Hallo.
Ich habe einen sehr seltenen Gendefekt,der dazu führt,das ich 24 Stunden am Tag schmerzen habe und nicht lange sitzen,stehen oder liegen kann.Ich werde,sollte es noch schlimmer werden,eines Tages im Rollstuhl landen.
Mir geht es eigentlich nicht schlecht,ich bin sehr glücklich mit meinem Mann,habe tolle Kinder aber ich fühle mich immer mehr einsam.Mein Mann kommt erst abends nach Hause,ist also den ganzen Tag weg und meine Kinder sind erst ab den Nachmittag wieder da.Eine eigene Familie habe ich nicht mehr.
Ich halte Kontakt zu anderen Menschen nur über Facebook oder Whatsapp,bin in einer online Selbsthilfegruppe mit Menschen meiner Erkrankung aber wie gesagt,alles nur online.Ich war früher ein sehr aktiver Mensch,hatte Menschen zum Unterhalten,Freunde,Ehrenamtliche Tätigkeiten,mit den Kindern viel unterwegs...Dann ging es mir körperlich immer schlechter und ein Gentest brachte dann Gewissheit das ich halt was seltenes habe.Ich habe sehr gerne gearbeitet,was nun seit Jahren nicht mehr geht und hatte immer viel Kontakt zu anderen Menschen.Die Erkrankung isoliert mich.Essen gehen oder ins Kino ist momentan für mich unmöglich,einfach mal spazieren gehen ist nur manchmal drinnen und so bin ich fast nur zuhause,wo ich kaum was machen kann und meistens vor dem PC sitze,liege....Mir ist aufgefallen,das ich Probleme bekomme,mich mit anderen Menschen außerhalb zu unterhalten.Wenn ich eins der Kinder mal zum spielen wegbringe und mich eine Mutter ins Gespräch ziehen will,dann werde ich unsicher und verhaspel mich ab und an.Ich denke dann immer wie blöde ich mich benehme,da es doch nur banales reden ist aber ich bemerke das ich das halt nicht oft mache.Sind wir bei der Familie meines Mannes,dann nehme ich mir immer vor etwas zu sagen aber ich erlebe ja nichts und so bin ich oft ruhig.Nur wenn es etwas gibt,wozu ich beitragen kann,dann sage ich was und mein Mann sagte mir nun das ich dann oft zu schell bin und hin und her zwitche und die anderen kaum folgen können.Nun mag ich irgendwie nichts mehr sagen,wenn ich so rüber komme.Mit Erwachsenen zu reden wird zu einem Problem für mich,nicht immer aber es wird mehr.Meine Erkrankung nervt mich und ich weiß auch das ich sie annehmen muss aber ich schaffe es irgendwie nicht.Wenn mein Mann abends nach Hause kommt,dann erzählt er viel was er so erlebt hat.Ich finde es schön aber ich kann nichts dazu beitragen denn ich bin ja nur hier.Ich bin wirklich glücklich mit meinem Mann und darum macht mir dieses Einsamkeitsgefühl so zu schaffen.Ich versuche ihm oft vorzuspielen das alles gut ist und lächel aber er durchschaut das und ich fühle mich schlecht das er weiß das ich mich einsam fühle.Gerade ist er länger in der Arbeit geblieben,weil er auf Facebook irgendwas diskutieren musste und ich dachte mir nur warum kommt er jetzt nicht einfach zu mir und das hat mich sehr erschreckt.Ich bin ja krank und nicht er und er hat nun mal ein soziales Leben und er macht schon so viel für mich das ich doch nicht wegen einer halben Stunde anfange mich zurückgesetzt zu fühlen und deswegen muss ich was dagegen machen.Ich hoffe auf eure Erfahrungen oder Tips wie ich da wieder rauskomme.Meine Erkrankung geht nicht weg,isoliert werde ich auf die eine oder andere Art bleiben aber vielleicht macht es mir ja irgendwann nicht mehr so viel aus.LG
Ich habe einen sehr seltenen Gendefekt,der dazu führt,das ich 24 Stunden am Tag schmerzen habe und nicht lange sitzen,stehen oder liegen kann.Ich werde,sollte es noch schlimmer werden,eines Tages im Rollstuhl landen.
Mir geht es eigentlich nicht schlecht,ich bin sehr glücklich mit meinem Mann,habe tolle Kinder aber ich fühle mich immer mehr einsam.Mein Mann kommt erst abends nach Hause,ist also den ganzen Tag weg und meine Kinder sind erst ab den Nachmittag wieder da.Eine eigene Familie habe ich nicht mehr.
Ich halte Kontakt zu anderen Menschen nur über Facebook oder Whatsapp,bin in einer online Selbsthilfegruppe mit Menschen meiner Erkrankung aber wie gesagt,alles nur online.Ich war früher ein sehr aktiver Mensch,hatte Menschen zum Unterhalten,Freunde,Ehrenamtliche Tätigkeiten,mit den Kindern viel unterwegs...Dann ging es mir körperlich immer schlechter und ein Gentest brachte dann Gewissheit das ich halt was seltenes habe.Ich habe sehr gerne gearbeitet,was nun seit Jahren nicht mehr geht und hatte immer viel Kontakt zu anderen Menschen.Die Erkrankung isoliert mich.Essen gehen oder ins Kino ist momentan für mich unmöglich,einfach mal spazieren gehen ist nur manchmal drinnen und so bin ich fast nur zuhause,wo ich kaum was machen kann und meistens vor dem PC sitze,liege....Mir ist aufgefallen,das ich Probleme bekomme,mich mit anderen Menschen außerhalb zu unterhalten.Wenn ich eins der Kinder mal zum spielen wegbringe und mich eine Mutter ins Gespräch ziehen will,dann werde ich unsicher und verhaspel mich ab und an.Ich denke dann immer wie blöde ich mich benehme,da es doch nur banales reden ist aber ich bemerke das ich das halt nicht oft mache.Sind wir bei der Familie meines Mannes,dann nehme ich mir immer vor etwas zu sagen aber ich erlebe ja nichts und so bin ich oft ruhig.Nur wenn es etwas gibt,wozu ich beitragen kann,dann sage ich was und mein Mann sagte mir nun das ich dann oft zu schell bin und hin und her zwitche und die anderen kaum folgen können.Nun mag ich irgendwie nichts mehr sagen,wenn ich so rüber komme.Mit Erwachsenen zu reden wird zu einem Problem für mich,nicht immer aber es wird mehr.Meine Erkrankung nervt mich und ich weiß auch das ich sie annehmen muss aber ich schaffe es irgendwie nicht.Wenn mein Mann abends nach Hause kommt,dann erzählt er viel was er so erlebt hat.Ich finde es schön aber ich kann nichts dazu beitragen denn ich bin ja nur hier.Ich bin wirklich glücklich mit meinem Mann und darum macht mir dieses Einsamkeitsgefühl so zu schaffen.Ich versuche ihm oft vorzuspielen das alles gut ist und lächel aber er durchschaut das und ich fühle mich schlecht das er weiß das ich mich einsam fühle.Gerade ist er länger in der Arbeit geblieben,weil er auf Facebook irgendwas diskutieren musste und ich dachte mir nur warum kommt er jetzt nicht einfach zu mir und das hat mich sehr erschreckt.Ich bin ja krank und nicht er und er hat nun mal ein soziales Leben und er macht schon so viel für mich das ich doch nicht wegen einer halben Stunde anfange mich zurückgesetzt zu fühlen und deswegen muss ich was dagegen machen.Ich hoffe auf eure Erfahrungen oder Tips wie ich da wieder rauskomme.Meine Erkrankung geht nicht weg,isoliert werde ich auf die eine oder andere Art bleiben aber vielleicht macht es mir ja irgendwann nicht mehr so viel aus.LG
11.06.2015 18:02 • • 11.06.2015 #1
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