MS / Lumbalpunktion - seit dem nur Probleme

Hallo liebe Forengemeinde

Ich würde gern ein paar Meinungen und Tipps haben oder eben Leidensgenossen
Zu mir, ich heiße Jan bin 37 ehemaliger Leistungssportler und von Beruf Arbeitspädagoge. Bedeutet eigentlich psychisch geschult. Kann mir aber selbst nicht helfen!

In meinem Leben war bis Juni 2018 alles i.o!
Dann finde alles an, ich hatte ein paar einschneidende Erlebnisse dich mich stark belastet haben,die ich nur kurz anschneiden möchte.
3 Jahre Alleinerziehend in Vollzeit mit übergreifender Weiterbildung zum Gruppenleiter WfbM. An den Wochenenden Seminare Klausuren etc.

Unverschuldettes Gerichtsverfahren über 6 Monate mit anschließenden Freispruch !
Fristloser Kündigung mit anschließender Kündigungsschutzklage. Gewonnen !

Mein Sohn ist aufgrund der Belastung wieder zur Mutter ! Wir haben tollen Kontakt.

Im August 2018 bestand der Verdacht auf MS und im Januar 2019 kam die feste Diagnose ! Nebenbefund : small fibre Neurophatie!
Die Einstellung des Verfahrens war im März und die Abschluss Klausuren im Juni 2019 mit 2,3 bestanden.
Das war es zu mir ! Bitte um Verständnis nicht zu viele Fragen diesbezüglich zu stellen. Jetzt geht es um mein Problem : .

Ich habe viele Medikamente bekommen die mir helfen sollten AVONEX Spritzen 1x die Woche.
OPIPRAMOL 100mg abends vor dem Schlafen um abzuschalten.
PREGABELIN 100mg gegen die Nervenschmerzen.

Ich habe alle Medikamente genommen und meine Symptome die erst nach einer im Januar durchgeführten Lumbalpunktion aufgetreten sind (Sehstörung, Schwindel, Ohrendruck, Brustbeklemmungen, Ohrsausen, Kopfschmerzen-kribbeln im Kopf, Gleichgewichtsstörung, Empfindungsstörung, Wahrnehmung. Und massive Nackenschmerzen) in den Griff zu bekommen. All diese Sachen haben keine Verbesserung herbeigeführt und es ist mittlerweile knapp 1 Jahr her.
Ein normales Leben ist nicht mehr möglich und ich bin arbeitslos (arbeitsunfähig) geworden.
Ich bin dabei Medikamente ausschleichen zu lassen und bis auf OPIPRAMOL 50mg nehme ich nix mehr. Neue MRT Bilder ergeben keine Veränderung im Kopf aber die Symptome gehen nicht weg, im Gegenteil!
Mittlerweile bekomme ich Sativex Canna. auf Rezept und Anästhetikum 1x die Woche in die Vene gespritzt und es hilft nicht.

Letzte Woche habe ich 2 Tage das OPIPRAMOL vergessen und seitdem dreht mein Kopf durch. Hab es sofort wieder genommen aber keine Verbesserung erzielt. Meine Symptome fangen meist nachmittags an und ziehen sich durch die Nacht. Wenn ich aufstehe ist erstmal alles okay.
Das alles belastet mich sehr und nimmt mir meine Lebensqualität.
Hat irgendjemand eine ähnliche Geschichte und kann mir HELFEN oder TIPPS geben oder eine Vermutung

Hallo Jan,alles ein bisschen heftig,da kann man nur krank werden! Wie ist denn bei dir small Fiber diagnostiziert worden? Ich habe auch small fiber und ich sage dir es geht nicht mehr weg,man kann damit leben.Was ich dir raten würde ist eine Therapie oder aber was mir geholfen hat ist eine multimodale Schmerztherapie,alleine ist es sehr schwer bis fast unmöglich in meinen Augen.
Ich kann dich sehr gut verstehen und auch nachempfinden was für eine große Last du tragen musst.
Nehme meinen Rat an und mache eine Therapie ....denke du brauchst sie! Liebe Grüße

Zitat von Akinom:

Hallo Jan,alles ein bisschen heftig,da kann man nur krank werden! Wie ist denn bei dir small Fiber diagnostiziert worden? Ich habe auch small fiber und ich sage dir es geht nicht mehr weg,man kann damit leben.Was ich dir raten würde ist eine Therapie oder aber was mir geholfen hat ist eine multimodale Schmerztherapie,alleine ist es sehr schwer bis fast unmöglich in meinen Augen.Ich kann dich sehr gut verstehen und auch nachempfinden was für eine große Last du tragen musst.Nehme meinen Rat an und mache eine Therapie ....denke du brauchst sie! Liebe Grüße

Was ist eine Multimodale Schmerztherapie?
Es ist bei einer Haut Biopsie und Lippen Biopsie festgestellt worden. Ich hab dagegen Pregabelin bekommen. Aber das hat mich aus dem Leben gerissen. Und von was für einer anderen Therapie sprichst du? Psychosomatisch oder wie?
Vielen lieben Dank für deine Antwort
Liebe Grüße zurück Jan

Hallo Jan,bei mir würde es auch durch eine Biopsie festgestellt.Die multimodale Schmerztherapie ist eine Therapie die sich wie folgt zusammensetzt :
1 Das richtige Medikament wird für dich gesucht
2 Psychotherapie ( Einzeltherapie) fand ich sehr gut
3 Gerätetraining fand ich auch gut hat mir geholfen.
Dann habe verschiedene Kurse z.B Muskelentspannung nach Jacobsen hilft auch gut wende ich an!
Ich fand diesen Aufenthalt als sehr hilfreich und habe im Anschluss eine Verhaltenstherapie gemacht bis heute hin. Liebe Grüße

Zitat von Akinom:

Hallo Jan,bei mir würde es auch durch eine Biopsie festgestellt.Die multimodale Schmerztherapie ist eine Therapie die sich wie folgt zusammensetzt :1 Das richtige Medikament wird für dich gesucht2 Psychotherapie ( Einzeltherapie) fand ich sehr gut3 Gerätetraining fand ich auch gut hat mir geholfen.Dann habe verschiedene Kurse z.B Muskelentspannung nach Jacobsen hilft auch gut wende ich an!Ich fand diesen Aufenthalt als sehr hilfreich und habe im Anschluss eine Verhaltenstherapie gemacht bis heute hin. Liebe Grüße

Warst du denn in einer Reha oder wie hat sich das zusammen gesetzt? An wen hast du dich gewendet?
Ich hab dazu ja auch noch MS, das kommt ja obendrauf. Meine Muskeln wollen nicht mehr so wie ich es möchte.

Hallo Jan, ich war bei einem Schmerztherapeuten und von ihm aus würde das in die Wege geleitet.
Eine multimodale Schmerztherapie ist so ähnlich wie eine ,,kleine,, Reha.
Es ist nur alles etwas persönlicher.Du hast MS sorry das hatte ich überlesen,dann weiß ich nicht ob eine spezielle Reha für dich besser wäre,allerdings aufgrund von small fiber finde ich es persönlich eine gute Sache! Ich wünsche dir viel Glück Jan bei allem was du machst! Liebe Grüße

Zitat von Akinom:

Hallo Jan, ich war bei einem Schmerztherapeuten und von ihm aus würde das in die Wege geleitet.Eine multimodale Schmerztherapie ist so ähnlich wie eine ,,kleine,, Reha.Es ist nur alles etwas persönlicher.Du hast MS sorry das hatte ich überlesen,dann weiß ich nicht ob eine spezielle Reha für dich besser wäre,allerdings aufgrund von small fiber finde ich es persönlich eine gute Sache! Ich wünsche dir viel Glück Jan bei allem was du machst! Liebe Grüße

Hey Akinom
Ich habe noch einmal eine Frage, wie hat sich den das small fibre bei dir bemerkbar gemacht. Was hast du für Symptome?
Vielen lieben Dank für deine Nachrichten dir natürlich auch alles erdenklich Gute und ein guten Rutsch,

Hallo Jan bei small Fiber sind ja die kleinen C Fasern zerstört und das bringt brennende Schmerzen,bei mir in Beinen und Armen,es fühlt sich an wie eine schlimme Verbrennung!
Bei Stress ist es sehr schlimm auch Nachts, liebe Grüße

Zitat von Akinom:

Hallo Jan bei small Fiber sind ja die kleinen C Fasern zerstört und das bringt brennende Schmerzen,bei mir in Beinen und Armen,es fühlt sich an wie eine schlimme Verbrennung!Bei Stress ist es sehr schlimm auch Nachts, liebe Grüße

Aber du hast das nicht im Kopf?

Nein habe ich nicht,mir ist nur oft schwindelig. Liebe Grüße

Ja das kenn ich auch, ich hab es öfter im Kopf... Dann hab ich das Gefühl gleich gibt es ein Schlaganfall oder so in der Art.
Also dir auch alles Gute und ein guten Rutsch

Hallo Jan. Wie geht's Ihnen jetzt? Sind Ihre Beschwerden vorbei? Ich auch lebe die selbe Situation. Seitdem ich die lumbalpunktion machen lassen habe, fühle ich durcheinander (Ohrendruck, Tinnitus, Kopfschmerzen, Nackensteifigkeit, Schwindel, Gleichgewichtsstörung,... ) Jetzt fast 2 Monaten und immer schlechter und schlechter. Ich weiss nicht was zu tun

Eigentlich hatte ich seit fast einem Jahr Schwindelattacke mit Gleichgewichtsstörung. Und im MRT Kopf von letztem Jahr waren 3 unspezifische hypersignal Läsionen. Die Neurologin hat mir eine MRT-Kontrolle empfohlen. Also ich habe das MRT im Februar machen lassen und die Läsionen waren stabil. Aber ich hatte auch zusätzlich Sehstörungen. Also die Neurologin hat gesagt, wir machen eine Lumbalpunktion zur weiteren Abklärung. Aber seitdem (13.02.2020) geht's mir schlecht. Eine ganze Woche bin ich immer im Bett gewesen. Starke Kopfschmerzen, Ohrendruck, Nackensteifigkeit, Rückenschmerzen, Übelkeit, Erbrechen,.. Dann am 20.02.2020 habe ich ein Blutpatch machen lassen aber die Beschwerden sind immer noch da. Die waren nur beim Aufstehen. Jetzt beim Liegen auch. Ich kann kein normales Leben haben. Jetzt habe ich immer Ohrendruck und auch mit Tinnitus, ich kann nicht in der Nacht schlafen, Gleichgewichtsstörung, Nackensteifigkeit, Schwindel, Kopfschmerzen... aber schllimst ist Ohrendruck mit Tinnitus. Ich fühle mich durcheinander. Jetzt bin ich in der Arbeit seit diesem Woche wieder aber ich kann nicht drauf konzentrieren. Ich habe ein MRT LWS machen lassen vor 2 Wochen und ein Fistel wurde ausgeschlossen. Ich weiss nicht wie lange die Beschwerden noch dauern. Ich will einfach wieder gesund sein, bevor ich die Lumbalpunktion machen lassen habe

Hallo Naya, wie geht es dir heute? Mir geht es exakt genauso.