzte,ja da kann man halt nichts machen außer Psychotherapie weitermachen.

@draken.schutz
Hallo,
leider gibt es da keine schnelle Hilfe und in der Psychotherapie wird (hoffentlich) darauf hingearbeitet, die Auslöser /Trigger herauszufinden und einen Umgang damit zu finden. Ich verstehe deine Sorgen und auch um die Zukunft deines Kindes. Hast Du schonmal für dich ein Tagebuch geführt wo du selber nach Auslöser suchst? Das kann sehr langwierig sein...
Gibt es Elterngespräche mit den Therapeuten ? Ich würde da den engen Kontakt zum Therapeuten suchen und auch einen Therapeuten suchen, der Erfahrung mit dissoziativen Anfällen hat!

Ich habe jahrelang nur unter dissoziativen Trancezuständen gelitten (also ohne sichtbare Krämpfe und Umfallen, ich war nur nicht ansprechbar von Min bis Stunden) und die haben zum Glück stark nachgelassen und kommen nur noch sehr mild vor. Ursache war ein Retrauma 2015.

Meine Freundin leidet unter Epilepsie und zusätzlich auch unter dissoziativen Anfällen dh sie krampft trotz Medis, weil darunter diese nicht organisch bedingten Anfälle sind. Sie bekommt diese dissoziativen Anfällen vermehrt unter starken Stress und bestimmten Triggern und lebt einfach damit. Sie hat meist eine Begleitung dabei wenn sie grössere Unternehmungen macht. Also auch eine Einschränkung aber sie lebt ihr Leben im Rahmen ihrer Möglichkeiten in vollen Zügen aus. Sie ist berentet und hat nun einen Minijob als Alltagsbegleiterin angenommen trotz ihrer Anfälle. Ich werde mal nachfragen, wie das bei ihr so läuft.

Ich weiss ,das ist jetzt leicht gesagt aber versuche ein Leben mit diesen Anfällen zu arrangieren und deine Hilflosigkeit nicht auf dein Kind zu übertragen.

vielleicht mit 18 Jahren eine Traumaklinik für Erwachsene suchen, die sich auch mit Dissoziationen auskennen.

Ich wünsche Dir alles Gute!

Guten Abend,
Ich lass mal einen Buchtipp da weil i öch das nicht aus eigener Erfahrung kenne 😊
Hab einmal ein sehr gutes Buch von einer Neurologin gelesen, die sich auf diese Art von Störungen spezialisiert hat (Lähmungen, Epilepsie,..):
"Suzanne O'Sullivan
It's All in Your Head: Stories from the Frontline of Psychosomatic Illness"
Gibt es aber leider nur auf Englisch.

Lg

Hallo,
Ich habe gerade diesen Beitrag gelesen und möchte euch mitteilen, dass wir eine Patienteninitiative für funktionelle neurologische Störungen gegründet haben. Betroffene können sich gern bei uns melden.

PATIENTENINITIATIVE
Funktionelle neurologische Störungen
Ansprechpartnerinnen :
Christiane Funke und Lisa Hergert
Wir sind auf Facebook zu finden.
Eine Email Adresse konnte ich aus technischen Gründen leider
nicht mit angegeben.

Ich leide ebenfalls seit über 20 Jahren an einer Gangstörung. Das ist bei mir stressbedingt. Ich laufe dann unsicher (stolpere fast), grobmotorisch, das steigert sich dann immer weiter, je größer der Stress in einem wird dahingehend, dass sich alles versteift und ich nicht mehr laufen kann und stehen bleiben muss. Das ist ziemlich belastend, da man mit dem ganzen Mist auffällt. Ich hatte auch an mir wahrgenommen, dass wenn sich die Muskeln versteifen beim Gehen, der Oberkörper nach rechts und links wankt. Ich hab das mal beobachtet als ich einkaufen war in der Spiegelung ein Glasscheibe an einem Gebäude und hab gedacht ich werd bekloppt. Das sah mehr wie dämlich aus und Reaktionen hab ich deswegen schon noch und nöcher geerntet. Ich neige auch dazu, dass wenn alles um mich herum zu viel wird, abzuschalten, einzufrieren. Man kann dann den ganzen Stress nicht mehr verarbeiten und drückt deswegen die Pausetaste.

@FNS1 Danke für die Patienteninitiative !

Hallo Ihr Lieben,

ich war äußerst erstaunt, wie viele Menschen davon betroffen sind.
Es ist schlimm, wenn man die Kontrolle über den eigenen Körper verliert.
Aber noch schlimmer ist es, wenn kein Arzt (m/w/d) helfen kann (will).
Emotionen sollen neuerdings dafür verantwortlich sein.
Aber was verursachen positive & negative Emotionen!?
Einen Blutdruckanstieg!
Und was könnte der Blutdruck mit FNS zu tun haben!?
Eine ganze Menge - und zwar als Blutverteilungsstörung.
Kurzum für mich persönlich hat das Thema FNS ein Ende bekommen.
Sobald ich Arm Sleeves (Kompressionsstrümpfe an den Armen) an meinen Armen trage ist dieser Spuk vorbei.
Egal auch bei welchen Emotionen!
Ich bin auch in keinster Weise Superwoman mit Röntgenblick,
dafür bedarf es schon spezieller radiologischer Diagnostik.
Und es klingt im ersten Moment sicherlich schräg,
dass man bei FNS mit handelsüblichen Arm Sleeves wieder laufen kann(,etc) - oder!?

Liebe Grüße
Birgit _13