Schlimme Angst vor ALS

super, das war mutig und das Ergebnis freut mich. und jetzt geh weg vom computer bzw nutze ihn für was positives und jetzt nicht mehr googlen sondern nimm den Schwung, atme das Leben und mach was Schönes!

Zitat von Moritz24:

Ich habe eben mit Bruno schmidt telefoniert und er meinte meine Symptomatik und mein Verlauf passen gar nicht zu ALS ! Ich bin gerade so glücklich

Was hat er genau erzählt Moritz?

Oida! hört auf mim googeln! Wo holt ihr euch all diese Videos und infos her das gibts ja net.. euch ist nicht zu helfen...

hab nur den Beitext von euren Post gelesen und mir gehts plötzlich nimma gut....


Mit euren - tut mir leid - sch. Posts - geht das mit Hilfe-Forum nach hinten los....
Dinge wie Videos und Links oder Fragen wie heute spür ich da was, ist das ein Symptom von ALS?

Was erwartet ihr euch? Bei einem JA gehts euch schlechter als vorher... und trotz des JAs ist es zu 99% unwahrscheindlich das ihr es habt... Ihr wisst wie die Psyche spielt...

Bei einem NEIN, glaubt ihrs nicht - googelt weiter und am nächsten Tag geht der mist von vorne los... Ich mein wenn ihr nicht mal den Ärzten glaubt... was bringts dann Fragen ins Forum bezüglich Symptomen... Unser Wissen ist auch nur von fragwürdigen Internetseiten und Foren...

Ich habe es ja anfangs noch verstanden... War ja bei mir ähnlich, aber jetzt dreht sich das schon so oft im Kreis bei euch... Ich lese alle 3 Tage das selbe im Thread...

Ich meins net böse aber vielleicht regt es zum denken an...

Zitat von Moritz24:

Ich habe eben mit Bruno schmidt telefoniert und er meinte meine Symptomatik und mein Verlauf passen gar nicht zu ALS ! Ich bin gerade so glücklich

Du vertraust einem Betroffenen, der eine sehr subjektive Wahrnehmung hat, mehr als Ärzten, die dir das objektiv erklären können...? Okay.. Aber gut, dass es dir jetzt besser geht

Zitat von Lena_94:

Du vertraust einem Betroffenen, der eine sehr subjektive Wahrnehmung hat, mehr als Ärzten, die dir das objektiv erklären können...? Okay.. Aber gut, dass es dir jetzt besser geht

Ein Betroffener wird Fragen dazu anhand der Beschreibung wohl immer besser beantworten können als jeder Arzt denn er hat die persönliche Erfahrung damit.

Ich habe Bruno meine Symptome geschildert und er meinte ganz klar.

1. Jedes Symptom wird immer schlimmer. Es gibt zwar Tage die etwas besser sind aber es geht bergab.
Wenn die symptome deutlich besser werden oder sogar verschwinden dann kann es keine ALS sein.
2. Bei ALS ist es so das man entweder die ganze zeit ein muskelzucken hat
Also Tag und Nacht. Einfach immmmer. Oder man hat gar kein zucken sondern nur Lähmungen.
3. Missempfindungen haben nichts mit ALS zu tun. Ein Nervenziehen oder kribbeln oder Taubheit haben nichts mit ALS zu tun.

Zitat von Moritz24:

Ich habe Bruno meine Symptome geschildert und er meinte ganz klar. 1. Jedes Symptom wird immer schlimmer. Es gibt zwar Tage die etwas besser sind aber es geht bergab. Wenn die symptome deutlich besser werden oder sogar verschwinden dann kann es keine ALS sein. 2. Bei ALS ist es so das man entweder die ganze zeit ein muskelzucken hat Also Tag und Nacht. Einfach immmmer. Oder man hat gar kein zucken sondern nur Lähmungen.3. Missempfindungen haben nichts mit ALS zu tun. Ein Nervenziehen oder kribbeln oder Taubheit haben nichts mit ALS zu tun.

Wie verstehe ich das mit den zucken bei mir ist es so das es jedentag zuckt aber halt überall nicht jede Sekunde mal 1 Stunde dann wieder 5 Stunden nicht dann mal ein Tag fast garnicht wie verstehe ich das jetzt?

Zitat von Stella83:

Ein Betroffener wird Fragen dazu anhand der Beschreibung wohl immer besser beantworten können als jeder Arzt denn er hat die persönliche Erfahrung damit.

Ich bin jetzt provokant, weil es mich echt interessiert. Bist du jetzt beruhigter, weil er sagte, dass es mit den Nerven nichts zu tun hat?

Zitat von Hoots1:

Ich bin jetzt provokant, weil es mich echt interessiert. Bist du jetzt beruhigter, weil er sagte, dass es mit den Nerven nichts zu tun hat?

Du darfst ja provokant sein ist dein gutes Recht..und JA es beruhigt mich schon einwenig.

Zitat von Stella83:

Du darfst provokant sein ist ja dein gutes Recht..Antwort ja es beruhigt mich schon etwas.

Sehr gut, das freut mich. Provokant war vielleicht das falsche Wort - sorry

Beruhigt bis morgen.

Ich verstehe echt nicht wie ihr das könnt. ich kann mir die videos vom Bruno Schmidt gar nicht ansehen, was er über seine Symptome sagt..das würde mich direkt wieder in irgendwas reinziehen denke ich...

Zitat von HungrigerHugo:

Wie verstehe ich das mit den zucken bei mir ist es so das es jedentag zuckt aber halt überall nicht jede Sekunde mal 1 Stunde dann wieder 5 Stunden nicht dann mal ein Tag fast garnicht wie verstehe ich das jetzt?

Also Bruno hat mir gesagt das es bei ihm ununterbrochen zuckt. Den ganzen Tag und die ganze Nacht. Einfach immer. Er meinte aber auch das man sich keine Sorgen machen muss wenn man keine schwäche hat.

Zitat von Moritz24:

Also Bruno hat mir gesagt das es bei ihm ununterbrochen zuckt. Den ganzen Tag und die ganze Nacht. Einfach immer. Er meinte aber auch das man sich keine Sorgen machen muss wenn man keine schwäche hat.

Danke Moritz das beruhigt mich ich hoffe ich kann mich auf deine Aussage verlassen bei mir hat es heute morgen mal kurz gezückt das wars seitdem nicht mehr wen das alles so stimmt habe ich mega hoffnung

Zitat von Moritz24:

Ich habe Bruno meine Symptome geschildert und er meinte ganz klar. 1. Jedes Symptom wird immer schlimmer. Es gibt zwar Tage die etwas besser sind aber es geht bergab. Wenn die symptome deutlich besser werden oder sogar verschwinden dann kann es keine ALS sein. 2. Bei ALS ist es so das man entweder die ganze zeit ein muskelzucken hat Also Tag und Nacht. Einfach immmmer. Oder man hat gar kein zucken sondern nur Lähmungen.3. Missempfindungen haben nichts mit ALS zu tun. Ein Nervenziehen oder kribbeln oder Taubheit haben nichts mit ALS zu tun.

Danke für erneut weitere Symptombeschreibungen... dieses Forum ist gleich wie googel mittlerweile...

Ist wohl nicht verwunderlich warum es mir aktuell immer viel besser geht wenn ich mal paar Tage nicht im Forum bin...

Man kann nicht mal mehr reinschauen um zu besänftigen...

In diesem Sinne ich werde wieder eine Forum-Auszeit auf unbestimmte Zeit machen... Danke für alles ich hoffe Ihr kommt weiter. Schreibt darüber was euch geholfen hat und nicht was für Symptome ALS hat...

Mic-Drop

Zitat von Moritz24:

Also Bruno hat mir gesagt das es bei ihm ununterbrochen zuckt. Den ganzen Tag und die ganze Nacht. Einfach immer. Er meinte aber auch das man sich keine Sorgen machen muss wenn man keine schwäche hat.

Und wie sieht es mit Schwächegefühlen aus? Wie bist du eigentlich an ihn gekommen?

Finds echt irgendwie doof jemanden der tatsächlich ALS hat anzuschreiben wegen diverser Symptome. Ich meine ich bin auch noch lange nicht überm Berg mit meinen Ängsten aber das halte ich für echt fragwürdig!

Achja Zucken tu ich auch durchgehend was es auch bei bfs tut. Mal mehr mal weniger je nachdem wie dein stresslevel ist.

Ach noch was zu dem Thema es fängt vielleicht am daumen an. Wieviele von euch hängen seit der Angst am Handy. Ich merke bei mir auch den daumen extrem wenn ich ständig am Handy hänge. Wenn ich mal nen Tag nichts mache merk ich auch das kaum. vielleicht muskulär überlastet wegen der unnatürlichen Haltung?

Zitat von Sweety1983:

Finds echt irgendwie doof jemanden der tatsächlich ALS hat anzuschreiben wegen diverser Symptome. Ich meine ich bin auch noch lange nicht überm Berg mit meinen Ängsten aber das halte ich für echt fragwürdig! Achja Zucken tu ich auch durchgehend was es auch bei bfs tut. Mal mehr mal weniger je nachdem wie dein stresslevel ist.

Der Bruno Schmidt ist als Betroffener gemeinsam mit Ärzten der Uni Ulm in der ALS FORSCHUNG tätig und ich glaube wenn das für ihn nicht inordnung gewesen wäre dann hätte Moritz nicht seine Nummer bekommen.

Mal eine ganz blöde Frage: Hat man bei ALS eigentlich schmerzen?

Also generell heißt es erst gegen Ende aber gleich schreibt bestimmt jemand nein das ist nicht immer so.

Ich finds schade das die Userin med nicht mehr hier teilnimmt, was ich auch verstehen kann. Sie hat Erfahrung mit als bzw. Viele Betroffenen gesehen und hat mich immer wieder total beruhigt.